Kako je preizkušanje mobilnih naprav spremenilo moj pogled na sebe z MS

Vsebina

• Spodnja črta

Poleti med mlajšim in višjim letnikom fakultete sva se z mamo odločili, da se prijavimo v fitnes tabor. Pouk je potekal vsako jutro ob 5. uri zjutraj. Nekega jutra med tekom nisem čutil nog. V naslednjih nekaj tednih so se stvari poslabšale in vedela sem, da je čas za obisk zdravnika.

Obiskal sem več zdravnikov, ki so mi nasprotno nasvetovali. Nekaj ​​tednov kasneje sem se v bolnišnici znašel po drugem mnenju.

Zdravniki so mi rekli, da imam multiplo sklerozo (MS), bolezen centralnega živčnega sistema, ki moti pretok informacij v možganih ter med možgani in telesom.

Takrat nisem vedel, kaj je MS. Nisem vedela, kaj lahko naredi mojemu telesu.

Vedela pa sem, da nikoli ne bom dovolila, da bi me stanje definiralo.

V nekaj dneh je bolezen, o kateri nekoč nisem vedel ničesar, postala središče in središče življenja moje družine. Mama in sestra sta začeli vsak dan preživljati ure za računalnikom in brati vsak posamezen članek in vire, ki so jih našli. Učili smo se, ko smo šli, in toliko informacij je bilo prebavljivih.

Včasih se mi je zdelo, da sem na vlaku. Stvari so se hitro gibale. Bil sem prestrašen in nisem vedel, kaj naj pričakujem naprej. Bil sem na vožnji, za katero se nisem odločil, nisem bil prepričan, kam me bo pripeljal.

Hitro smo odkrili, da je MS kot voda. Lahko ima veliko oblik in oblik, toliko premikov in je težko vsebovati ali predvideti. Vse, kar sem lahko, je bilo, da sem ga le namočil in se na vse pripravil.

Počutila sem se žalostno, preobremenjeno, zmedeno in jezno, a vedela sem, da se nima smisla pritoževati. Seveda mi družina vseeno ne bi dovolila. Imamo moto: "MS je BS."

Vedel sem, da se bom boril s to boleznijo. Vedela sem, da imam za seboj vojsko podpore. Vedela sem, da bodo tam na vsakem koraku.

Leta 2009 je moja mama dobila klic, ki nam je spremenil življenje. Nekdo iz Nacionalnega združenja za MS je izvedel za mojo diagnozo in vprašal, ali in kako nas lahko podpirajo.

Nekaj ​​dni kasneje so me povabili na srečanje z nekom, ki je delal z na novo diagnosticiranimi mladimi odraslimi. Prišla je k meni in odšli smo na sladoled. Pozorno je poslušala, ko sem govoril o svoji diagnozi. Ko sem ji povedal svojo zgodbo, je delila priložnosti, dogodke in vire, ki jih je organizacija ponujala.

Ob poslušanju njihovega dela in tisočih ljudi, ki jim pomagajo, sem se počutil manj osamljenega. Tolažilo me je vedeti, da se tam zunaj borijo tudi drugi ljudje in družine. Zdelo se mi je, da imam priložnost, da skupaj uspeva. Takoj sem vedel, da se želim vključiti.

Kmalu je moja družina začela sodelovati na dogodkih, kot sta MS Walk in Challenge MS, zbirala denar za raziskave in vračala organizaciji, ki nam je toliko dajala.

Z veliko trdega dela in še bolj zabave je naša ekipa z imenom "MS je BS" - z leti zbrala več kot 100.000 USD.

Našel sem skupnost ljudi, ki so me razumeli. Bila je največja in najboljša "ekipa", kateri sem se kdaj pridružil.

Kmalu je sodelovanje z MS Society postalo zame manj vtičnica in bolj strast. Kot strokovnjak za komunikacijo sem vedel, da lahko izkoristim svoje poklicne spretnosti in pomagam drugim. Sčasoma sem se organizaciji pridružil s krajšim delovnim časom, ko sem govoril z drugimi mladimi, ki so pred kratkim imeli diagnozo MS.

Ko sem poskušal pomagati drugim z izmenjavo mojih zgodb in izkušenj, sem ugotovil, da mi še bolj pomagajo. Ker sem z glasom lahko pomagal skupnosti MS, sem dobil več časti in namena, kot sem si kdajkoli predstavljal.

Več dogodkov, ki sem se jih udeležil, več sem izvedel o tem, kako so drugi doživljali bolezen in obvladovali njihove simptome. Iz teh dogodkov sem dobil nekaj, česar nisem mogel nikjer dobiti: nasveti iz prve roke, ki so se borili v isti bitki.

Kljub temu se je moja sposobnost hoje še naprej slabšala. Takrat sem prvič slišal za majhno napravo za električno stimulacijo, ki so jo ljudje imenovali "čudežni delavec".

Kljub mojim nadaljnjim izzivom mi je posluh o zmagah drugih ljudi upal, da se bom še naprej boril.

Leta 2012 so zdravila, ki sem jih jemala za lajšanje simptomov, začela vplivati ​​na mojo kostno gostoto in hoja se je še naprej poslabšala. Začel sem doživljati "padec stopal", težavo z vlečenjem nog, ki se pogosto pojavi pri MS.

Čeprav sem poskušal ostati pozitiven, sem začel sprejemati dejstvo, da bom verjetno potreboval invalidski voziček.

Zdravnik mi je namestil protetični aparat, ki naj bi držal nogo navzgor, da se na njem ne bi spotaknil. Namesto tega se mi je vdrl v nogo in povzročil skoraj več nelagodja, kot je pomagal.

Toliko sem slišal o "čarobni" napravi, imenovani Bioness L300Go. To je majhna manšeta, ki jo nosite okoli nog, da jih spodbudite in pomagate preusmeriti mišice. To rabim, sem si mislil, toda takrat si tega nisem mogel privoščiti.

Nekaj ​​mesecev kasneje sem bil povabljen, da na uvodnem in zaključnem govoru na velikem dogodku zbiranja sredstev MS Society dosežem MS Achievers.

Govoril sem o svojem potovanju v MS, neverjetnih prijateljih, ki sem jih spoznal med sodelovanjem z organizacijo, in o vseh ljudeh, ki so jim lahko prispevale donacije, bodisi s kritičnimi raziskavami ali ljudem, ki so prejeli tehnologijo, kot je L300Go.

Po dogodku me je poklical predsednik Društva MS. Na prireditvi me je nekdo slišal govoriti in me vprašal, če mi lahko kupijo L300Go.

In to ni bil nihče, ampak nogometaš Redskinsov Ryan Kerrigan. Obvladala me je hvaležnost in navdušenje.

Ko sem ga približno leto kasneje končno spet videl, je bilo težko ubesediti, kaj mi je dal. Takrat je manšeta na moji nogi pomenila veliko več kot katera koli podporna naprava za noge ali gleženj.

Postal je podaljšek mojega telesa - darilo, ki je spremenilo moje življenje in mi omogočilo, da sem še naprej pomagal drugim.

Od tistega dne, ko sem prvič prejel Bioness L300Go ali, kot temu rečem, “moj mali računalnik”, sem se začel počutiti močnejšega in samozavestnejšega. Obnovil sem tudi občutek normalnosti, za katerega sploh nisem vedel, da sem izgubil. To mi niso mogli dati nobena druga zdravila ali pripomočki.

Zahvaljujoč tej napravi se spet vidim kot običajna oseba. Svojo bolezen ne nadzorujem. Gibanje in mobilnost sta bila več let več kot delo kot nagrada.

Zdaj hoja skozi življenje ni več fizična in duševna aktivnost. Ni mi treba govoriti, "Dvigni nogo, stopi korak", ker moj L300Go to stori zame.

Nikoli nisem razumel pomena mobilnosti, dokler je nisem začel izgubljati. Zdaj je vsak korak darilo in odločen sem, da grem naprej.

Spodnja črta

Čeprav se moje potovanje še zdaleč ni končalo, je tisto, kar sem se naučil od diagnoze, neprecenljivo: z družino in podporno skupnostjo lahko premagate vse, kar vam naloži življenje.

Ne glede na to, kako osamljeni se počutite, tam so drugi, ki vas dvignejo in vas vodijo naprej. Na svetu je toliko čudovitih ljudi, ki ti želijo pomagati na tej poti.

Države članice se lahko počutijo osamljene, a tam je toliko podpore. Za vsakogar, ki to bere, ne glede na to, ali imate MS ali ne, se tega, kar sem se naučil iz te bolezni, nikoli ne odpovem, ker "močan um je telo močno" in "MS je BS"

Alexis Franklin je zagovornik pacientov iz Arlingtona, VA, ki ji je bila diagnosticirana MS pri 21 letih. Od takrat je z družino pomagala zbrati na tisoče dolarjev za raziskave MS in je potovala po širšem območju DC, ko je govorila z drugimi nedavno diagnosticiranimi mladimi. ljudi o njenih izkušnjah z boleznijo. Je ljubeča mama čivava-mešanice Minnie in v prostem času rada gleda nogomet Redskins, kuha, kvačka.