Kaj povem ljudem, ki ne razumejo moje diagnoze hep C

Vsebina

• Uporaba drog ni edina metoda za okužbo s hep C
• Hepatitis C ni tako redek
• Hepatitis C ni več smrtna obsodba, je pa vseeno resen
• Hepatitis C ni pogosto spolno prenosljiva okužba
• Hepatitis C je za vsakogar drugačen
• Odvoz

Ko nekoga srečam, se z njim takoj ne pogovorim o tem, da sem imel hepatitis C. O njem razpravljam le, če nosim srajco, na kateri piše: »Moje predhodno stanje je hepatitis C.«

To srajco nosim pogosto, ker se mi zdi, da ljudje običajno molčijo o tej tihi bolezni. Nošenje te majice ustvarja prave pogoje, da razložim, kako pogost je hep C, in mi omogoči, da ozavestim to.

Ko govorim o svoji diagnozi hep C, marsikaj ne razumem in se spreminja glede na to, s kom se pogovarjam.

Tukaj rečem ljudem, da razkrijejo mite in zmanjšajo stigmo okoli hepatitisa C.

Uporaba drog ni edina metoda za okužbo s hep C

Medicinska skupnost je daleč najbolj podkovana glede hep C. Vendar sem ugotovila, da je znanje v glavnem visoko med strokovnjaki.

Stigma hep C pogosto spremlja bolnika na celotnem medicinskem področju, od klinike do bolnišnice. Pogosto se znajde, da zdravnike primarne zdravstvene oskrbe opozorim, da hepatitis C ni samo bolezen jeter. Je sistemski in ima veliko simptomov, ki vplivajo na druge dele telesa, razen na jetra.

Skoraj vedno me pozdravijo v šoku, ko razložim, da ne vem samo, kako sem dobil hep C, ampak da sem ga ob rojstvu prejel od mame. Vertikalni prenos je redek, toda mnogi domnevajo, da sem z jetrno boleznijo zbolel zaradi uporabe drog.

Veliko bolj verjetno je, da so vrzeli v nadzoru in presejanju bolj pomagale širjenju hepatitisa C pred letom 1992 kot pa uživanju drog. Moja mama je bila na primer virusu izpostavljena pri delu kot zobozdravstveni asistent v zgodnjih 80-ih, preden je hepatitis C sploh imel svoje ime.

Hepatitis C ni tako redek

Stigma okoli hepatitisa C v javnosti še vedno obstaja. Več kot 3 milijone ljudi v ZDA ima verjetno hep C. Toda tišina obdaja hepatitis C tako pri diagnozi kot pri pogovoru.

Hepatitis C lahko miruje in ne povzroča opaznih znakov ali simptomov ali pa se simptomi lahko pokažejo nenadno nujno. V mojem primeru so se simptomi pojavili nenadoma, toda čez 4 leta in pet zdravljenj sem razvil končno bolezen jeter.

Hepatitis C je divje nedosledno stanje, ki ga je vedno najbolje postreči z zgodnjim odkrivanjem in odstranjevanjem z zdravljenjem. Dobra stvar je, da je zdaj na voljo na desetine zdravljenj, ki lahko ljudem pomagajo doseči zdravilo v samo 8 tednih z minimalnimi stranskimi učinki.

Hepatitis C ni več smrtna obsodba, je pa vseeno resen

Razlaga nekoga o hepatitisu C je lahko zapletena. Pogovor z nekom, s katerim hodite, se zanimate ali se z njim resno ukvarjate, je lahko bolj stresen kot obisk zdravnika. Zdi se vam, kot da razkrivate smrtonosno skrivnost.

Za mene in druge, ki so bili diagnosticirani pred letom 2013, ko so prva nova zdravljenja postala norma, ob diagnozi ni bilo zdravila. Dobili smo smrtno kazen z možnostjo celoletnega vzdržljivega zdravljenja s 30-odstotno verjetnostjo za uspeh.

Na srečo zdaj obstajajo zdravila. Toda strah pred to preteklostjo ostaja v skupnosti.

Brez zgodnje diagnoze in ustreznega zdravljenja lahko hep C povzroči številne zdravstvene težave, vključno s smrtjo. Hepatitis C je presaditev jeter v ZDA. Lahko vodi tudi do raka na jetrih.

Ko se osebno pogovarjate o hepatitisu C, je pomembno, da se pogovorite o izkušnjah in uporabite skupne točke vžiga, da to osmislite.

Na primer, na volilni dan 2016 sem bil v bolniški postelji, ko sem obupno poskušal glasovati iz bolnišnice, medtem ko sem okreval po sepsi. Če govorim o takšnih izkušnjah, jih lažje razumem in se z njimi povežem.

Hepatitis C ni pogosto spolno prenosljiva okužba

Mogoče je možen spolni prenos hep C, vendar je lep. Hepatitis C se v glavnem širi s krvjo, ki vsebuje virus.

Toda splošno znanost javnosti o hep C je, da gre za spolno prenosljivo okužbo (SPO). To je deloma tudi zato, ker je zaradi podobnih skupin, na katere prizadenejo, pogosto seznanjen s HIV in drugimi SPO.

Veliko ljudi, še posebej baby boom, tudi zaradi Pamele Anderson ve za hep C. Nekateri verjamejo, da jo je dobila s seksom, kar še povečuje stigmo. Toda resnica je, da se je z virusom okužila z nesterilno iglo za tatoo.

Baby boomerji imajo večjo verjetnost, da bodo vedeli za hep C. Millennials in Gen Z pa imajo manjšo verjetnost, da bi vedeli za hep C ali zdravljenje, vendar je tudi manj verjetno, da bi vedeli, da ga imajo.

Hepatitis C je za vsakogar drugačen

Zadnja stvar, ki jo je verjetno najtežje razložiti, so dolgotrajni simptomi, ki jih imajo mnogi ljudje s hepatitisom C.

Kljub temu, da sem se pozdravil hep C, pri 34 letih še vedno doživljam artritis in zelo slab refluks kisline. Tudi moja koža in zobje trpijo zaradi starih zdravljenj.

Hep C je za vsako osebo drugačna izkušnja. Včasih je lahko nejeverstvo vrstnikov najbolj neprijeten stranski učinek.

Odvoz

Če imate hep C, vam ne pomeni ničesar. Toda, če se ozdraviš hep C, postaneš ubijalec zmajev.

Rick Jay Nash je pacient in zagovornik HCV, ki piše za HepatitisC.net in HepMag. V maternici je zbolel za hepatitisom C in so mu postavili diagnozo pri 12. letih. Zdaj sta z mamo ozdravljena. Rick je tudi aktivni govornik in prostovoljec pri CalHep, Lifesharing in American Liver Foundation. Sledite mu na Twitterju, Instagramu in Facebooku.