Tkivne težave: Ali sem invalid?

Vsebina

• Ni preizkusa ali certifikata ali smernic, ki bi določal, kaj lahko in kaj ne moreš reči o invalidnosti.

Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičnega Ash Fisherja o motnji vezivnega tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje.Imate vprašanje za Ash? Dosezite preko Twitterja ali Instagrama @AshFisherHaha.

Spoštovane izdaje tkiva,

Sem 30-letna ženska z diagnozo MS pred dvema letoma. Bil sem atletski, sposobni otrok in najstnik. Moji simptomi so se začeli šele pred nekaj leti, vendar so hitro postali izčrpavajoči. Uporabil sem invalidski voziček in bil večinoma v postelji vezan od leta 2016 do začetka leta 2018. Najslabše sem našel uteho v spletnih invalidskih skupnostih in postal aktiven v zagovoru o invalidnosti.

Zdaj sem končno našel učinkovito zdravljenje in sem v remisiji. Ne uporabljam več svojega invalidskega vozička in delam s polnim delovnim časom. Imam svoje slabe dni, na splošno pa spet vodim razmeroma normalno življenje. Zdaj se mi zdi nerodno, kako glasno sem govoril o invalidnosti. Ali se lahko sploh označim za invalida, ko moje sposobnosti dejansko niso več tako omejene? Je to nespoštljivo do "pravih" invalidov?

- invalidi ali prej onesposobljeni ali kaj podobnega

Občudujem, kako premišljeni ste glede invalidnosti in svoje identitete. Vendar mislim, da to malo pretiravate.

Imate resno bolezen, ki je na trenutke onemogočena. To se mi sliši kot invalidnost!

Razumem vaš konflikt, če upoštevamo, da je naše družbeno gledanje na invalidnost strogo binarno: onemogočeni ste ali ne (in "invalidski voziček" ste samo "resnično" onemogočeni. Ti in jaz veva, da je bolj zapleteno od tega.

Tega absolutno ni treba kdajkoli neprijetno se pogovarjajte in se zavzemite za invalidnost! Običajno in normalno je, da se vsakodnevno življenje po diagnozi vrti okoli svoje bolezni ali je nekaj tako življenjskega, kot da postanete vezani na posteljo in potrebujete invalidski voziček.

Toliko se lahko naučimo. Toliko, da se je bojiti. Toliko, da se nadejamo. Toliko žalosti. Veliko je obdelati.

Toda obdelajte to, kar ste storili! Tako sem vesel, da ste našli udobje in podporo v spletu. Tako srečno živimo v času, ko se tudi tisti z redkimi boleznimi lahko povežejo s podobnimi umi - ali s podobnimi telesi - po vsem svetu.

Seveda se mi zdi tudi zdravo in razumljivo odstopiti od teh skupnosti. Vaša diagnoza je bila pred nekaj leti in zdaj ste v remisiji.

Do zdaj sem prepričan, da ste strokovnjak za MS. Dovoljeno vam je, da se odmaknete od spletnega sveta in uživate v življenju. Internet je vedno tam kot vir, ko ga potrebujete.

Kot osebno noto tudi vodim, kot pravite: "spet normalno življenje." Pred dvema letoma sem uporabljal trs in večino dni preživel v postelji z izčrpavajočo bolečino zaradi sindroma Ehlers-Danlos. Moje življenje se je drastično in boleče spremenilo.

jaz je bil takrat invalid, potem pa dve leti fizikalne terapije, zdravega spanca, telovadbe in podobno, in sem sposoben delati polni delovni čas in spet hoditi na pohode. Ko se zdaj pojavi, raje rečem: "Imam invalidnost (ali kronično bolezen)", kot pa "invalid sem."

Kaj bi torej poklicali?

Ni preizkusa ali certifikata ali smernic, ki bi določal, kaj lahko in kaj ne moreš reči o invalidnosti.

Izzivate me kot prijaznega in obzirnega človeka in lahko rečem, da se globoko razburiš glede tega vprašanja. Dajem vam dovoljenje, da ga pustite.

Govorite o svojem zdravju in svojih sposobnostih, ne glede na besede, ki se vam zdijo udobne. V redu je, če se besede spreminjajo iz dneva v dan. V redu je, če se "invalid" počuti bolj prav kot "ima kronično bolezen."

V redu je, če včasih sploh ne želite o tem govoriti. Je vse v redu. Obljubim. Delaš se odlično.

To imaš. Zares.

Nihajno,

Pepel

Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Ko nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Naučite se več o njej Spletna stran.