Življenje s kronično boleznijo - doseganje drugih

Kronična bolezen je dolgoročno zdravstveno stanje, ki morda nima zdravila. Primeri kroničnih bolezni so:

• Alzheimerjeva bolezen in demenca
• Artritis
• Astma
• Rak
• KOPB
• Crohnova bolezen
• Cistična fibroza
• Diabetes
• Epilepsija
• Srčna bolezen
• HIV / AIDS
• Motnje razpoloženja (bipolarne, ciklotimične in depresije)
• Multipla skleroza
• Parkinsonova bolezen

Zaradi kroničnih bolezni se lahko počutite zelo same. Spoznajte, kako ostati v stiku z ljudmi, ki vam bodo pomagali obvladovati bolezen.

Skupna raba in učenje od ljudi, ki imajo enake občutke kot vi, vam lahko pomagajo obvladati lastno bolezen.

• Na svojem območju poiščite skupino za podporo ljudem, ki imajo enako kronično bolezen kot vi. Številne organizacije in bolnišnice imajo podporne skupine. Vprašajte svojega zdravnika, kako ga najti. Če imate na primer srčno bolezen, lahko Ameriško združenje za srce ponudi ali pozna skupino za podporo na vašem območju.
• Poiščite spletno skupino. Obstajajo spletni dnevniki in diskusijske skupine o številnih temah, zato boste morda našli podporo na ta način.

Morda boste drugim težko povedali, da imate kronično bolezen. Lahko vas skrbi, da ne bodo želeli vedeti o tem ali da vas bodo obsodili. Morda se boste zaradi svoje bolezni počutili nerodno. To so običajni občutki. Razmišljati o tem, da bi ljudem povedali, je lahko težje kot dejansko.

Ljudje se bodo odzvali na različne načine. Lahko so:

• Presenečena.
• Živčni. Nekateri ljudje morda ne vedo, kaj naj rečejo, ali pa jih skrbi, da bodo rekli napačno. Dajte jim vedeti, da ni pravega načina za odziv in popolne reči.
• Koristno. Poznajo nekoga drugega z isto boleznijo, zato so seznanjeni z dogajanjem pri vas.

Večino časa ste morda videti dobro in se počutite dobro. Toda v določenem trenutku se lahko počutite slabo ali imate manj energije. Morda ne boste mogli delati tako težko ali pa boste morda morali vzeti odmore za samooskrbo. Ko se to zgodi, želite, da ljudje vedo za vašo bolezen, da bodo razumeli, kaj se dogaja.

Povejte ljudem o svoji bolezni, da boste varni. Če imate nujno medicinsko pomoč, želite, da ljudje vstopijo in pomagajo. Na primer:

• Če imate epilepsijo, bi morali vaši sodelavci vedeti, kaj storiti, če imate napad.
• Če imate sladkorno bolezen, bi morali vedeti, kakšni so simptomi nizkega krvnega sladkorja in kaj storiti.

V vašem življenju so morda ljudje, ki vam želijo pomagati skrbeti zase. Sporočite svojim najdražjim in prijateljem, kako vam lahko pomagajo. Včasih potrebuješ le nekoga, s katerim se lahko pogovoriš.

Morda ne boste vedno želeli pomoči ljudi. Morda ne želite njihovega nasveta. Povejte jim, kolikor se boste počutili prijetno. Prosite jih, naj spoštujejo vašo zasebnost, če o njej ne želite govoriti.

Če se udeležite podporne skupine, boste morda želeli s seboj vzeti družinske člane, prijatelje ali druge. To jim lahko pomaga izvedeti več o vaši bolezni in kako vas podpirati.

Če ste vključeni v spletno diskusijsko skupino, boste morda želeli pokazati družini ali prijateljem nekaj objav, da bodo lažje izvedeli več.

Če živite sami in ne veste, kje najti podporo:

• Vprašajte svojega ponudnika za ideje o tem, kje lahko najdete podporo.
• Poglejte, ali obstaja agencija, kjer lahko prostovoljno sodelujete. Številne zdravstvene agencije se zanašajo na prostovoljce. Na primer, če imate raka, boste morda lahko prostovoljno delali pri Ameriškem združenju za boj proti raku.
• Ugotovite, ali se na vaši lokaciji govori ali govori o vaši bolezni. Nekatere bolnišnice in klinike jih lahko ponujajo. To je lahko dober način za srečanje drugih z isto boleznijo.

Morda boste potrebovali pomoč pri samooskrbi, sestankih, nakupovanju ali gospodinjskih opravilih. Vodite seznam ljudi, ki jih lahko zaprosite za pomoč. Naučite se, kako lahko sprejemate pomoč, ko je na voljo. Marsikdo z veseljem pomaga in je vesel, da me vprašajo.

Če ne poznate nekoga, ki bi vam lahko pomagal, se posvetujte s ponudnikom ali socialnim delavcem o različnih storitvah, ki so na voljo na vašem območju. Morda boste lahko dobili obroke na dom, pomoč domačega zdravstvenega delavca ali druge storitve.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psihosocialni vplivi na zdravje. V: Rakel RE, Rakel DP, ur. Učbenik družinske medicine. 9. izd. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: 3. poglavje.

Spletno mesto Ameriškega psihološkega združenja. Obvladovanje diagnoze kronične bolezni. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Posodobljeno avgusta 2013. Dostopno 10. avgusta 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Celovito obvladovanje kroničnih bolezni. V: Goldman L, Schafer AI, ur. Zdravilo Goldman-Cecil. 26. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: 11. poglavje.

• Obvladovanje kronične bolezni