Kako raziskati raka

Če imate vi ali ljubljena oseba raka, boste želeli vedeti vse, kar lahko o tej bolezni. Morda se sprašujete, kje začeti. Kateri so najsodobnejši in najbolj zanesljivi viri informacij o raku?

Spodnje smernice vam lahko pomagajo izvedeti vse, kar lahko o raku.Tako se lahko dobro informirano odločite o svoji oskrbi raka.

Začnite s pogovorom s svojo ekipo za oskrbo raka. Vsak rak je drugačen in vsak človek je drugačen. Zdravniki vas poznajo, zato bo vrsta oskrbe odvisna od tega, kaj je najbolje za vas in vaš položaj. Številni centri za raka imajo medicinsko sestro vzgojiteljico.

O možnostih se pogovorite s svojo ekipo. Informacije najdete na spletnem mestu vašega raka ali bolnišnice. Številna bolnišnična spletna mesta imajo različne vire:

• Zdravstvene knjižnice
• Tiskana in spletna glasila in revije
• Blogi
• Predavanja in seminarji so bili osredotočeni na vprašanja, povezana z rakom
• Informacije o kliničnih preskušanjih, ki potekajo v vašem centru za raka ali bolnišnici

Pogovoriti se morate tudi z drugimi izvajalci oskrbe raka. Ko se soočite s hudo boleznijo, je dobro pridobiti mnenje več kot enega ponudnika. Pogovorite se s svojim ponudnikom o drugem mnenju, preden sprejmete večje zdravstvene odločitve.

Za podrobnejše informacije poiščite vladne vire in zdravniška združenja. Zagotavljajo na podlagi raziskav posodobljene informacije o vseh vrstah raka. Za začetek jih je nekaj:

Nacionalni inštitut za raka - www.cancer.gov. Nacionalni inštitut za raka (NCI) je del Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH). NCI ima več funkcij:

• Podpira in izvaja raziskave raka
• Zbira, analizira in deli rezultate raziskav raka
• Zagotavlja usposabljanje za diagnozo in zdravljenje raka

Najdete trenutne, poglobljene informacije o:

• Vse vrste raka
• Dejavniki tveganja in preprečevanje
• Diagnoza in zdravljenje
• Kliničnih preskušanj
• Podpora, obvladovanje in viri

NCI ustvarja povzetke informacij o raku PDQ (blagovna znamka). To so izčrpni, na dokazih temelječi povzetki o temah, ki zajemajo zdravljenje raka, podporno in paliativno oskrbo, presejanje, preprečevanje, genetiko in integrirano medicino.

• Za povzetke informacij o raku pri zdravljenju raka pri odraslih - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment
• Za povzetke informacij o raku pri zdravljenju raka pri otrocih - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Ameriško združenje za boj proti raku - www.cancer.org. Ameriško združenje za boj proti raku (ACS) je neprofitna nacionalna organizacija, ki:

• Zbere denar in izvaja raziskave raka
• Nudi najnovejše informacije ljudem z rakom in njihovim družinam
• Ponuja skupnostne programe in storitve, kot so Rides to Treatment, nastanitev ter izdelki za izpadanje las in mastektomijo
• Zagotavlja čustveno podporo prek spletnih forumov in tečajev
• Poveže bolnike ena na ena s prostovoljci, ki so tudi preživeli raka
• Sodeluje z zakonodajalci pri sprejemanju zakonov, ki pomagajo ljudem z rakom

Ameriško društvo za klinično onkologijo - www.cancer.net. Cancer.net vodi Ameriško združenje za klinično onkologijo, strokovna organizacija kliničnih onkologov (zdravnikov raka). Spletno mesto ponuja informacije o:

• Različne vrste raka
• Kako voditi oskrbo raka
• Spopadanje in podpora
• Raziskovanje in zagovorništvo raka

Klinična preskušanja.gov. NIH izvaja to storitev. Spletno mesto vsebuje informacije o kliničnih preskušanjih po ZDA. Izvedete lahko:

• Kaj je klinično preskušanje
• Kako najti klinična preskušanja na vašem območju, navedena po temah ali zemljevidu
• Kako iskati študije in uporabljati rezultate iskanja
• Kako najti rezultate študije

Nacionalna celovita mreža za bolnike in negovalce raka - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. NCCN zagotavlja pacientom in njihovim negovalcem:

• Preprosto razumljive informacije o raku in zdravljenju raka
• Preprosto razumljive informacije o kliničnih smernicah za oskrbo raka
• Informacije o pomoči pri plačilu
• Informacije o kliničnih preskušanjih

Če želite pregledati podrobnejše smernice za zdravnike, ki zdravijo raka, si oglejte smernice NCCN na naslovu www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Različico teh smernic za bolnike si lahko ogledate na www.nccn.org/patients/default.aspx.

Pomembno je vedeti, kako najti zdravstvene podatke, ki jim lahko zaupate. Nekaj ​​virov morate uporabljati previdno.

Spletni forumi, klepetalnice in podporne skupine. Ti viri vam lahko pomagajo najti načine, kako se spopasti, deliti svoje zgodbe in dobiti podporo. Toda ne pozabite, da si pri raku nista enaka dva človeka. Pazite, da ne boste sklepali o svojem raku in kako bo napredoval glede na to, kaj se je zgodilo nekomu drugemu. Nikoli ne smete dobiti zdravniškega nasveta iz spletnih virov.

Študije raka. Zanimivo je prebrati najnovejšo študijo o novem zdravilu ali zdravljenju raka. Samo ne preberite preveč v eni študiji. Novi načini diagnosticiranja, zdravljenja in preprečevanja raka so sprejeti šele po mnogih letih raziskav.

Integrativna medicina (IM). Mnogi ljudje z rakom iščejo alternativne načine zdravljenja. Pri branju teh zdravil bodite previdni. Izogibajte se spletnim mestom, ki obljubljajo čudežne ozdravitve. Zaupanja vredne informacije najdete v Nacionalnem centru za komplementarno in integrativno zdravje (NCCIH). Center vodi NIH. Informacije, ki temeljijo na raziskavah, ponujajo na spletnem mestu nccih.nih.gov.

Spletno mesto Ameriškega združenja za boj proti raku. www.cancer.org. Dostopno 6. maja 2020.

Ameriško društvo za klinično onkologijo. Spletno mesto Cancer.net. Razumevanje zasnove raziskave o raku in kako ovrednotiti rezultate. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how-evaluate-results. Posodobljeno april 2018. Dostop 11. maja 2020.

Ameriško društvo za klinično onkologijo. Spletno mesto Cancer.net. Razumevanje objave in oblike študij o raku. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research-studies. Posodobljeno aprila 2018. Dostop 11. maja 2020.

Spletno mesto Clinical Trials.gov. www.clinicaltrials.gov. Dostopno 6. maja 2020.

Spletno mesto Nacionalnega inštituta za rak. www.cancer.gov. Dostopno 6. maja 2020.

Spletno mesto nacionalne celovite mreže za boj proti raku. Viri za bolnike in negovalce. www.nccn.org/patients/default.aspx. Dostopno 6. maja 2020.

• Rak