Skrbelo me je, da bo invalidnost poškodovala mojega otroka. Ampak to nas je samo približalo

Vsebina

• Kaj pa otrok? Pred nosečnostjo me je skrbelo, kako bo moja bolečina vplivala na njih, kakšne omejitve bi jih postavilo na njihovo življenje, kakšne obremenitve.
• Ali bi mama, ki ne bi mogla igrati nogometa z njo, oslabila naš odnos? Kaj pa, če ne bi mogel zgraditi blokov na tleh. Bi me nehala prositi, naj igram?
• Prvih nekaj let njenega življenja so te misli redno zasedale moje možgane. Videl sem le, kaj morda pogreša moja hči, ne tistega, kar je pridobila.
• Moja hči se je rodila z velikim srcem - prijaznost in dajanje je zanjo preprosto naravno stanje, toda tudi če vem, da je empatija, ki jo je pokazala med mojim okrevanjem, resnično presenečenje.
• Moja hčerka, stara 5 let, me vedno prva vpraša, kako si lahko pomaga, če imam slab dan bolečine. Zanjo je občutek ponosa, da lahko pomaga skrbeti zame.
• Ko hčerko vprašam, kaj želi biti, ko odraste, najpogosteje reče zdravnica.

Zdelo se mi je skoraj surov trik, da bi jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igrišču, vzgajal tako drznega otroka.

Mnogo stvari me je bolelo. Od 17. leta je skoraj stalna spremljevalka, breme in sparing partner.

Prepričan sem bil, da lahko zmagam, in največja lekcija pri sprejemanju. Medtem ko nisem izgubil bitke (kar pomeni, da nisem odnehal), sem se moral sprijazniti s globokim vedenjem, da me bo fizična bolečina spremljala kamor koli bom šla.

To je moje telo. Naučil sem se ljubiti, naučil se je živeti v njem. Harmonija ni vedno popolna, toda vsak dan se trudim. Še vedno lahko izkusim veselje in užitek in milost, medtem ko čutim, kako mi grčijo kosti, mišice se krčijo, živci streljajo na trenutke, hitro od spodnje hrbtenice do zadnjega kolena do pete.

Naučil sem se svojih omejitev, koliko stopnic lahko vzamem na dan, katere čevlje moram obleči, koliko meric Epsom soli potrebujem v svoji kopeli, da se počutim, da lebdim v Mrtvem morju, da lahko prosto plavam dovolj, da lahko globoko vdihnem.

Naučila sem se prositi moža za pomoč; Naučil sem se, da mu nisem v breme. V bolezni in zdravju, smo si rekli, in on je to mislil.

Kaj pa otrok? Pred nosečnostjo me je skrbelo, kako bo moja bolečina vplivala na njih, kakšne omejitve bi jih postavilo na njihovo življenje, kakšne obremenitve.

Prva oseba, za katero sem rekla, da sem noseča, razen moža, je bil moj fiziatr. Obstajala so zdravila, o katerih sem morala razpravljati, tista, ki jih moram prenehati jemati, in druga, ki jih začnem. To je bilo načrtovano, odkar sva se z možem prvič trudila zanositi.

In to se ni razlikovalo od katerega koli drugega dela mojega življenja. Zdravnikov prispevek ima pri odločitvah naše družine veliko težo. Kolikor sem hotel razmišljati samo o svoji hčerki, ko je rasla v meni, je moje zdravstveno varstvo pogosto postavilo središče pozornosti.

Ostala sem pri svojih protibolečinskih zdravilih, pod nadzorom več zdravnikov in se previjala na posteljni počitek, ko me je bolečina pritiskala na krvni tlak, da sem prekrižal črto med srednje visokim in navadnim previsokim.

Bi bila hčerka boljša, če bi hodila vsak dan po tekalni stezi? Pogosto sem razmišljal. Ali bi na njen razvojni organ prišlo do dolgoročnih učinkov, ker sem nadaljeval z zdravljenjem?

Želela sem narediti vse, kar je bilo v moji moči, da hčerka ne bi zadržala teže moje bolečine, pa vendar se še ni rodila, ko sem ugotovila, da je ni mogoče preprečiti.

Tako kot je bila ona del mene, tako je bila tudi moja bolečina. Na podstrešju je ni bilo mogoče skriti, kako naj kar najbolje zmanjšam učinek, ki bi ga imel na njej?

Ali bi mama, ki ne bi mogla igrati nogometa z njo, oslabila naš odnos? Kaj pa, če ne bi mogel zgraditi blokov na tleh. Bi me nehala prositi, naj igram?

Moja hči se je rodila popolna in zdrava in breskev roza. Ljubezen, ki sem jo čutil do nje, je bila tako vseobsegajoča, zdelo se je, da bo tudi tujca, ki hodi mimo, lahko videla njene globine.

Nikoli v življenju nisem čutila občutka pripadnosti, meni do nje, kakorkoli je potrebovala, toliko časa, kolikor je potrebovala, in še več.

Zgodnji starševski dnevi so mi bili skoraj lahki.Imela sem dve prejšnji operaciji kolka, zato mi okrevanje v oddelku C ni prav nič zamerilo, in že veliko svojega odraslega življenja sem preživel delajo od doma in so me zaradi invalidnosti pogosto zaprli v svoje stanovanje.

Zgodnje starševstvo se ni počutilo osamljeno, kot sem bil opozorjen. Zdelo se mi je kot čudovit mehurček topline in vezi, kjer sem lahko zadovoljila potrebe svoje rastoče hčerke.

Ko pa se je začela oblikovati njena okrogla, upogljiva oblika, mišice so postale vse močnejše, kosti trdnejše in začela se je premikati, moje omejitve so postale bolj očitne. Hči je šla s hojo v tek v roku 1 tedna in vsi strahovi, ki sem jih imel glede vztrajanja, so se mi uresničili pred očmi.

Ponoči sem jokala, potem ko je spala, tako žalostna, da morda nisem bila vse, kar je potrebovala tisti dan. Bi bilo vedno tako? Spraševal sem se.

Pred časom je pomikala police s knjigami in skakala z drsne ploščadi v parku, kot bi vadila, da bi nastopila na "American Ninja Warrior."

Opazoval sem otroke svojih prijateljev, kako so se premikali z nekaj treme, čeprav je bil velik svet, ki ga zdaj živijo, a moja hči je skozi vesolje preletela svoje telo skozi vsako priložnost.

Zdelo se mi je skoraj surov trik, da bi jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igrišču, vzgajal tako drznega otroka.

Nikoli pa si nisem želel drugega otroka, nikoli si nisem želel, da bi bil moj otrok drugačen kot ona. Želela sem si le, da bi bila drugačna, da bom lahko bolj kot to, kar potrebuje.

Prvih nekaj let njenega življenja so te misli redno zasedale moje možgane. Videl sem le, kaj morda pogreša moja hči, ne tistega, kar je pridobila.

In potem sem šel na tretjo operacijo kolka. Moja hčerka je bila stara 2 1/2, ko se je moja družina za mesec dni preselila v Kolorado, tako da sem lahko imela težaven in precej dolg (8 urni) postopek na levem kolku, kjer bi se moj IT pas nabral in vgradil v moj sklep, da bi pomagal zagotoviti stabilnost.

Prvič bi jo puščala čez noč in tudi sama bi morala nehati dojiti, kar bi želela, da se zgodi na njeni časovnici, zagotovo ne zaradi moje bolečine ali poškodbe.

Vse se mi je zdelo tako sebično in poln me je bil strah: strah, da ne bomo izgubili vezi, strah pred tem, kar bi lahko izkoreninilo pred njenim domom, močan strah pred smrtjo med tako intenzivno operacijo, strah, da bi zdravljenje lahko na koncu me vzemite od nje.

Matere pravijo, da moramo biti nesebični, da smo dobri, svoje otroke moramo vedno postavljati predse (mati je enako mučenka), in čeprav ne verjamem, da je ta utrujeni trop in močno čutim, da boli matere samo na koncu, sem poskušala opomniti nase da ta operacija ne bo koristila samo meni, ampak bo koristila tudi moji hčeri.

Začela sem redno padati Vsakič, ko sem jo pogledal s tal, kjer bi se nenadoma znašla lagati, sem v njenih očeh videl tak strah.

Hotel sem jo držati za roko in ne trsa. Želel sem si, da bi se počutil, kot bi lahko varno tekel za njo, brez občutka panike, da je bila vedno zunaj mene, da sem vedno en korak od drobljenja do zemlje. Ta operacija mi je obljubila, da mi bo to dal.

Moja hči se je rodila z velikim srcem - prijaznost in dajanje je zanjo preprosto naravno stanje, toda tudi če vem, da je empatija, ki jo je pokazala med mojim okrevanjem, resnično presenečenje.

Podcenjeval sem, kaj lahko prenese moja hči. Želela je pomagati, vsak dan; želela je biti del "Mame se počuti bolje."

Kadarkoli mi je pomagala potisniti moj invalidski voziček. Ko sem legla v posteljo, se božala po laseh in si drgnila z rokami, se je hotela zlesti ob mene. Čim pogosteje se je pridružila fizikalni terapiji, vrtljala je številčnice na ledenem stroju.

Namesto da bi skrival svojo bolečino pred njo, tako kot to počnem že dolgo ali vsaj poskušal, sem jo sprejel v svoje izkušnje in ona se je odzvala, da bi želela izvedeti več.

V vseh njenih dejanjih je bilo resnično upoštevanje, tudi najmanjše kretnje. Naša obveznica ni bila prekinjena, temveč okrepljena.

Začeli smo pogovarjati o tem, kako je bilo "mamino telo" drugačno in da je potreboval posebno skrb, in ker se je nekaj krivde, ki sem jo čutila za to, kar ji morda manjka, odplaknilo, se je pojavil nepričakovan ponos.

Hčerko sem učil sočutja in opazoval sem, kako se ta premišljenost širi skozi njeno življenje. (Prvič, ko je videla velike brazgotine na nogi od operacije, jo je vprašala, če se jih lahko dotakne, in mi nato povedala, kako lepa sta, kako lepa sem.)

Moja hčerka, stara 5 let, me vedno prva vpraša, kako si lahko pomaga, če imam slab dan bolečine. Zanjo je občutek ponosa, da lahko pomaga skrbeti zame.

In čeprav jo pogosto spomnim, da skrb za mene ni njena naloga - "To je moja naloga, da skrbim ti, «Ji rečem - ona mi pravi, da rada to počne, ker to počnejo ljudje, ki se ljubijo.

Ni več nemočna, ko ne morem vstati iz postelje. Gledam njeno pomlad v akciji in nežno premika noge zame, prosi, naj ji dam roke. Videl sem, kako njeno zaupanje v teh trenutkih raste. Te naloge so ji pomagale, da se počuti močna, da se počuti, kot bi lahko spremenila, in da vidi, da različna telesa in naši edinstveni izzivi niso kaj zakrivati.

Razume, da telesa niso enaka, da nekateri potrebujemo več pomoči kot drugi. Ko preživimo čas s prijatelji in drugimi invalidi, bodisi fizično, razvojno ali intelektualno, je v njej vidna zrelost in sprejemanje, česar si mnogi od svojih vrstnikov želijo.

Lani poleti sem imel četrto operacijo, to je bila na desnem kolku. S hčerko sva pisala poezijo in skupaj igrala igre v postelji, gledala toliko filmov o psih in pingvinih ter o več psih ter obarvana drug ob drugem, vzglavje pod nogama. Pripeljala mi je jogurt, da bi jedla s svojim zdravilom in mi vsak dan pripovedovala zgodbe iz kampa, ko se je vrnila domov.

Našli smo ritem, ki nam bo služil tudi v prihodnje - v naslednjih 10 letih bom opravil vsaj še dve operaciji - in ves čas najdemo nove načine, kako biti skupaj, ki ne vključujejo visokih ravni telesna aktivnost.

Pustila sem očetu, da se ukvarja s to vrsto zabave.

Ko hčerko vprašam, kaj želi biti, ko odraste, najpogosteje reče zdravnica.

To je enak odgovor, kot ga je dobila, ko smo šli v Kolorado na operacijo.

Včasih bo rekla, da želi biti umetnica ali pisatelj, kot sem jaz. Včasih želi biti inženirka robotov ali znanstvenik.

Toda ne glede na to, za katero službo si je sama zamislila, vedno mi zagotovo opozarja, da ne glede na to, kakšna je njena prihodnost, ne glede na kariero na koncu, je ena stvar, za katero zagotovo ve, da želi nadaljevati: pomagati ljudem.

"Ker se takrat počutim najbolje," pravi, in vem, da je to res.

Thalia Mostow Bruehl je esejistka, leposlovka in svobodnjakinja. Objavljala je eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble in še več, sodelovala pa je tudi za Playgirl in Esquire. Njeni leposlovje je bilo objavljeno v 12th Street in 6S, predstavljena pa je bila tudi v NPR-jevem filmu The Takeaway. Živi v Chicagu z možem, hčerko in za vedno psičkom Henryjem.