Tourettov sindrom

Vsebina

• Kaj je Tourettov sindrom?
• Kakšni so simptomi Tourettovega sindroma?
• Motorni tiki
• Vokalni tiki
• Kaj povzroča Tourettov sindrom?
• Kako se diagnosticira Tourettov sindrom?
• Kako se zdravi Tourettov sindrom?
• Terapija
• Zdravila
• Nevrološko zdravljenje
• Zakaj je podpora pomembna?
• Kakšni so dolgoročni obeti?

Kaj je Tourettov sindrom?

Tourettov sindrom je nevrološka motnja. Povzroča ponavljajoče se nehotene fizične gibe in vokalne izbruhe. Natančen vzrok ni znan.

Tourettov sindrom je tik sindrom. Tiki so nehoteni mišični krči. Sestavljeni so iz nenadnih občasnih trzanja skupine mišic.

Najpogostejše oblike tikov vključujejo:

• utripa
• vohanje
• grunting
• čiščenje grla
• grimase
• gibi ramen
• premiki glave

Po podatkih Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) ima približno 200.000 ljudi v ZDA hude simptome Tourettovega sindroma.

Kar 1 od 100 Američanov ima blažje simptome. Sindrom prizadene moške skoraj štirikrat bolj kot ženske.

Kakšni so simptomi Tourettovega sindroma?

Simptomi se pri posameznikih lahko razlikujejo. Običajno se pojavijo med 3. in 9. letom starosti, začenši z majhnimi mišičnimi tiki glave in vratu. Sčasoma se lahko v trupu in okončinah pojavijo drugi tiki.

Ljudje z diagnozo Tourettov sindrom imajo pogosto motorični in glasovni tik.

Simptomi se običajno poslabšajo v obdobjih:

• vznemirjenje
• stres
• anksioznost

Običajno so najhujše v zgodnjih najstniških letih.

Tiki so razvrščeni po vrstah, kot so motorični ali vokalni. Nadaljnja klasifikacija vključuje preproste ali zapletene tike.

Preprosti tiki običajno vključujejo samo eno mišično skupino in so kratki. Kompleksni tiki so usklajeni vzorci gibov ali vokalizacij, ki vključujejo več mišičnih skupin.

Motorni tiki

Vokalni tiki

Kaj povzroča Tourettov sindrom?

Tourette je zelo zapleten sindrom. Vključuje nepravilnosti v različnih delih možganov in električna vezja, ki jih povezujejo. V vaših bazalnih ganglijih, delu možganov, ki prispeva k nadzoru gibalnih gibov, lahko obstajajo nepravilnosti.

Vpletene so lahko tudi kemikalije v možganih, ki prenašajo živčne impulze. Te kemikalije so znane kot nevrotransmiterji.

Vključujejo:

• dopamin
• serotonin
• noradrenalin

Trenutno vzrok Tourette ni znan in ga ni mogoče preprečiti. Raziskovalci menijo, da je lahko vzrok dedna genetska napaka. Prizadevajo si za identifikacijo specifičnih genov, ki so neposredno povezani z Tourette.

Vendar so bili ugotovljeni družinski grozdi. Ti grozdi vodijo raziskovalce k prepričanju, da ima genetika pomembno vlogo pri nekaterih ljudeh, ki razvijajo Tourette.

Kako se diagnosticira Tourettov sindrom?

Vaš zdravnik vas bo vprašal o vaših simptomih. Za diagnozo je potreben en gibalni in en vokalni tik vsaj 1 leto.

Nekateri pogoji lahko posnemajo Tourette, zato vam lahko zdravnik naroči slikovne študije, na primer MRI, CT ali EEG, vendar te slikovne študije niso potrebne za diagnozo.

Ljudje z Tourette imajo pogosto tudi druge pogoje, vključno z:

• motnja hiperaktivnosti s pomanjkanjem pozornosti (ADHD)
• obsesivno-kompulzivna motnja (OCD)
• učna težava
• motnja spanja
• anksiozna motnja
• motnje razpoloženja

Kako se zdravi Tourettov sindrom?

Če tiki niso resni, zdravljenja morda ne boste potrebovali. Če so hudi ali povzročajo misli o samopoškodovanju, je na voljo več načinov zdravljenja. Vaš zdravnik vam lahko priporoči tudi zdravljenje, če se tiki v odrasli dobi poslabšajo.

Terapija

Vaš zdravnik vam lahko priporoči vedenjsko terapijo ali psihoterapijo. To vključuje individualno svetovanje pri pooblaščenem strokovnjaku za duševno zdravje.

Vedenjska terapija vključuje:

• trening ozaveščanja
• tekmovalni odzivni trening
• kognitivno vedenjsko posredovanje za tike

Ta vrsta terapije lahko olajša simptome:

• ADHD
• OCD
• anksioznost

Vaš terapevt lahko med psihoterapijo uporablja tudi naslednje metode:

• hipnoza
• sprostitvene tehnike
• vodena meditacija
• vaje za globoko dihanje

Skupinska terapija vam bo morda v pomoč. Posvetovali se boste z drugimi ljudmi iste starostne skupine, ki imajo tudi Tourettov sindrom.

Zdravila

Ni zdravil, ki bi lahko ozdravila Tourettov sindrom.

Vendar vam lahko zdravnik predpiše eno ali več naslednjih zdravil za lažje obvladovanje simptomov:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) ali druga nevroleptična zdravila: Ta zdravila lahko pomagajo blokirati ali ublažiti dopaminske receptorje v možganih in pomagajo obvladovati tike. Pogosti neželeni učinki so lahko povečanje telesne mase in duševna meglica.
• Onabotulinski toksin A (botox): Injekcije botoksa lahko pomagajo obvladovati preproste motorične in vokalne tike. To je neobičajna uporaba onabotulinovega toksina A.
• Metilfenidat (Ritalin): Stimulacijska zdravila, kot je Ritalin, lahko pomagajo zmanjšati simptome ADHD, ne da bi povečali tike.
• Klonidin: Klonidin, zdravilo za krvni tlak, in druga podobna zdravila lahko pomagajo zmanjšati tike, obvladujejo napade besa in podpirajo nadzor impulzov. To je uporaba klonidina izven oznake.
• Topiramat (Topamax): Za zmanjšanje tikov lahko predpišemo topiramat. Tveganja, povezana s tem zdravilom, vključujejo kognitivne in jezikovne težave, zaspanost, izgubo teže in ledvične kamne.
• Zdravila na osnovi konoplje: Obstaja malo dokazov, da lahko kanabinoid delta-9-tetrahidrokanabinol (dronabinol) ustavi tike pri odraslih. Obstajajo tudi omejeni dokazi za nekatere vrste medicinske marihuane. Zdravil na osnovi konoplje se ne sme dajati otrokom in mladostnikom ter nosečnicam ali doječim ženskam.

Nenamenska uporaba zdravil pomeni, da se zdravilo, ki ga je FDA odobrila za en namen, uporablja za drug namen, ki ni bil odobren. Vendar lahko zdravnik v ta namen še vedno uporablja zdravilo.

To je zato, ker FDA ureja testiranje in odobritev zdravil, ne pa tudi, kako zdravniki uporabljajo zdravila za zdravljenje svojih pacientov. Tako vam lahko zdravnik predpiše zdravilo, vendar se jim zdi najboljše za vašo oskrbo.

Nevrološko zdravljenje

Globinska možganska stimulacija je druga oblika zdravljenja, ki je na voljo ljudem s hudim tikom. Pri ljudeh s Tourettovim sindromom se učinkovitost tovrstnega zdravljenja še preiskuje.

Vaš zdravnik vam lahko v možgane vgradi baterijsko napravo, da stimulira dele, ki nadzorujejo gibanje. Lahko pa vam vsadijo električne žice v možgane, da pošljejo električne dražljaje na ta območja.

Ta metoda je bila koristna za ljudi, ki imajo tike, ki jih je bilo zelo težko zdraviti. Pogovorite se s svojim zdravnikom, da se seznanite z morebitnimi tveganji in koristmi za vas in ali bi to zdravljenje dobro ustrezalo vašim zdravstvenim potrebam.

Zakaj je podpora pomembna?

Življenje s Tourettovim sindromom lahko povzroči občutek osamljenosti in osamljenosti. Če ne morete obvladati svojih izpadov in tikov, se lahko tudi neradi udeležujete dejavnosti, ki bi jih lahko uživali drugi.

Pomembno je vedeti, da je na voljo podpora za lažje upravljanje stanja.

Izkoriščanje razpoložljivih virov vam lahko pomaga pri obvladovanju Tourettovega sindroma. Na primer, pogovorite se s svojim zdravnikom o lokalnih skupinah za podporo. Morda boste želeli razmisliti tudi o skupinski terapiji.

Skupine za podporo in skupinska terapija vam lahko pomagajo pri obvladovanju depresije in socialne izolacije.

Srečanje in vzpostavljanje vezi s tistimi, ki imajo enako bolezen, lahko pomaga izboljšati občutek osamljenosti. Prisluhnili boste lahko njihovim osebnim zgodbam, vključno z njihovimi zmagami in borbami, hkrati pa boste prejeli tudi nasvete, ki jih boste lahko vključili v svoje življenje.

Če se udeležite podporne skupine, vendar menite, da to ni prava tekma, ne bodite malodušni. Morda boste morali obiskovati različne skupine, dokler ne najdete prave.

Če imate ljubljeno osebo, ki živi s Tourettovim sindromom, se lahko pridružite družinski podporni skupini in izveste več o tem stanju. Bolj ko veste o Tourette, bolj lahko pomagate svoji ljubljeni osebi.

Združenje Tourette of America (TAA) vam lahko pomaga najti lokalno podporo.

Kot starš je pomembno, da svojega otroka podprete in zagovarjate, kar lahko vključuje tudi obveščanje učiteljev o njihovem stanju.

Nekateri otroci s Tourettovim sindromom so lahko vrstniki ustrahovani. Vzgojitelji lahko igrajo pomembno vlogo pri pomoči drugim učencem pri razumevanju otrokovega stanja, kar lahko ustavi ustrahovanje in draženje.

Tiki in nehoteni ukrepi lahko vašega otroka tudi odvrnejo od šolskih nalog. Pogovorite se z otrokovo šolo, da jim omogočite dodaten čas za opravljanje testov in pregledov.

Kakšni so dolgoročni obeti?

Kot mnogi ljudje s Tourettovim sindromom boste tudi v poznih najstniških letih in zgodnjih dvajsetih opazili, da se tiki izboljšajo. V odrasli dobi se simptomi lahko celo spontano in popolnoma ustavijo.

Kljub temu, da se vaši simptomi Tourette s starostjo zmanjšujejo, boste morda še naprej deležni zdravljenja sorodnih stanj, kot so depresija, napadi panike in tesnobe.

Pomembno je vedeti, da je Tourettov sindrom zdravstveno stanje, ki ne vpliva na vašo inteligenco ali pričakovano življenjsko dobo.

Z napredkom pri zdravljenju lahko vaša zdravstvena ekipa ter dostop do podpore in virov obvladujete svoje simptome, ki vam lahko pomagajo živeti polno življenje.