Časovna premica mojega življenja s hepatitisom C

Vsebina

• Pred diagnoza, zgodnje 90. leta
• Diagnoza, julij 1994
• Po diagnozi, julij 1994
• Priprave na zdravljenje, 1994–1995
• V obravnavi, 1995–2012
• Doseg ozdravitve, 2012
• Danes, 2020

Pred diagnoza, zgodnje 90. leta

Pred diagnozo sem se počutil utrujen in nepretrgan. Če sem zbolel za prehladom, mi bo trajalo dlje kot ponavadi, da ga prebolim.

Imel sem splošno slabo počutje. Takrat sem mislil, da sem razpadel in preveč delal. Nisem vedel, da imam hepatitis C.

Diagnoza, julij 1994

Ambulantni kirurški center mi je sporočil, da je tam delal čistilec, ki je imel hepatitis C, hkrati pa sem operativno opravil januarja 1992. Povedali so mi, da obstaja verjetnost, da sem se tam okužil z virusom in priporočil testiranje.

Kmalu zatem sem imel tri krvne preiskave, ki so pokazale, da sem pozitiven za hepatitis C.

Poznejša preiskava je pokazala, da je tehnik čiščenja uporabljal injicirana zdravila v kirurškem centru. Vzeli bodo bolnikovo brizgo, ki jo pustijo na pladnju za anesteziolog, injicirali droge in napolnili isto injekcijsko brizgo iz pacientove IV vrečke in jo vrnili na pladenj, kot da se nič ne zgodi.

Po diagnozi, julij 1994

Kmalu potem, ko so mi diagnosticirali hepatitis C, bi se rad spomnil, da je hepatitis C živel pri meni. Nisem živel s tem.

Nisem mogel prezreti dejstva, da sem imel hepatitis C in sem moral skrbeti zase, vendar tudi ne bi dovolil, da bi prevladoval v mojem življenju.

Ohranjati čim bolj normalno življenje mi je bilo zelo pomembno, predvsem kot žena in mati. Skrb za svojo družino in zase sem bila moja prioriteta.

Po moji diagnozi so bili del moje krvi, zdravnikovi pregledi, testi in zdravljenje postali del moje rutine. Ohraniti čim bolj normalen dom in urnik mi je bilo zelo pomembno, saj sem skrbel za našo družino.

V tistih zgodnjih dneh po diagnozi sem se želel pogovoriti z drugimi, ki so preboleli hepatitis C in ga premagali. Toda takrat ni bilo nikogar.

Priprave na zdravljenje, 1994–1995

Moj hepatolog mi je priporočil, da se srečam z registriranim dietetikom. Pomagali so mi razviti načrt prehrane za vzdrževanje zdravih jeter. Izvedela sem, katera hrana je koristna za moja jetra in česa se moram izogibati. Priprava obrokov pred časom mi je pomagala, da sem si oddahnila med zdravljenjem.

Za zdravljenje me je pripravila tudi moja zdravstvena ekipa. Pomagali so mi razumeti, kako jemati zdravila in možne neželene učinke.

V obravnavi, 1995–2012

Ko sem začel z zdravljenjem, sem svoj načrt sestavil tako, da sem lahko odsoten od dela, šel na zdravljenje in skrbel zase in za svojo družino. Sem načrtovala zdravniške sestanke in teste, ko so bili naši otroci v šoli.

Spoznala sem vrednost, kako drugim pomagati, in sprejela sem njihove ponudbe. Omogočila mi je podporo in omogočila, da sem si telo potrebno odpočiti.

V teh letih sem se podvrgel dvema neuspešnima tretmajema.

Moje prvo zdravljenje je bilo leta 1995 z interferonom. To je bilo 48-tedensko zdravljenje z močnimi stranskimi učinki. Na žalost, čeprav sem se na kratko odzval nanjo, so mi krvni deli in simptomi kasneje pokazali, da ne deluje. Pravzaprav sem se poslabšala.

Moje drugo zdravljenje je bilo leta 2000 s peginterferonom in ribavirinom. Neželeni učinki so bili spet močni. In moja krvna slika je pokazala, da se ne odzivam na zdravljenje.

Kljub mojim dvema neuspešnima tretmajema, sem upal, da bom nekega dne ozdravljen. Moj hepatolog me je opogumil, da so bila klinična preskušanja obetavna za izboljšanje zdravljenja v prihodnjih letih.

Pomembno je bilo, da se ne osredotočamo na dolgotrajno zdravljenje, temveč na teden naenkrat. Dan v tednu, ko sem začel zdravljenje, je bil moj dan zaznamovanja kilometrov.

Vsak dan in teden sem se osredotočal na majhne cilje, ki bi jih lahko dosegel, namesto da bi se osredotočal na tisto, česar ne bi mogel početi med zdravljenjem. Pomembno se je bilo osredotočiti na dobičke, ne na izgube.

Odjavljal sem se vsak dan v tednu in se osredotočil na prihodnji dan. To je pripomoglo k hitrejšemu zdravljenju, kar mi je pomagalo pri vzdrževanju aktivne pozitivne miselnosti.

Doseg ozdravitve, 2012

Leta 2012 me je končno pozdravilo tretje novo zdravljenje. Moje tretje zdravljenje je bilo z novim zaviralcem proteaze, imenovanim Incivek (telaprevir), v kombinaciji s peginterferonom in ribavirinom.

Na to zdravljenje sem se odzval v mesecu dni po začetku. Kmalu so testi pokazali, da virusa hepatitisa C v moji krvi ni bilo mogoče zaznati. V vseh 6 mesecih zdravljenja ni bilo mogoče opaziti.

Po zdravljenju in okrevanju se mi je energija povečala, kar mi je dalo novo normalno stanje. Čez dan sem lahko odšel, ne da bi se utrudil ali zaspal.

Vsak teden sem lahko dosegla več. Možganske megle nisem imel več in se nisem več moral ukvarjati s stranskimi učinki zdravljenja.

Kar zadeva okrevanje kot obdobje celjenja jeter, mi je pomagalo ohraniti pozitivno miselnost in ostati pacient.

Danes, 2020

Življenje na drugi strani hepatitisa C je moja nova norma. Imam povečano energijo in obnovljena zdrava jetra. Prvič po 20 letih se počutim bolje kot kdajkoli prej.

Na svoji dolgi poti sem imel močan klic, da sem se obrnil na druge in delil upanje, spodbudo in razumevanje. Tako sem leta 2011 ustanovil organizacijo zagovornikov pacientov Life Beyond Hepatitis C.

Življenje onkraj hepatitisa C je mesto, kjer se srečujejo vera, medicinski viri in podpora bolnikom, s pomočjo katerih bolniki z jetrnimi celicami in njihovimi družinami plujejo skozi celotno pot s hepatitisom C.

Connie Welch je nekdanji bolnik s hepatitisom C, ki se je več kot 20 let boril proti hepatitisu C in je bil ozdravljen leta 2012. Connie je zagovornik pacientov, poklicni trener življenja, samostojni pisatelj in ustanovni izvršni direktor Life Beyond Hepatitis C.