Osebi, ki se bori proti raku, vam je dovoljeno, da ste jezni in prestrašeni

Vsebina

• Ko je moj brat umrl zaradi raka trebušne slinavke, je njegov osmrtnik zapisal, "da je izgubil bitko."
• Kultura, ki se bori proti raku
• Smrtonosni stroški raka za oblaganje sladkorja
• Moral bi biti prostor za zgodbo vseh
• Z upanjem ni nič narobe
• Odvzem

Ko je moj brat umrl zaradi raka trebušne slinavke, je njegov osmrtnik zapisal, "da je izgubil bitko."

Zdelo se je, kot da ni dovolj močan, se ne bori dovolj močno, ne jedo prave hrane ali ni imel pravega odnosa.

Toda nobena od teh stvari ni bila resnična. In tudi moja mama ni bila resnična, ko je dobila diagnozo raka jajčnikov.

Namesto tega sem videl dve osebi, ki ju imam zelo rad, in se vsak dan lovita življenja s čim več milosti. Tudi če je ta dan vključeval potovanje na oddelek za sevanje v kleti bolnišnice, bolnišnico VA za več zdravil proti bolečinam ali namestitev lasulje, so to ravnali z nevarnostjo.

Zdaj se sprašujem, kaj, če so bili za to milostjo in odpornostjo tesnobni, bali in osamljeni?

Kultura, ki se bori proti raku

Mislim, da kot kultura postavljamo neupravičena pričakovanja ljudi, ki jih imamo radi, ko so zelo bolni. Potrebujemo jih, da so močni, vznemirljivi in ​​pozitivni. Potrebujemo jih, da bodo takšni za nas.

"Pojdi v boj!" rečemo z naivno, udobno iz naših stališč nevednosti. In morda so močni in pozitivni, morda je to njihova izbira. Kaj pa, če ni? Kaj če ta optimističen, vznemirljiv odnos sproži strahove njihove družine in bližnjih, vendar jim nič ne pomaga? Nikoli ne bom pozabil, ko sem to izvedel iz prve roke.

Smrtonosni stroški raka za oblaganje sladkorja

Barbari Ehrenreich, ameriški avtorici in politični aktivistki, je zbolel za rakom dojk, kmalu po objavi svoje nefikcijske knjige "Nikelj in zatemnjen" Po diagnozi in zdravljenju je napisala knjigo o svetlobni pozitivnosti naše kulture. V svojem članku: »Nasmehni se! Zboleli ste za rakom, "se je še enkrat spoprijela s tem in trdila," Kot nenehno utripajoči neonski znak v ozadju, kot neizogiben zvonček, je bila odredba pozitivna tako vseprisotna, da ni mogoče identificirati enega samega vira. "

V istem članku govori o poskusu, ki ga je izvedla na oglasni deski, v katerem je izrazila jezo zaradi raka, celo tako, da je kritizirala "luknjaste roza loke." In komentarji so se zbujali in jo obsodili, da "vso svojo energijo usmerite v miren, če ne že srečen obstoj."

Ehrenreich trdi, da "sladkorna prevleka raka lahko natančno povzroči velike stroške."

Mislim, da je del teh stroškov osamljenost in osamljenost, kadar je povezanost najpomembnejša. Nekaj ​​tednov po maminem drugem krogu kemoterapije smo hodili po zapuščenih železniških tirih, ki so se odpravili proti severu. Bil je svetel poletni dan. Samo midva sva bila zunaj, kar je bilo nenavadno. In bilo je tako tiho, kar je bilo tudi nenavadno.

To je bil njen najbolj iskren trenutek z mano, najbolj ranljiv. To ni tisto, kar bi rad slišal, ampak to, kar je hotela povedati, in nikoli več ni rekla. Nazaj v hrupnem družinskem domu, napolnjen

z otroki, sorojenci in prijatelji je nadaljevala svojo vlogo bojevnice, se borila in ostajala pozitivna. Ampak spomnil sem se tistega trenutka in se sprašujem, kako sama se mora počutiti, tudi če je trdno podpiral sistem.

Moral bi biti prostor za zgodbo vseh

Peggy Orenstein v The New York Times piše o tem, kako lahko memo z roza trakom, ki ga je za raka na dojki ustvarila Fundacija Susan G. Komen, ugrabi druge pripovedi - ali jih vsaj utiša. Za Orenstein se ta pripoved osredotoča na zgodnje odkrivanje in zavedanje kot njegov model odrešenja in ozdravljenja - proaktivni pristop k zdravstvu.

To je super, toda kaj, če ne uspe? Kaj če naredite vse pravilno in rak metastazira? Po besedah ​​Orensteina niste več del zgodbe ali skupnosti. To ni zgodba o upanju in "morda zaradi tega bolniki z metastazami opazno niso odsotni iz kamnov z roza trakovi, redko na govornikovem podiju pri zbiranju sredstev ali dirkah."

Posledica je, da so storili nekaj narobe. Morda niso bili dovolj pretirani. Ali bi morda lahko prilagodili svoje stališče?

7. oktobra 2014 sem z bratom poslal sporočilo SMS. Bil je njegov rojstni dan. Oba sva vedela, da ne bo drugega. Hodil sem do vzhodne reke in govoril z njim ob vodnem robu, čevlji so mi odvezani, noge v pesku. Želela sem mu dati darilo: povedala sem nekaj tako globokega, da bi ga rešila ali vsaj zmanjšala vso njegovo tesnobo in strah.

Torej, besedila sem: "Nekje sem prebrala, da moraš živeti vsak dan, ko umiraš, kot da ustvarjaš mojstrovino." Napisal je: "Ne ravnajte z mano kot s svojim ljubljenčkom."

Omamljen sem se hitel opravičiti. Rekel je: "Lahko me držiš, lahko jočeš, lahko mi rečeš, da me ljubiš. Ampak ne povej mi, kako naj živim. "

Z upanjem ni nič narobe

Z upanjem ni nič narobe. Navsezadnje Emily Dickinson pravi: "upanje je stvar s perjem", vendar ne na račun, da bi odpravili vsa ostala zapletena čustva, vključno s žalostjo, strahom, krivdo in jezo. Kot kulture tega ne moremo utopiti.

Nanea M. Hoffman, ustanoviteljica Sweatpants & Coffee, je oktobra 2016 objavila odličen intervju z Melisso McAllister, Susan Rahn in Melanie Childers, ustanoviteljicami The Underbelly. Ta revija ustvarja varen in informativen prostor za ženske, da iskreno spregovorijo o svojem rak, trdijo:

"Brez takšnega mesta, ki bi izzvalo skupno pripoved, bodo ženske verjetno še naprej padle v" roza past "nerealnih pričakovanj in vlog z nalepkami, ki jih ne morejo preživeti. Vloge, kot so borec, preživeli, junak, pogumni bojevnik, vesel, milostiv, bolnik z rakom itd. Itd. Samo na koncu ne moremo dostaviti in se sprašujemo ... Kaj je narobe z nami? Zakaj sploh ne moremo narediti raka? "

Odvzem

Danes obstaja pomembna kultura, ki praznuje preživele raka - in tudi to bi moralo biti. Kaj pa tisti, ki so zaradi bolezni izgubili življenje? Kaj pa tisti, ki nočejo biti soočeni s pozitivnostjo in upanjem pred boleznijo in smrtjo?

Se njihove zgodbe ne bodo praznovale? Ali je treba njihove občutke strahu, jeze in žalosti zavrniti, ker kot družba želimo verjeti, da smo pred smrtjo nepremagljivi?

Nerazumno je pričakovati, da bodo ljudje vsak dan bojevniki, tudi če se počutimo bolje. Rak je več kot upanje in trakovi. To moramo sprejeti.

Lillian Ann Slugocki piše o zdravju, umetnosti, jeziku, trgovini, tehnologiji, politiki in pop kulturi. Njeno delo, nominirano za nagrado Pushcart in Best of the Web, je bilo objavljeno v Salonu, The Daily Beast, reviji BUST, The Nervous Breakdown in mnogih drugih. V pisni obliki je magistrirala iz NYU / šole Gallatin in živi zunaj New Yorka s svojo Shih Tzu, Molly. Poiščite več njenega dela na njenem spletnem mestu in jo tvitnite @laslugocki