Pridobitev podpore, ko ima vaš otrok raka
Imeti otroka z rakom je ena najtežjih stvari, s katero se boste kdaj ukvarjali kot starš. Ne samo, da ste zaskrbljeni in zaskrbljeni, spremljati morate tudi otrokova zdravljenja, zdravniške obiske, zavarovanje itd.
S partnerjem ste navajeni sami voditi družinsko življenje, rak pa dodatno obremenjuje. Naučite se dobiti pomoč in podporo, da se boste lažje spopadli. Tako boste imeli več časa in energije, da boste zraven svojega otroka.
Otroški rak je težaven za družino, hud pa tudi za sorodnike in prijatelje družine. Sporočite jim, da se vaš otrok zdravi zaradi raka. Za pomoč pri gospodinjskih opravilih ali oskrbi bratov in sester prosite zaupanja vredne družinske člane in bližnje prijatelje. Imeti otroka z rakom je kriza v vaši družini in drugi ljudje lahko in bodo želeli pomagati.
Morda boste želeli to povedati tudi ljudem v vaši skupnosti, na delovnem mestu, v šoli in verski skupnosti. Pomaga, ko tisti okoli vas razumejo, kaj preživljate. Tudi ljudje vam lahko pomagajo na različne načine. Morda imajo podobno zgodbo in lahko nudijo podporo ali pa vam lahko pomagajo pri opravljanju nalog ali pokrivanju delovne izmene.
Težko je sproti obveščati vse o dogajanju. Ponavljajoče se novice so lahko utrujajoče. Spletna e-pošta ali socialna omrežja so odličen način za posodobitev ljudi v vašem življenju. Na ta način lahko prejmete tudi prijazne besede podpore. Morda boste želeli prositi drugega družinskega člana, da bo glavna oseba, ki bo ljudi posodobil in jim sporočil, kako jim lahko pomaga. Tako boste lahko dobili podporo, ne da bi jo morali upravljati.
Ko enkrat sporočite ljudem, se ne bojte postavljati meja. Morda se počutite hvaležni, da ljudje želijo pomagati. Toda včasih je ta pomoč in podpora izjemna. Za vas in vašo družino je najpomembneje, da se osredotočite na skrb za svojega otroka in drug za drugega. Ko se pogovarjate z drugimi:
- Bodite odprti in pošteni
- Pokažite in povejte drugim, kako želite z vami in vašim otrokom ravnati
- Sporočite ljudem, če vam ali vašemu otroku posvečajo preveč pozornosti
Številni izvajalci zdravstvenih storitev in skupine so vam na voljo, da vam pomagajo obvladati otroka z rakom. Lahko se obrnete na:
- Vaša zdravstvena ekipa
- Svetovalci za duševno zdravje
- Skupine za podporo spletnim in družabnim medijem
- Skupnostne skupnosti
- Razredi in skupine v lokalnih bolnišnicah
- Verska občina
- Knjige za samopomoč
Za pomoč pri storitvah ali stroških se pogovorite z bolnišničnim socialnim delavcem ali lokalno fundacijo. Zasebna podjetja in skupnosti lahko tudi pomagajo pri prijavi zavarovanja in iskanju denarja za plačilo stroškov.
S skrbjo zase boste otroku pokazali, kako uživati v tem, kar mu ponuja življenje.
- Redno telovadite in jejte zdravo. Skrb za svoje telo vam lahko da energijo za sodelovanje z otrokom in ponudniki. Vaš otrok bo imel koristi od zdravih staršev.
- Vzemite si poseben čas sami s svojim zakoncem in drugimi otroki in prijatelji. Govorite o stvareh, ki niso rak vašega otroka.
- Vzemite si čas, da počnete stvari, ki ste jih radi, še preden je otrok zbolel. Če počnete stvari, v katerih uživate, boste lažje uravnoteženi in zmanjšali stres. Če se počutite mirno, se boste lažje spoprijeli s tem, kar vam pride na pot.
- Morda boste morali veliko časa preživeti v čakalnicah. Omislite si nekaj tihega, v čemer uživate, na primer branje knjig ali revij, pletenje, umetniško delo ali ugankanje. Prinesite te stvari s seboj, da boste uživali, medtem ko čakate. Morda celo izvajate dihalne vaje ali jogo, da zmanjšate stres.
Ne počutite se krive, ker se navdušite nad življenjem. Zdravo je, da vas otrok vidi, kako se smejete in slišite, kako se smejete. Tako je tudi za vašega otroka v redu, da se počuti pozitivno.
Ta spletna mesta imajo spletne podporne skupine, knjige, nasvete in informacije o obravnavi otroškega raka.
- Ameriško združenje za boj proti raku - www.cancer.org
- Otroška onkološka skupina - www.childrensoncologygroup.org
- Ameriška organizacija za boj proti otroštvu - www.acco.org
- CureSearch for Children’s Cancer - curesearch.org
- Nacionalni inštitut za raka - www.cancer.gov
Spletno mesto Ameriškega združenja za boj proti raku. Iskanje pomoči in podpore, kadar ima vaš otrok raka. www.cancer.org/content/cancer/en/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/during-treatment/help-and-support.html. Posodobljeno 18. septembra 2017. Dostopno 7. oktobra 2020.
Liptak C, Zeltzer LM, Recklitis CJ. Psihosocialna oskrba otroka in družine. V: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan in Oskijeva hematologija in onkologija otroštva in otroštva. 8. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: poglavje 73.
Spletno mesto Nacionalnega inštituta za rak. Otroci z rakom: vodnik za starše. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Posodobljeno septembra 2015. Dostop 7. oktobra 2020.
- Rak pri otrocih