5 memov, ki opisujejo mojo bolečino v RA
Vsebina
- 1. "Bolečina vam sporoča, da ste še vedno živi"
- 2. V redu sem
- 3. Ache, dokler ti ne uspe
- 4. Nisem prepričan, če zdravila proti bolečinam ne delujejo ...
- 5. Naj vam bodo žlice kdaj naklonjene
- Odvoz
Leta 2008, pri 22 letih, so mi diagnosticirali lupus in revmatoidni artritis.
Počutil sem se popolnoma sam in nisem poznal nikogar, ki bi šel skozi to, kar sem jaz. Tako sem blog začel teden dni po diagnozi in hitro ugotovil, da nisem sam. Imam tudi doktorat iz sociologije in magisterij iz zdravstvenega zagovorništva, zato me vedno zanima več o tem, kako se drugi spopadajo z boleznijo. Moj blog mi je bil in je še vedno rešilna bilka.
Čeprav imam srečo, da sem našel kombinacijo zdravil, ki delujejo tako, da ohranjajo lupus in RA pod nadzorom, lahko rečem, da sem na točki, ko imam več lepih dni kot slabih. Bolečina in utrujenost sta še vedno nenehen boj. Če berete to in imate RA, razumete, da je boj resničen - veste, kaj sem meme!
1. "Bolečina vam sporoča, da ste še vedno živi"
Ali imate kdaj jutro, ko se zbudite in pomislite: "Želim vstati iz postelje, a ne morem niti ..."? Počutje popolnoma poznam. In čeprav je bolečina grozljiva in moteča, kot kaže ta mem, nam vsaj daje vedeti, da smo živi, tudi kadar ne moremo vstati iz postelje.
2. V redu sem
Ko nas ljudje vprašajo, kako smo, vem, da večina od nas ponavadi privzeto izbere "Dobro sem", tudi kadar nismo v redu, kar je večina časa. Tudi ko me boli, ljudem ponavadi rečem, da sem v redu, ker ne vem, ali so pripravljeni na resnični odgovor ali na resničnost mojega vsakdanjega življenja.
3. Ache, dokler ti ne uspe
Redko moja bolečina izgine. In posledično sem včasih prisiljen ostati na robu življenja, medtem ko drugi 30-letniki (ali 20-letniki, kot sem bil, ko so mi prvič diagnosticirali) počnejo stvari, za katere si želim, da bi jih lahko. Tako kot če rečemo "v redu sem", moramo včasih to ponarediti, dokler ne uspemo. To je super, ko lahko. Kadar pa ne morem, je to najmanj razočaranje.
4. Nisem prepričan, če zdravila proti bolečinam ne delujejo ...
Življenje s kronično bolečino pomeni, da se je navadite. Včasih je težko razlikovati med tem, ali čutimo manj bolečine ali zdravila delujejo. Spomnim se, da sem po diagnozi in zdravilih še ne delal dobil steroidne infuzije. Mama me je vprašala, ali me boli. Bil sem kot, "Bolečina? Kakšna bolečina? " Mislim, da je to edini čas v desetih letih, ko sem to lahko rekel.
5. Naj vam bodo žlice kdaj naklonjene
Življenje z RA pomeni dobesedno vsakodnevno borbo za svoje življenje in svoje zdravje. Torej, čeprav ne bi bili povsem povezani z bolečino - ne glede na to, ali se borimo z bolečino, utrujenostjo ali drugo težavo, povezano z RA, bi vsi lahko uporabili nekaj dodatnih žlic, ker jih za začetek običajno nimamo dovolj.
Odvoz
Če je bolečina palica, s katero merimo svoje življenje, jo imamo tisti, ki imamo RA, veliko. Običajno bolečino v resnici obravnavamo le kot negativno. A smešno je, kako lahko besede in slike izražajo, kakšna je bolečina pri RA, in jo celo nekoliko olajšajo.
Leslie Rott je bila diagnosticirana z lupusom in revmatoidnim artritisom leta 2008 pri 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktorirala iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistrirala iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtor bloga Približevanje sebi, kjer iskreno in s humorjem deli svoje izkušnje pri soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi. Je poklicna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.