Osredotočen sem na to, da sprejemam avtizem svoje hčerke - ne zdravilo

Vsebina

• Boji se za sprejetje moje hčerke

Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.

Ko sem se zazrl v oči moje novorojene hčerke, sem ji prisegel. Ne glede na to, kaj se je zgodilo, bi bil njen največji podpornik.

Med rastjo se je razkrivala več njene osebnosti. Imela je prepir, ki sem ga oboževal. Neprestano je godrnjala, izgubljena v svojem svetu. Imela je nenavadno fascinacijo s stropi in stenami. Oba sta se hihitala.

Kot malčka nas je njena obsedenost z naključnimi telesnimi deli postavila v neprijetno zadrego. Še vedno se smejimo času, ko je policistom spontano popokala po zadnjici, medtem ko smo čakali, da prestopimo ulico.

Imela je tudi poteze, ki jih nisem mogla vzdržati.

V enem trenutku je njena akvafobija postala skoraj neobvladljiva. Vsako jutro je postalo boj, da se obleče in pripravi za dan. Nikoli se ni prilagajala vsakodnevni rutini ali redno jedla. Prisiljeni smo ji bili dati prehranske trese in spremljati njeno težo.

Njena zaskrbljenost z glasbo in lučkami je postala dolgotrajna motenja. Z lahkoto jo je bilo strah in morali smo naglo izprazniti trgovine, restavracije in dogodke brez opozorila. Včasih nismo bili prepričani, kaj jo je sprožilo.

Med rutinsko fiziko je njen pediater predlagal, da jo preizkusimo za avtizem. Bili smo užaljeni. Če bi imela hči avtizem, bi to zagotovo vedeli.

Z njenim očetom sva razpravljala o zdravnikovih komentarjih glede vožnje domov. Verjeli smo, da je naša hči čudna, ker so njeni starši čudaški. Če smo takrat opazili kakšne majhne znake, smo jih klicali, da je pozno cvetela.

Nikoli nismo poudarjali njenih zgodnjih neuspehov. Naša edina skrb je bila, da jo osrečujemo.

Jezika ni hitro razumela, pa tudi starejših bratov. Njen starejši brat je do 7 let prerasel govorno oviro in njen najmlajši brat je s 3 leti končno postal glasen.

Nikoli nismo poudarjali njenih zgodnjih neuspehov. Naša edina skrb je bila, da jo osrečujemo.

Boji se za sprejetje moje hčerke

Bil sem tako zatiran, da sem odraščal kot vojaški odvisnik, svojim otrokom sem hotel dati svobodo rasti, ne da bi jim postavljal nerazumna pričakovanja.

Toda četrti rojstni dan moje hčerke je minil in še vedno je zaostala v razvoju. Zaostala je za vrstniki in tega ne bi mogli več prezreti.Odločili smo se, da jo bomo ocenili za avtizem.

Kot študent sem delal za otroški program avtizma v javnih šolah. Bilo je težko delo, vendar sem imel rad. Izvedela sem, kaj pomeni skrbeti za otroke, ki jih bo družba raje odpisala. Moja hči se ni obnašala kot noben otrok, s katerim sem tesno sodelovala. Kmalu sem ugotovila, zakaj.

Dekleta z avtizmom se pogosto diagnosticirajo pozneje v življenju, ker so njihovi simptomi različni. Izkušeni so za prikrivanje simptomov in posnemanje socialnih nagovorov, zaradi česar je avtizem težje diagnosticirati pri dekletih. Fantje se diagnosticirajo z večjo stopnjo in pogosto sem delala v učilnicah brez študentk.

Vse je začelo imeti smisel.

Jokala sem, ko smo ji postavili uradno diagnozo, pa ne zato, ker je imela avtizem, ampak zato, ker sem zagledala pot pred seboj.

Odgovornost za zaščito moje hčerke pred škodo sama sebi, medtem ko je zaščita pred škodo drugih, je prevelika.

Vsak dan se zelo trudimo, da bi bili pozorni na njene potrebe in jo varovali. Ne prepuščamo ji skrbi vseh, ki jim ne moremo zaupati.

Čeprav se je v vrtcu srečno naselila in se je iz plašnega, tihega dekleta razcvetela v pogumnega, avanturističnega, so vsi preokupirani, da bi jo odpravili.

Medtem ko nas njen pediater spodbuja, da raziščemo vse možne programe, ki jih pozna človek za otroke z avtizmom, njen oče raziskuje alternativne načine zdravljenja.

Naš dom je založen z različnimi dodatki, alkalno vodo in kakršnim koli novim naravnim zdravljenjem, ki ga izve o spletu.

Za razliko od mene, pred hčerko ni bil izpostavljen otrokom z avtizmom. Čeprav ima najboljše namere, si želim, da bi se sprostil in užival v njenem otroštvu.

Moj nagon je, da se borim za njeno sprejetje, ne da bi jo skušal zdraviti.

Ne rodim več otrok in nočem opraviti genetskega testiranja, da bi ugotovila, zakaj je moja hči avtistična. Ničesar ne moremo storiti, da bi spremenili to dejstvo - in meni je še vedno moj popoln otrok.

Avtizem je oznaka. Ne gre za bolezen. To ni tragedija. Ni napaka, da moramo preživeti preostanek svojega življenja, da poskušamo popraviti. Trenutno sem pripravljen le začeti terapijo, ki pomaga izboljšati njeno komunikacijo. Prej ko se bo lahko zavzela zase, tem bolje.

Ali odpravljamo skrbi starih staršev, ki ne razumejo njene zamude v razvoju ali poskrbimo, da bodo njene potrebe zadovoljene v šoli, sva z očetom pozorna na njeno skrb.

Z direktorico šole smo stopili v stik po nenavadno hladnih rokah domov iz šole. Preiskava je pokazala, da vročina v učilnici tistega jutra ni uspela, učiteljevi pomočniki pa so jo zanemarili. Ker naša hči ne more vedno sporočiti, kaj je narobe, moramo opraviti delo, da prepoznamo težavo in jo rešimo.

Vseh njenih osebnostnih lastnosti in vedenja ne pripisujem avtizmu, saj vem, kaj počne, je značilno za njeno starostno skupino.

Ko je njen oče razkril diagnozo staršem, ki se je jezno odzval, ko je na otroškem igrišču naletela na njihovega otroka in nadaljevala s tekom, sem ga spomnila, da se otroci med 4. in 5. letom še vedno učijo socialnih veščin.

Kot njeni nevrotipični bratje in sestre smo tudi mi tukaj, da ji damo orodja, ki jih potrebuje za uspeh v življenju. Ne glede na to, ali gre za dodatno akademsko podporo ali delovno terapijo, moramo raziskati razpoložljive možnosti in poiskati način, kako to zagotoviti.

Imamo veliko več dobrih dni kot slabih. Rodila sem veselega otroka, ki se zbudi hihitajoč, poje na vrhu pljuč, se vrti in zahteva, da se z mamico časi. Blagoslov je staršem in bratom, ki jo obožujejo.

V zgodnjih dneh po diagnozi sem žalostila nad priložnostmi, za katere sem se bala, da jih morda nikoli ne bo.

Toda od tega dne me navdihujejo zgodbe žensk z avtizmom, ki jih najdem na spletu. Kot oni, verjamem, da se bo tudi moja hčerka izobraževala, se zaljubila, poročila, potovala po svetu, si zgradila kariero in imela otroke - če si to želi.

Do takrat bo še naprej luč v tem svetu in avtizem ji ne bo preprečil, da bi postala ženska, ki naj bi bila.

Shanon Lee je aktivist Survivor & Storyteller s funkcijami v HuffPost Live, časopisu Wall Street Journal, TV One in kanalu REELZ "Škandal me je postal znan." Njeno delo se pojavlja v The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day in Redbook. Shanon je strokovnjak za SheSource za ženski medijski center in uradna članica Urada za govornike za posilstvo, zlorabo in nacionalno mrežo (RAINN). Je pisateljica, producentka in režiserka filma "Marital Rape Is Real." Več o njenem delu naMylove4Writing.com.