Ulcerozni kolitis: dan v življenju
Vsebina
6:15
Alarm se sproži - čas je, da se zbudite. Moji dve hčerki se zbudita okoli 6:45 zjutraj, tako da imam to 30 minut časa "jaz". Pomembno mi je imeti nekaj časa, da bi lahko bil z mislimi.
V tem času se bom raztegnil in naredil nekaj joge. Malo pozitivne izjave, da začnem svoj dan, mi pomaga, da sem sredi kaosa osredotočen.
Potem ko so mi diagnosticirali ulcerozni kolitis (UC), sem veliko časa preživel, ko sem ugotovil svoje sprožilce. Naučil sem se, da je trenutek naenkrat ključnega pomena za moje splošno telesno in duševno počutje.
8:00 dopoldne.
V tem času so moji otroci oblečeni in že smo pripravljeni na zajtrk.
Uravnotežena prehrana je ključnega pomena za ohranjanje remisije. Tudi moj mož ima UC, zato imata dve hčerki večje tveganje, da bi ga podedovali.
Da bi jim zmanjšal možnosti, da bi se počutili dobro, naredim vse, da se dobro prehranim - četudi to pomeni, da si obroke pripravljamo iz nič. To je zamudno, vendar je vredno, če to pomeni, da je manj verjetno, da bodo dobili UC.
9:00 zjutraj.
Svojo starejšo hčerko odložim v šolo in nato bodisi opravim opravke bodisi se odpravim k njeni mlajši sestri.
Zjutraj ponavadi imam več simptomov UC in bom morda moral večkrat potovati v kopalnico. Ko se to zgodi, se ponavadi začnem počutiti krivega, ker to pomeni, da bo mlajša hči zamujala v šolo. Jezen sem, ker se mi zdi, da plačuje ceno za moje stanje.
Ali včasih se mi pojavijo simptomi, ko se z njo odpravim po opravku in bom moral vse ustaviti in teči do najbližjega stranišča. To pri 17-mesečniku ni vedno lahko.
12:00
Za mlajšo hčerko je zame čas za kosilo. Jedemo doma, zato sem sposoben pripraviti nekaj zdravega za nas.
Potem ko pojemo, gre dol na malico. Tudi jaz sem utrujena, vendar moram očistiti in pripraviti večerjo. Pogosto je preveč zahtevno pripraviti večerjo, ko so moji otroci budni.
Trudim se, da vsak vikend načrtujem teden, ki je pred nami. Nekaj obrokov skuham v serijah in jih zamrznem, tako da jih imam v primeru, da sem preveč zaposlen ali preveč utrujen za kuhanje.
Utrujenost je stranski učinek življenja z UC. Moti me, ker se mi pogosto zdi, da ne morem slediti. Ko potrebujem dodatno podporo, se naslonim na svojo mamo. Blagor mi, da jo imam za vir. Kadar potrebujem odmor ali pomoč pri pripravi obroka, lahko vedno računam nanjo.
Seveda je zraven tudi moj mož, ko ga tudi rabim. Z enim pogledom name bo vedel, ali je čas, da vstopim in si pomagam. Sliši ga tudi v mojem glasu, če potrebujem dodaten počitek. Daje mi pogum, ki ga potrebujem za naprej.
Če imam močno mrežo za podporo, se lažje spopadam s svojim univerzitetnim univerzitetnim programom. Skozi različne podporne skupine sem spoznal nekaj neverjetnih ljudi. Navdihujejo me in mi pomagajo ostati pozitiven.
17.45
Večerja je na voljo. Hčere je lahko izzvati, da jedo, kar sem naredil, vendar se po svojih najboljših močeh trudim, da bi jih spodbujal.
Moja starejša hči se je začela spraševati o mojih prehranjevalnih navadah in zakaj jem samo določeno hrano. Začenja se zavedati, da imam zdravstveno stanje, zaradi katerega me boli trebuh, ko jem določeno hrano.
Žalostna sem, ko ji moram razložiti, kako UC vpliva na mene. Vede pa, da počnem vse, kar je v moji moči, da vsi ostanejo zdravi in se najbolje odločim. Seveda me nekaj dni mika, da bi ostal v postelji in naročil sesiranje, vendar vem, da bodo posledice, če to storim. In to me drži v šahu.
20.30
Čas je, da gremo vsi v posteljo. Izčrpana sem. Moj UC me je utrudil.
Moje stanje je postalo del mene, vendar me ne opredeljuje. Nocoj se bom spočil in napolnil, da bom do jutri lahko mama, kakršna si želim biti za svoje otroke.
Sem najboljši zagovornik. Tega mi nihče ne more vzeti. Znanje je moč in še naprej se bom izobraževal in ozaveščal o tej bolezni.
Ostala bom močna in še naprej delala vse, da UC nikoli ne vpliva na moje hčere. Ta bolezen ne bo zmagala.
Sveže Objave
Kaj je spinalna mišična atrofija, glavni simptomi in zdravljenje
