Spinalna mišična atrofija: vloge vsake osebe v skupini za nego vašega otroka

Vsebina

• Medicinska sestra
• Nevromuskularni zdravnik
• Fizični terapevt
• Poklicni terapevt
• Ortopedski kirurg
• Pulmolog
• Specialist dihalne nege
• Dietist
• Socialni delavec
• Skupnost za zvezo
• Genetski svetovalec
• Odvzem

Otroci s spinalno mišično atrofijo (SMA) potrebujejo oskrbo specialistov na več medicinskih področjih. Za izboljšanje kakovosti življenja vašega otroka je potrebna posebna skupina za nego.

Dober tim za nego bo pomagal otroku, da se izogne ​​zapletom in zadovolji njihove dnevne potrebe. Njihova prehoda v odraslost bo vodila tudi zelo skrbniška ekipa.

Strokovnjaki za otroško otroško negovalno ekipo bodo verjetno vključevali:

• genetski svetovalci
• medicinske sestre
• dietetiki
• pulmologi
• nevromuskularni specialisti
• fizikalni terapevti
• poklicnih terapevtov

SMA lahko vpliva na vso vašo družino. Skupina za oskrbo mora vključevati tudi socialne delavce in vezi v skupnosti. Ti strokovnjaki lahko pomagajo pri povezovanju vseh s podpornimi viri v vaši skupnosti.

Medicinska sestra

Medicinska sestra bo pomagala uskladiti skrb za otroka. Postanejo "pojdite na" osebo v vseh pogledih za podporo vašega otroka, pa tudi vaše družine.

Nevromuskularni zdravnik

Živčno-mišični zdravnik bo pogosto prvi specialist, ki se bo srečal z vami in vašim otrokom. Za postavitev diagnoze bodo opravili nevrološki pregled in študije prevodnosti živcev. Prav tako bodo zasnovali program zdravljenja posebej za vašega otroka in po potrebi napotili napotnice.

Fizični terapevt

Vaš otrok se bo v svojem življenju redno srečeval s fizikalnim terapevtom. Fizični terapevt bo pomagal pri:

• obseg gibalnih vaj
• raztezanje
• namestitev ortotike in naramnic
• vaje z utežmi
• vodna (bazenska) terapija
• dihalne vaje za krepitev dihalnih mišic
• dajanje priporočil za drugo opremo, kot so posebni sedeži, sprehajalci in invalidski vozički
• da vam predlagajo in vas poučijo dejavnosti, ki jih lahko z otrokom izvajate doma

Poklicni terapevt

Poklicni terapevt se osredotoča na vsakodnevne dejavnosti, kot so prehranjevanje, oblačenje in negovanje. Morda vam bodo priporočili opremo, ki bo otroku pomagala graditi svoje veščine za te dejavnosti.

Ortopedski kirurg

Pogost zaplet pri otrocih s SMA je skolioza (ukrivljenost hrbtenice). Ortopedski specialist bo ocenil hrbtenico ukrivljenosti in zagotovil zdravljenje. Zdravljenje lahko obsega od nošenja hrbtne naramnice do operacije.

Mišična oslabelost lahko povzroči tudi nenormalno skrajšanje mišičnega tkiva (kontrakture), zlome kosti in dislokacijo kolkov.

Ortopedski kirurg bo ugotovil, ali vaš otrok ogroža tovrstne zaplete. Naučili vas bodo preventivne ukrepe in priporočili najboljši potek zdravljenja, če se bodo pojavili zapleti.

Pulmolog

Vsi otroci s SMA bodo v nekem trenutku potrebovali pomoč pri dihanju. Otroci s težjimi oblikami SMA bodo verjetno potrebovali pomoč vsak dan. Tisti z manj hudimi oblikami bodo morda potrebovali pomoč pri dihanju, če imajo prehlad ali okužbo dihal.

Pediatrični pulmologi bodo ocenili moč dihalne mišice in delovanje pljuč. Razkrili bodo, ali vaš otrok potrebuje pomoč stroja za dihanje ali kašljanje.

Specialist dihalne nege

Specialist za dihanje pomaga pri zadovoljevanju dihalnih potreb vašega otroka. Naučili vas bodo, kako upravljati dihalno rutino svojega otroka doma in priskrbeli opremo za to.

Dietist

Dietetik bo spremljal rast vašega otroka in poskrbel, da se bo pravilno prehranjeval. Otroci s SMA tipa 1 lahko imajo težave s sesanjem in požiranjem. Potrebovali bodo dodatno prehransko podporo, kot je hranilna cev.

Zaradi pomanjkanja mobilnosti imajo otroci z višje delujočimi oblikami SMA večje tveganje za prekomerno telesno težo ali debelost. Dietetik bo poskrbel, da se vaš otrok dobro prehranjuje in ohranja zdravo telesno težo.

Socialni delavec

Socialni delavci si lahko pomagajo pri čustvenem in socialnem vplivu otroka s posebnimi potrebami. To lahko vključuje:

• pomoč družinam pri prilagajanju novih diagnoz
• iskanje finančnih virov za pomoč pri zdravstvenih računih
• se zavzemate za svojega otroka pri zavarovalnicah
• zagotavljanje informacij o vladnih storitvah
• sodelovanje z medicinsko sestro za usklajevanje oskrbe
• ocena otrokovih psiholoških potreb
• sodelovati z otrokovo šolo, da bi zagotovili, da se zavedajo, kako ravnati z otrokovimi potrebami
• pomoč pri potovanju v in iz zdravstvenih domov ali bolnišnic
• reševanje vprašanj, povezanih s skrbništvom nad svojim otrokom

Skupnost za zvezo

Povezava skupnosti lahko vzpostavi stik s skupinami za podporo. Lahko vas seznanijo tudi z drugimi družinami, ki imajo otroka s SMA. Povezave skupnosti lahko načrtujejo tudi dogodke za ozaveščanje o SMA ali denarju za raziskave.

Genetski svetovalec

Genetski svetovalec bo skupaj z vami in vašo družino razložil genetsko osnovo SMA. To je pomembno, če vi ali drugi družinski člani razmišljate, da bi imeli več otrok.

Odvzem

Za zdravljenje SMA ne obstaja pristop, ki ustreza vsem. Simptomi, potrebe in resnost stanja se lahko razlikujejo od osebe do osebe.

Skupina namenske skrbi lahko olajša prilagoditev pristopa k zdravljenju glede na potrebe vašega otroka.