Kaj je kronična bolezen?

Vsebina

• Kako je zakonsko opredeljeno "kronično bolno"?
• So nekatere stvari skupne vsem s kroničnimi boleznimi?
• Dolgotrajno stanje brez sedanjega zdravljenja
• Prikrita kronična bolečina
• Kronična, poslabšanje utrujenosti
• Zahteva več strokovnjakov
• Nespremenljivi simptomi
• Veliko tveganje za depresijo
• Lahko napreduje v funkcionalno okvaro ali invalidnost
• Pogoji, ki se pogosto štejejo za kronične bolezni
• Če imate prijatelja ali ljubljeno osebo, ki je kronično bolna
• Česa ne reči
• Kako ravnati z odpovedanimi načrti
• Poslušaj
• Kako ponuditi podporo
• Viri za kronične bolezni
• Izvajalec duševnega zdravja
• Skupine za podporo
• Družinsko in parno svetovanje
• Spletna pomoč
• Kakšni so obeti?

Pregled

Kronična bolezen je tista, ki traja dlje časa in je običajno ni mogoče pozdraviti. Je pa včasih zdravljiv in obvladljiv. To pomeni, da se lahko pri nekaterih kroničnih boleznih vi ali vaša ljubljena oseba vrnete k vsakdanjim aktivnostim.

Pri drugih kroničnih boleznih je morda težko sodelovati v vsakdanjih dejavnostih ali pa je stanje progresivno in se sčasoma poslabša.

Pomembno je razumeti, da se nekateri ljudje s kroničnimi boleznimi soočajo z nevidnimi ovirami in so lahko na zunaj videti povsem zdravi.

Če se naučite obvladovati učinke kronične bolezni, lahko v veliki meri pomagate obvladovati diagnozo, neželene učinke in zaplete, ne glede na stopnjo resnosti vašega stanja.

Kako je zakonsko opredeljeno "kronično bolno"?

Pravne opredelitve se pogosto razlikujejo od vsakdanjega pomena. V primeru kronične bolezni se lahko z zakonsko opredelitvijo določi upravičenost do določenih storitev.

Pravno v ZDA mora nekdo, ki je kronično bolan, izpolnjevati ta merila, da se lahko šteje za upravičene do določenih storitev in oskrbe:

• Vsaj 90 dni ne morejo izpolniti vsaj dveh dnevnih dejavnosti (kopanje, prehranjevanje, stranišče, oblačenje).
• Imajo stopnjo invalidnosti, ki je podobna zgornjim merilom.
• Potrebujejo obsežen nadzor in pomoč, da se zaščitijo pred nevarnostmi za zdravje in varnost zaradi telesne ali kognitivne okvare.

S temi definicijami lahko potrdimo, da je oseba upravičena do zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, invalidskega zavarovanja ali druge oskrbe. Vendar je pomembno opozoriti, da imajo lahko posamezna podjetja, podjetja in celo države različne opredelitve in merila za dolgotrajno bolezen.

Odvisno od vaše bolezni, simptomov in stopnje okvare, morda ne boste upravičeni do nekaterih ugodnosti in storitev, ko se najprej prijavite ali vložite prošnjo. Če pa se vaše stanje ali zakonske zahteve spremenijo, se morda splača ponovno prijaviti.

Vsaka oseba s kronično boleznijo ni prepoznana kot invalidna oseba. V nekaterih primerih lahko okvare, ki jih povzroča bolezen, dosežejo stopnjo invalidnosti, ker vam bolezen preprečuje opravljanje vsakodnevnih dejavnosti. V drugih morda nikoli ne boste imeli dovolj hude telesne okvare, da bi bili upravičeni do invalidnosti.

So nekatere stvari skupne vsem s kroničnimi boleznimi?

Izkušnje vsake osebe s kronično boleznijo so različne in se sčasoma lahko spremenijo. Vendar se te značilnosti pogosto delijo med kronično bolnimi:

Dolgotrajno stanje brez sedanjega zdravljenja

Spremembe zdravljenja in življenjskega sloga lahko pomagajo izboljšati simptome kronične bolezni, vendar nobene najpogostejše kronične bolezni ni mogoče pozdraviti. To pomeni, da na žalost simptomov in bolezni ni mogoče popolnoma odpraviti.

Prikrita kronična bolečina

Pri mnogih posameznikih kronična bolezen gre skupaj s kronično bolečino. Ker vaše bolečine drugi morda ne bodo videli, se šteje za "nevidno" ali "zamaskirano". V zgodnjih fazah bolezni bolečine morda ne boste občutili, lahko pa se razvije.

Kronična, poslabšanje utrujenosti

Vsaka vrsta kronične bolezni povzroča svoj edinstven nabor simptomov, a mnogi imajo nekaj skupnih, vključno z utrujenostjo in bolečino. Lahko se enostavno utrudite in to vas lahko prisili, da se držite lastnega "urnika" telesa in počivate, ko vam to naroči.

To lahko pomeni tudi, da ne morete obdržati vseh svojih družabnih obveznosti kot nekoč. V nekaterih primerih lahko oteži tudi zadrževanje.

Zahteva več strokovnjakov

Za zdravljenje kronične bolezni in simptomov boste morda morali obiskati različne izvajalce zdravstvenih storitev. Sem spadajo zdravniki, ki skrbijo za osnovno bolezen ali bolezen, strokovnjaki za nego bolečine in drugi strokovnjaki, ki vam lahko pomagajo premagati simptome in neželene učinke.

Nespremenljivi simptomi

Vsakodnevno življenje s kronično boleznijo je lahko sestavljeno iz enoličnih, nespremenljivih simptomov. To pomeni, da se lahko vsak dan soočate z bolečinami, otrdelimi sklepi in drugimi težavami. Ti simptomi se lahko čez dan poslabšajo in do večera postanejo precej nevzdržni.

Veliko tveganje za depresijo

Depresija je lahko pogostejša pri ljudeh z dolgotrajno boleznijo. Pravzaprav je kar tretjini posameznikov s kronično boleznijo diagnosticirana depresija. Preberite zgodbo ene osebe o obvladovanju depresije med kroničnimi boleznimi.

Lahko napreduje v funkcionalno okvaro ali invalidnost

Kronična bolezen traja vse življenje. Trajnega zdravila ni. Sčasoma lahko bolezen in drugi z njo povezani simptomi povzročijo invalidnost ali nezmožnost dokončanja vsakodnevnih dejavnosti.

Pogoji, ki se pogosto štejejo za kronične bolezni

Številne bolezni lahko štejemo za kronične ali dolgoročne. Vendar pa morda ne povzročajo vseh invalidnosti ali vam onemogočajo opravljanja vsakodnevnih dejavnosti. To so med najpogostejšimi kroničnimi boleznimi:

• astma
• artritis
• kolorektalni rak
• depresija
• kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB)
• kronična ledvična bolezen
• srčna bolezen
• HIV ali aids
• pljučni rak
• možganska kap
• diabetes tipa 2
• osteoporozo
• multipla skleroza
• cistična fibroza
• Crohnova bolezen

Če imate prijatelja ali ljubljeno osebo, ki je kronično bolna

Kronična bolezen je lahko vsak dan težka. Če je bilo komu v vašem življenju diagnosticirano dolgotrajno stanje ali kronična bolezen, so te tehnike lahko koristne za vas in vašega prijatelja:

Česa ne reči

Številni posamezniki s kronično boleznijo se soočajo z veliko vprašanji.Čeprav je morda dobronamerno, jih je bolje ne preizkušati glede njihovih simptomov, zdravniških poročil ali medicinskih teorij. Če bodo želeli te podatke prijaviti, jih bodo.

Namesto tega nadaljujte pogovore, ki ne zahtevajo opozorila na njihovo bolezen. Cenili bodo odmor.

Kako ravnati z odpovedanimi načrti

Ljudje s kroničnimi boleznimi imajo pogosto neizogibno utrujenost. To pomeni, da morda nimajo energije za kosila, večerje ali vesele ure.

Če pokličejo, da odpovejo načrte, bodite razumevajoči. Ponudite jim, da jim namesto tega prinesete večerjo. Empatija lahko gre daleč.

Poslušaj

Vsak dan s kronično boleznijo je lahko drugačen in težaven. Pogosto oseba, ki živi s kronično boleznijo, potrebuje nekoga, ki je naklonjen in odprt, ki bo poslušal, ne bo pa dajal predlogov ali postavljal vprašanj.

Kako ponuditi podporo

Prostovoljno pomagajte svojemu prijatelju pri opravilih, ki morda odtekajo. To vključuje pobiranje živil ali tekanje otrok na nogometne treninge.

Lahko jih tudi spodbudite, da najdejo podporo v obliki terapevta ali seje skupinske terapije. Morda se celo prostovoljno udeležite skupinske seje. Tudi prijatelji in družina v tem času potrebujejo podporo.

Viri za kronične bolezni

Če ste vi ali ljubljeni osebi diagnosticirali kronično bolezen, vam bodo morda v pomoč ti viri:

Izvajalec duševnega zdravja

Terapevt lahko sodeluje z vami, da se naučite obvladovati čustvene in fizične učinke kronične bolezni.

Skupine za podporo

V pomoč je lahko pogovor s skupino ljudi, ki delijo vašo situacijo, in poslušanje. Lahko se naučite iz njihovih izkušenj, delite svoje pomisleke in veste, da imate vgrajeno skupino ljudi, ki vam bo pomagala, da se spoprimete s težavami kroničnih bolezni.

Družinsko in parno svetovanje

Kronična bolezen prizadene več kot le posameznika. Vpliva tudi na vse v družini. Morda boste videli potrebo po terapiji ena na ena z vami in ljubljeno osebo ali z družino. Svetovanje lahko vsem pomaga pri pogovoru in reševanju izzivov bolezni.

Spletna pomoč

Klepetalnice ali forumi za ljudi s kronično boleznijo so lahko odličen kraj za iskanje informacij. Tako kot podporne skupine so tudi mnogi od teh ljudi živeli s kronično boleznijo in lahko nudijo smernice, podporo in empatijo.

Kakšni so obeti?

Življenje s kronično boleznijo je lahko zahtevno. Fizični in čustveni vidiki lahko resno vplivajo.

Vendar pa boste s pomočjo izvajalcev zdravstvenih storitev ter vaših prijateljev in družine morda našli načrt zdravljenja in spremembe življenjskega sloga, ki olajšajo vsakodnevno življenje.