Zavračam skrivanje svoje nevidne bolezni med zmenki

Vsebina

• Najti nekoga, ki bi me sprejel - vsega
• Osredotočenost na dobro, ne na slabo
• Nočem skriti, kdo sem

Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.

Zboleli so mi za revmatoidnim artritisom pri 29 letih. Mlada mati dojenčka in druženje z glasbenikom v heavy metal skupini, sploh nisem vedela, da lahko nekdo moje starosti dobi artritis, kaj šele, s kakšno boleznijo bi rad živel. Vedela pa sem, da naše življenje ne bo več na isti valovni dolžini. Boleče smo stvari odpovedali, in to, kar sem mislil, da je moje neomejeno srečno življenje, se je končalo.

Izgubljena, zmedena in sama me je bilo strah - in strahovi so me še bolj mučili, ko so mi šele čez leto dni diagnosticirali drugo obliko artritisa.

Zdaj, ko se kot mati samohranilka petletnemu dečku približam 32. letu, se spominjam moških, ki so mi bili všeč pri mojih dvajsetih - moških, ki niso pravi za žensko, ki sem danes. Razmišljam o tem, kako hitro se počutim, da sem moral odrasti v zadnjih nekaj letih. Vsak odnos, letenje in razpad je imel nekakšen vpliv na moje življenje, me naučil o sebi, ljubezni in kaj hočem. Po pravici povedano se nikoli nisem bil pripravljen sprijazniti, čeprav je bil to moj končni cilj. Celo nekajkrat sem ga zmotno poskušal hiteti - kar se mi je zdelo potrebno.

Toda najprej sem se moral sprijazniti in to se je izkazalo za težko.

Depresija in lastna negotovost sta me vedno ovirala, kako sem počela eno stvar, preden sem se kdaj lahko umirila: ljubiti in se sprejemati. Ko so bile diagnosticirane z več kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi, so te negotovosti poletele izpod nadzora.

Bila sem jezna, grenka in ljubosumna, ko sem opazovala, kako se življenje vrstnikov giblje naprej tako, da moje ne bi mogel. Večino časa sem bil zaprt v svojem stanovanju, se družil s sinom ali se srečeval z zdravniki in zdravniki, ne da bi se izognil kaotičnemu vrtincu kronične bolezni. Nisem živel življenja, po katerem sem hrepenel. Izoliral sem se. Še vedno se borim s tem.

Najti nekoga, ki bi me sprejel - vsega

Ko sem zbolel, me je zadela kamena hladna resnica, da bom morda nekaterim posameznikom neprimerna, ker bom bolna do konca življenja. Bolelo je vedeti, da me nekdo ne bi sprejel za nekaj, za kar res nimam nadzora.

Že sem čutila, kako moški negativno razmišljajo o tem, da sem samohranilka, na kar sem najbolj ponosen.

Počutila sem se kot breme. Še danes se včasih sprašujem, ali bi bil sam sam preprostejši. Toda vzgajati otroka in živeti s to boleznijo ni enostavno. Vem, da bi imel partnerja - pravega partnerja - čudovito za oba.

Včasih so se spraševali, če kdo bi lahko ljubi me. Če sem preveč zmeden Če pridem s preveč prtljage. Če imam preveč vprašanj.

In vem, kaj moški pravijo o samskih mamah. V današnjem svetu zmenkov bi brez težav in otroka brez težav nadaljevali z naslednjim boljšim dvobojem. Kaj v resnici lahko ponudim? Res je, ni razloga, da ne bi storil isto. Vedno lahko nadaljujem z iskanjem in vedno lahko upam, pozitivno in kar je najpomembneje, bodi jaz.

Osredotočenost na dobro, ne na slabo

Vedno moji otrok ali moja bolezen ne bi moških včasih pošiljala v drugo smer. To je bil moj odnos do situacije. Bil sem negativen. Tako sem delal na teh vprašanjih in še naprej se ukvarjam z njimi. Še vedno si je treba prizadevati, da bi sledili samooskrbi, ki je potrebna pri kronični bolezni: zdravila, pogovorna terapija, vadba in zdrava prehrana.

Toda s tem, ko postavljam te prednostne naloge, pa tudi s svojim zagovarjanjem se mi zdi bolje, da grem naprej in sem ponosen nase. Da se osredotočim na nekaj drugega kot na tisto, kar ni v redu z mano, ampak na dobro, ki je znotraj mene, in na to, kar lahko storim.

Ugotovila sem, da je moji moji diagnozi in mojemu življenju najbolj všeč, ko me spoznajo.

Nočem skriti, kdo sem

Neroden del nevidne bolezni je, da ob pogledu na mene ne morete vedeti, da imam dve obliki artritisa. Ne izgledam tako, kot povprečen človek misli, da je nekdo z artritisom videti. In zagotovo ne izgledam "slabo" ali "onesposobljeno."

Spletni zmenki so se najlažje srečali z ljudmi. Kot samohranilka dojenčka komaj uspem ostati do 21. ure. (in prizorišče bara ni ravno tam, kjer bi rad našel ljubezen - odpovedal sem se alkoholu zaradi svojega zdravja). Spravljanje dolga za zmenek prinaša še večje izzive. Celo na dan z malo bolečine, če poskušam obleke najti nekaj, kar je udobno in lepo videti, dopušča, da se mučna utrujenost prelevi - kar pomeni, da moram skrbeti, če imam dovolj energije za sam zmenek!

S preizkušanjem in napakami sem izvedel, da so na začetku najboljši enostavni dnevni zmenki, tako zaradi utrujenosti kot zaradi socialne tesnobe, ki jo prinesejo prvi zmenki.

Vem, da bo prva stvar, ki jo bodo naredili moji tekmi, ko bodo ugotovili, da imam revmatoidni artritis, Google to - in prva stvar, ki jo bodo videli, bodo »deformirane« roke in seznam simptomov, ki vključujejo kronično bolečino in utrujenost. Pogosto je odziv v skladu z besedami "Ti uboga stvar", ki mu sledi še nekaj sporočil, ki so vljudne, in nato: zbogom. Velikokrat se mi zdi, da sem duhovit takoj, ko izvejo za mojo invalidnost.

Toda nočem skriti, kdo sem. Artritis je zdaj velik del mojega življenja. Če nekdo ne more sprejeti mene in artritisa, ki je zraven mene ali mojega otroka, je to vprašanje, ki ni moje.

Moja bolezen morda ne bo kmalu ogrozila mojega življenja, vsekakor pa mi je dala novo perspektivo na življenje. In zdaj me sili, da živim življenje drugače. Želim si, da bi partner živel to življenje s svojimi nasprotji in njihovimi. Moja nova moč, za katero se zahvaljujem artritisu, da mi je pomagal odkriti, še ne pomeni, da še vedno nisem osamljena in da si ne želim partnerja. Moram samo sprejeti, da bodo zmenki zame več kot verjetno nekoliko kamniti.

Ampak ne pustim, da me to nosi, niti se ne prepustim skokom v stvari, na katere nisem pripravljen ali prepričan. Konec koncev že imam svojega viteza v sijočem oklopu - svojega sina.

Eileen Davidson je zagovornica nevidnih bolezni v Vancouvru in ambasadorka pri Društvu za artritis. Je tudi mama in avtorica Chronic Eileen. Spremljajte jo na Facebooku ali Twitterju.