Imam rak dojke 4. stopnje, vendar še vedno živim življenje

Vsebina

• 10 h.
• 10:30 h.
• 11h.
• 11:05 popoldne
• 11:15 popoldne
• 12:00
• 12:30 p.m.
• 13:30.
• 14:00
• 14:30.
• 16:45
• 17:30 popoldne
• 19.00
• 11:00
• 11:15 popoldne

Kaj se zgodi po začetnem šoku diagnoze metastatskega raka dojke? Kot oseba, ki je bila na kemoterapiji skoraj osem let in ki se je najbolj upal dolgo življenjsko dobo, čutim veliko veselja, da sem še vedno tu.

A tudi življenje ni enostavno. Moje zdravljenje je v preteklih letih vključevalo operacijo, s katero sem odstranila polovico rakavih jeter, SBRT sevanje, ko je spet zrasel, in raznovrstna zdravila za kemoterapijo.

Vsi ti načini zdravljenja - skupaj z vedenjem, da bodo nekega dne prenehali delovati - ne vplivajo samo na vaše fizično zdravje, ampak tudi na vaše duševno zdravje. Moral sem izmisliti nekaj mehanizmov za obvladovanje, da bom olajšal svoje življenje.

10 h.

Vedno se prebudim nenadoma, morda ostanek iz mojih let dela. Potreben je trenutek, da bolečina prebije mojo zavest. Najprej pogledam skozi okno, da vidim vreme, nato pa preverim svoj telefon za čas in sporočila. Počasi vstanem in se odpeljem v jedilnico.

Te dni potrebujem veliko spanja, dobrih 12 ur ponoči, čez dan nekaj vrtoglavice. Kemoterapija povzroča močno utrujenost, zato sem si življenje uredila tako, da se izogibam jutranjim aktivnostim, kadar je le mogoče. Nič več maminih maternih jurčkov ali zgodnjih božičnih zjutraj, niti zajtrkov s prijatelji. Pustim, da moje telo spi, dokler se ne zbudi - ponavadi okoli 10. ure, včasih pa že ob 11. uri, bi si želel, da bi se zbudil prej, a ugotovim, da sem, ko to počnem, ponoči tako utrujen, da bom padel zaspim ne glede na to, kje sem.

10:30 h.

Moj upokojeni mož - ki je že več ur - mi prinese skodelico kave in majhen zajtrk, ponavadi muffin ali kaj lahkotnega. Težko jem karkoli, v zadnjem času pa sem dobil 100 kilogramov, ciljno težo.

Od konca nazaj sem bralec časopisov, zato med pitjem kave brskam po papirju in berem lokalne novice. Vedno berem osmrtnice in pregledujem bolnike z rakom, tiste, ki so se borili "dolgo in pogumno". Radoveden sem, da vidim, kako dolgo so živeli.

Večinoma se veselim, da bom kriptovalute vsak dan delal kriptovalute. Uganke naj bi bile dobre za zdravje možganov. Osem let kemoterapije mi je možgane zmedel, kar bolniki z rakom imenujejo "kemo možgani". Minili so štirje tedni od mojega zadnjega kemoterapije in tako se mi zdi sestavljanka lažja kot danes jutri. Da, danes je dan kemoterapije. Jutri se bom boril z razlikovanjem Z od V.

11h.

Uganka zaključena.

Čeprav vem, da je dan kemoterapije, preverim čas za svoj koledar. Trenutno sem na mestu, ko ne morem pravilno upoštevati urnika. Druga prilagoditev, ki sem jo naredil, je, da načrtujem vse sestanke za onkologijo v sredo. Vem, da je sreda zdravniški dan, zato tega dne ne bom načrtovala ničesar drugega. Ker se zlahka zmešam, hranim papirnat koledar v torbici in na kuhinjskem pultu, odprt za tekoči mesec, tako da lahko vidim, kaj se dogaja.

Danes dvakrat preverim čas svojega sestanka in opazim, da bom tudi pri svojem zdravniku videl rezultate skeniranja. Tudi moj sin se odpravi na kratek obisk.

Na tej točki mojega zdravljenja je moje pravilo, da načrtujem samo eno stvar na dan. Lahko grem na kosilo ali grem v kino, ne pa na kosilo in film. Moja energija je omejena in težko sem se naučil, da so moje meje resnične.

11:05 popoldne

Vzamem svoje prvo zdravilo proti bolečinam na dan. Jemljem dolgo delujočega dvakrat na dan, kratkega pa štirikrat na dan. Bolečina je nevropatija, ki jo povzroča kemoterapija. Poleg tega moj onkolog verjame, da imam nevrotoksično reakcijo na kemoterapijo.

Ničesar ne moremo storiti. Ta kemoterapija me ohranja pri življenju. Zdravljenje smo že prestavili iz vsakih treh tednov na enkrat na mesec, da upočasnimo napredovanje poškodbe živcev. Doživljam globoke in stalne bolečine v kosteh. Imam tudi ostre bolečine v trebuhu, verjetno brazgotino zaradi operacij ali sevanja, po možnosti tudi od kemoterapije.

Minilo je toliko let, ko sem bil brez zdravljenja, da ne vem več, kaj povzroča kaj, ali se spomnim, kakšno je življenje brez bolečin in utrujenosti. Ni treba posebej poudarjati, da je zdravilo proti bolečinam del mojega življenja. Čeprav bolečine ne obvlada popolnoma, mi pomaga pri delovanju.

11:15 popoldne

Zdravila za bolečino so se začela, zato se tuširam in pripravim na kemo. Čeprav sem ljubitelj in zbiralec parfumov, sem ga opustil, da se nihče ne odzove. Infuzijski center je majhna soba in vsi smo skupaj; pomembno je biti premišljen.

Cilj danes v oblačenju je udobje. Dolgo bom sedel in temperatura v infuzijskem centru je hladna. V roki imam tudi pristanišče, do katerega je treba dostopati, zato nosim predmete z dolgimi rokavi, ki so ohlapni in jih je enostavno povleči. Pleteni pončo so dobri, saj medicinskim sestram dovolijo, da me priklenejo na cev in še vedno lahko ostanem topla. Nič tesno okoli pasu - kmalu bom poln tekočine. Prav tako poskrbim, da imam slušalke in dodaten polnilec za svoj telefon.

12:00

Naslednja dva tedna verjetno ne bom imel toliko energije, da začnem napolniti perilo. Mož je prevzel večino opravkov, jaz pa še vedno perim sam.

Moj sin se ustavi, da zamenja filter na naši klimatski napravi, kar mi greje srce. Če ga vidim, me spomni, zakaj počnem vse to. Življenje toliko let kot mi je prineslo veliko radosti - videl sem poroke in vnuke. Moj najmlajši sin bo naslednje leto diplomiral na fakulteti.

Toda ob vsakodnevnih bolečinah in nelagodju v življenju se sprašujem, ali je vredno preživeti vse to zdravljenje in ostati toliko časa na kemoterapiji. Pogosto razmišljam, da bi se ustavila. Toda ko vidim enega od svojih otrok, vem, da se je vredno boriti.

12:30 p.m.

Moj sin se je vrnil na delo, zato preverim elektronsko pošto in svojo Facebook stran. Pišem ženskam, ki me pišejo, mnoge na novo diagnosticirane in panične. Spominjam se tistih zgodnjih dni metastatske diagnoze, saj sem verjela, da bom mrtva v dveh letih. Poskušam jih spodbuditi in jim vlivati ​​upanje.

13:30.

Čas za odhod na kemo. To je 30 minut vožnje in vedno sem šel sam. To je zame ponos.

14:00

Prijavite se in pozdravim recepcijo. Vprašam, ali je njen otrok še stopil na fakulteto. Po odhodu na vsakih nekaj tednov od leta 2009 poznam vse, ki tam delajo. Poznam njihova imena in ali imajo otroke. Videla sem napredovanja, prepire, izčrpanost in praznovanje, o katerih sem bila priča, ko sem dobila kemoterapijo.

14:30.

Ime mi je poklicano, prevzela mi je teža in se usedem na onkološki stol. Današnja medicinska sestra naredi običajno: dostopa do mojega pristanišča, mi da zdravnike proti bolečini in začne kapljati Kadcyla. Celotna zadeva bo trajala 2 do 3 ure.

Med kemom sem na telefonu prebrala knjigo. V preteklosti sem klepetala z drugimi bolniki in se spoprijateljila, a po osmih letih, ko sem videla, da se mnogi vozijo s kemoterapijo in odhajajo, se ponavadi držim bolj zase. Ta izkušnja s kemoterapijo je za mnoge zastrašujoča novost. Zame je to zdaj način življenja.

V nekem trenutku me pokličejo, da se pogovorim s svojim zdravnikom. Vlečem kemo pol in čakam v izpitni sobi. Čeprav bom slišal, ali moje zadnje preiskave PET kažejo na raka ali ne, nisem bil živčen do tega trenutka. Ko odpre vrata, mi srce preskoči utrip. Ampak, kot sem pričakoval, mi pravi, da kemo še vedno deluje. Še en odmev. Vprašam ga, kako dolgo lahko pričakujem, da se bo to nadaljevalo, in on reče nekaj presenetljivega - še nikoli ni imel pacienta na tej kemoterapiji, kot sem bil jaz, ne da bi pri njih prišlo do ponovitve. Jaz sem kanarček v premogovniku, pravi.

Vesel sem za dobre novice, a tudi presenetljivo potrt. Moj zdravnik je naklonjen in razume. Pravi, da se v tem trenutku ne počutim boljše od nekoga, ki se bori z aktivnim rakom. Navsezadnje neskončno doživljam isto stvar in čakam, da se čevelj spusti. Njegovo razumevanje me tolaži in opominja, da danes ta čevelj ni padel. Še naprej imam srečo.

16:45

Nazaj v infuzijski sobi so tudi medicinske sestre vesele moje novice. Odklenjen sem in grem skozi zadnja vrata. Kako opisati, kakšen občutek je, da sem ravnokar imel kemo: malo sem trebušen in počutim se polno tekočine. Moje roke in noge gorijo od kemoterapije in jih nenehno praskam, kot da bi to pomagalo. Svoj avto poiščem na zdaj praznem parkirišču in se odpeljem domov. Sonce se zdi svetlejše in nestrpna sem, da se vrnem domov.

17:30 popoldne

Potem ko svojemu možu sporočim dobro novico, takoj odidem spat in pozabim na perilo. Zdravila pred zdravljenjem me ne občutijo slabosti in še nimam glavobola, ki bo zagotovo prišel. Zelo sem utrujena, ko sem zamudila popoldanski spanec. Plazim v prevleke in zaspim.

19.00

Moj mož je popravil večerjo, zato vstanem, da bi malo pojedla. Včasih mi je težko jesti po kemoterapiji, ker se ponavadi počutim rahlo. Moj mož ve, da je preprosto: brez težkega mesa ali veliko začimb. Ker pogrešam kosilo na dan kemoterapije, skušam jesti poln obrok. Potem skupaj gledamo televizijo in razložim več o tem, kaj je zdravnik rekel in kaj se dogaja z menoj.

11:00

Zaradi svojih kemičnih zdravil ne morem iti k zobozdravniku, da bi se resno oskrbel. Zelo pazim na nego ust. Najprej uporabim waterpik. Zobe si umivam s posebno in drago zobno pasto, ki odstranjuje vinski kamen. Nitkam. Nato uporabim električno zobno ščetko z občutljivo zobno pasto, pomešano z belilom. Na koncu sperem z vodnim vodom za usta. Imam tudi kremo, ki si jo drgnete na dlesni, da preprečite gingivitis. Celotna zadeva traja vsaj deset minut.

Skrbim tudi za svojo kožo, da preprečim gube, ki se mi zdijo moški smešni. Uporabljam retinoide, posebne serume in kreme. Za vsak slučaj!

11:15 popoldne

Moj mož že smrdi. Drsim v posteljo in še enkrat preverim svoj spletni svet. Nato padem v globok spanec. Spal bom 12 ur.

Jutri bo kemoterapija lahko vplivala na mene in me razbolela in glavobolila, ali pa se ji izognem. Nikoli ne vem. Vem pa, da je lačen spanec najboljše zdravilo.

Ann Silberman živi z rakom dojke 4. stopnje in je avtorica Rak na dojki? Ampak doktor ... Sovražim Pink!, ki so ga poimenovali eno izmed naših najboljši blogi o metastatskem raku dojke. Povežite se z njo Facebook ali jo Tweet @ButDocIHatePink.