Vodnik za razpravo zdravnika: 10 vprašanj o Parkinsonovi bolezni

Vsebina

• 1. Kateri tretmaji so mi zdaj na voljo?
• 2. Kakšni so možni neželeni učinki zdravil ali zdravljenja?
• 3. Kako bom vedel, če moj Parkinsonov napreduje?
• 4. Če moje trenutno zdravljenje preneha delovati, kakšne so naslednje možnosti?
• 5. Ali veste, ali so v bližini kakšna klinična preskušanja, za katera bi bil kandidat?
• 6. Ali veste, ali so pred kratkim odobrena nova zdravljenja?
• 7. Ali obstajajo lokalne podporne skupine?
• 8. Kateri programi vadbe so zame varni?
• 9. Katere druge strokovnjake naj vidim v tej fazi?
• 10. Katere druge podatke potrebujete od mene?

Če se odpravite na pregled k zdravniku, se lahko počutite stresno, še posebej, če imate stanje, ki zahteva veliko sestankov z veliko specialisti za veliko simptomov. Vendar pa je sposobnost učinkovitega komuniciranja s svojim zdravnikom ob sestankih najboljši način, da pravilno poskrbite za svoje potrebe.

Za zagotovitev, da v sestanku zajamete vse, kar želite, je koristno, da na seznam ali oris popeljete nekaj pogovorov. Tukaj je seznam vprašanj, ki jih lahko vzamete s seboj, ko vidite zdravnika.

1. Kateri tretmaji so mi zdaj na voljo?

Poznavanje možnosti zdravljenja vam lahko pomaga pri aktivni vlogi pri negi. Naj vam zdravnik pove, kaj je na voljo, in se pozanimajte, za koga menite, da je najboljša izbira za vas in zakaj.

2. Kakšni so možni neželeni učinki zdravil ali zdravljenja?

Zdravljenje ima lahko pogosto neprijetne stranske učinke, ki gredo skupaj s pozitivnimi koristmi. Preden začnete uporabljati zdravila ali posegati, je dobro, da se tega zavedate. Vsi nimajo stranskih učinkov in niso vsi neželeni učinki nevarni, čeprav so nekateri lahko neprijetni.

Vprašajte zdravnika, kateri so pogosti neželeni učinki in kateri od njih zahtevajo takojšnjo zdravniško pomoč.

3. Kako bom vedel, če moj Parkinsonov napreduje?

Parkinsonova bolezen se počasi poslabša v daljšem obdobju, zato je težko ugotoviti, ali se vaši simptomi dejansko poslabšajo. Prosite zdravnika za znake, na katere morate paziti. Ne pozabite povedati zdravniku, če opazite nekaj novega ali drugačnega v načinu, kako se vaše telo počuti ali reagira na zdravljenje.

4. Če moje trenutno zdravljenje preneha delovati, kakšne so naslednje možnosti?

Ko Parkinson napreduje, zdravila morda ne bodo delovala tako kot nekoč. Dobro je govoriti o svojem dolgoročnem načrtu zdravljenja, zato ste pripravljeni na spremembe zdravljenja.

5. Ali veste, ali so v bližini kakšna klinična preskušanja, za katera bi bil kandidat?

Klinična preskušanja so ena od zadnjih faz dolgih in zapletenih raziskav novih načinov zdravljenja. Raziskovalcem pomagajo ugotoviti, ali novo zdravilo ali metoda zdravljenja dobro deluje pri določenih skupinah ljudi. Preden je zdravljenje sprejeto kot učinkovito in pripravljeno za uporabo pri večji populaciji, ga je treba preizkusiti.

Doktor Valerie Rundle-Gonzalez, teksaški nevrolog, priporoča, da to vprašanje postavite svojemu zdravniku. Pravi, da lahko poiščete tudi Nacionalni inštitut za zdravje, da poiščete klinično preskušanje in vprašate zdravnika, ali ste upravičeni do njega.

Te preskuse financira vlada ali druge organizacije, tako da vam to ne bo stroškov. Prav tako lahko izkoristite novo zdravljenje, ki še ni na voljo.

6. Ali veste, ali so pred kratkim odobrena nova zdravljenja?

Parkinsonove raziskave še potekajo, in ker se tehnologija izboljšuje in zdravniki še naprej spoznavajo več bolezni, bo na voljo več zdravljenja.

Če je vaš zdravnik specializiran za Parkinsonovo bolezen, bi se moral zavedati novih raziskav, ki so bile objavljene, ali zdravljenja, ki jih je odobrila Uprava za hrano in zdravila. Niso vse možnosti zdravljenja primerne za vse ljudi, vendar je dobro vedeti o svojih možnostih in se pogovoriti z zdravnikom. Zdravnika vprašajte, kaj je novega in če mislijo, da bi vam lahko pomagalo.

7. Ali obstajajo lokalne podporne skupine?

Skupine za podporo so lahko v pomoč, ker se srečate z drugimi, ki gredo skozi isto stvar. Če niste imeli sreče, da bi našli enega v bližini, bo zdravnik morda vedel za enega.

8. Kateri programi vadbe so zame varni?

Redna vadba lahko igra pomembno vlogo pri zdravljenju, vendar ni vsak program vadbe primeren za nekoga, ki ima Parkinsonovo bolezen. Zdravnik vam lahko poda nekaj priporočil, da vas usmeri v pravo smer.

9. Katere druge strokovnjake naj vidim v tej fazi?

Skrbniška skupina se lahko spremeni, ko bolezen napreduje. Na primer, takoj ne boste potrebovali delovnega terapevta ali govornega in jezikovnega patologa. Zdravnik vam lahko da napotnice in se z vami pogovori o tem, kdaj dodati nove strokovnjake v svojo negovalno skupino.

10. Katere druge podatke potrebujete od mene?

Poleg tega, da zapišete vprašanja, morate pripraviti tudi seznam stvari, s katerimi boste zdravniku povedali o svojih simptomih in kako deluje vaše zdravilo. Vprašajte se, na kaj morate biti pozorni in na kaj morate spremljati med sestanki.