Težave s tkivi: Moj zdravnik pravi, da nimam EDS. Kaj pa zdaj?

Vsebina

• A tu je nekaj: najbolj presenetljivo, kar sem se naučil, je, da najboljše lajšanje bolečin ni nujno na voljo na recept.

Želel sem pozitiven rezultat, ker sem hotel odgovore.

Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Asha Fisherja o motnjah vezivnega tkiva, Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Obrnite se na Twitter ali Instagram @AshFisherHaha.

Spoštovane izdaje tkiv,

Pred kratkim je mojemu prijatelju diagnosticirala EDS. Nikoli še nisem slišal zanj, toda ko sem prebral, se mi je zdelo, da berem o svojem življenju! Že od nekdaj sem zelo prilagodljiv in se zelo utrudim ter imam bolečine v sklepih, odkar pomnim.

Pogovarjala sem se s svojim zdravnikom, ki me je napotila k genetiku. Po dvomesečnem čakanju sem končno dobil sestanek. In rekla je, da nimam EDS. Počutim se uničeno. Ne gre za to, da bi rad bil bolan, ampak za to, da bi rad odgovoril, zakaj sem bolan! Pomoč! Kaj naj naredim? Kako naprej?

- {textend} Očitno ni zebra

Draga, očitno ni zebra,

Predobro poznam molitev, želje in upanje, da bo zdravniški test pozitiven. Včasih sem se bal, da sem zaradi tega postal hipohondar, ki je iskal pozornost.

Potem pa sem spoznal, da želim pozitiven rezultat, ker sem hotel odgovori.

Potreboval sem 32 let, da sem postavil diagnozo EDS, in še vedno sem malo jezen, da noben zdravnik tega ni ugotovil prej.

Moja laboratorijska naloga je bila vedno negativna - {textend} ne zato, ker sem se pretvarjala, ampak zato, ker rutinsko krvno delo ne more zaznati genetskih motenj vezivnega tkiva.

Vem, da ste mislili, da je odgovor EDS in da bodo stvari od tod postajale lažje. Žal mi je, da ste zadeli novo zaporo.

Ampak naj vam ponudim še eno perspektivo: to je dobre novice. Nimate EDS-ja! To je še ena diagnoza, ki ste jo odpravili, in lahko proslavite, da nimate te posebne kronične bolezni.

Torej, kaj bi morali storiti naprej? Predlagam, da se dogovorite za sestanek s svojim zdravnikom.

Preden vstopite, naredite seznam vsega, o čemer želite govoriti. Nato izberite tri glavne pomisleke in se prepričajte, da ste jih odpravili.

Če je čas, se pogovorite o vsem drugem. Bodite iskreni s svojim zdravnikom glede svojih strahov, frustracij, bolečin in simptomov. Vsekakor prosite za napotitev za fizikalno terapijo. Poglejte, kaj še priporoča.

A tu je nekaj: najbolj presenetljivo, kar sem se naučil, je, da najboljše lajšanje bolečin ni nujno na voljo na recept.

In vem, da suuuuucks. In če se sliši popustljivo, mi je žal in me prosim potrpite.

Ko so mi diagnosticirali EDS, je bilo nenadoma toliko mojega življenja smiselno. Ko sem delal na obdelavi tega novega znanja, sem postal nekoliko obsesiven.

Dnevno berem objave iz Facebook skupin EDS. Imel sem nenehna razkritja o to datum v moji zgodovini oz to ena poškodba oz to druga poškodba, o moj bog! To je bila EDS! Vse je EDS!

Stvar pa je v tem, da niso vsi EDS. Čeprav sem hvaležen, da vem, kaj je korenina nenavadnih simptomov v življenju, EDS ni moja odločilna značilnost.

Včasih me boli vrat, ne zaradi EDS-ja, ampak zato, ker se vedno nagnem, da pogledam svoj telefon - {textend}, tako kot boli vrat vse druge, ker se vedno upognejo, da bi pogledali svoje telefone.

Žal včasih nikoli ne dobiš diagnoze. Sumim, da je to eden vaših največjih strahov, toda poslušajte me!

Izzivam vas, da se osredotočite na zdravljenje in okrevanje, namesto da bi ugotavljali, kaj točno je narobe. Morda ne boste nikoli vedeli. Toda toliko lahko naredite sami, doma, s prijatelji ali partnerjem.

Moj zelo modri ortoped mi je rekel, da "zakaj" bolečina ni tako pomembna kot "kako jo zdraviti".

Lahko se počutite bolje in postanete močnejši, tudi če ne veste točno, kaj povzroča vaše simptome. Tam je toliko pomoči in resnično verjamem, da se lahko kmalu začnete počutiti bolje.

Toplo priporočam aplikacijo Curable, ki za zdravljenje kronične bolečine uporablja različne tehnike, vključno s kognitivno vedenjsko terapijo. Bil sem skeptičen, vendar sem bil presenečen nad tem, kaj sem se naučil o tem, od kod prihaja bolečina in kako jo lahko dejansko obvladujem samo s svojim umom. Poskusi.

Zdravilo Curable me je naučilo, da je diagnostično slikanje pogosto neučinkovito z vidika vzroka bolečine in da lovljenje diagnoz in razlogov ne bo pomagalo vaši bolečini. Spodbujam vas, da poskusite. In če ga sovražite, mi brez težav pošljite e-pošto!

Za zdaj se osredotočite na tisto, za kar vemo, da deluje pri kroničnih bolečinah: redna vadba, krepitev mišic, PT, reden spanec, uživanje dobre hrane in pitje veliko vode.

Vrnite se k osnovam: gibanje, spanje, ravnanje s svojim telesom, kot da je dragoceno in smrtno (v resnici je oboje).

Obveščajte me. Upam, da boste kmalu našli olajšanje.

Nerodno,

Pepel

Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva srhljivih jelenov, pohodni s svojim corgijem, Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njej Spletna stran.