Vodič za družinsko diskusijo: Kako se z ADPKD pogovarjam s svojimi otroki?

Vsebina

• Pridobite podporo genetskega svetovalca
• Odkrito komunicirajte v starostnih pogojih
• Povabite otroka, da zastavlja vprašanja
• Spodbujajte otroka, da spregovori o svojih občutkih
• Naučite svojega otroka, da prosi za pomoč, ko se boli
• Spodbujati zdrave navade
• Odvzem

Avtomomsko prevladujoča policistična bolezen ledvic (ADPKD) nastane zaradi dedne genetske mutacije.

Če imate vi ali vaš partner ADPKD, lahko kateri koli otrok, ki ga imate, tudi podeduje prizadeti gen. Če se bodo, se bodo simptomi pojavili v nekem trenutku njihovega življenja.

V večini primerov ADPKD se simptomi in zapleti pokažejo šele v odrasli dobi. Včasih se simptomi razvijejo pri otrocih ali najstnikih.

Preberite nadaljevanje, če se želite z otrokom pogovarjati o ADPKD.

Pridobite podporo genetskega svetovalca

Če vi ali vaš partner prejmete diagnozo ADPKD, razmislite o sestanku pri genetskem svetovalcu.

Genetski svetovalec vam lahko pomaga razumeti, kaj diagnoza pomeni za vas in vašo družino, vključno z možnostmi, da je vaš otrok podedoval prizadeti gen.

Svetovalec vam lahko pomaga, da se naučite o različnih pristopih k pregledu vašega otroka na ADPKD, ki lahko vključuje spremljanje krvnega tlaka, urinske preiskave ali genetsko testiranje.

Prav tako vam lahko pomagajo razviti načrt za pogovor z otrokom o diagnozi in kako bi lahko vplivala nanje. Tudi če vaš otrok ni podedoval prizadetega gena, lahko bolezen nanje prizadene posredno, kar povzroči resne simptome ali zaplete pri drugih družinskih članih.

Odkrito komunicirajte v starostnih pogojih

Morda bi vas mikalo, da bi pred otrokom skrili svojo družinsko anamnezo ADPKD, da bi jim prihranili tesnobo ali skrb.

Vendar strokovnjaki na splošno spodbujajo starše, da se z otroki pogovarjajo o dednih genetskih stanjih, ki se začnejo v mladosti. To lahko pomaga spodbuditi zaupanje in odpornost družine. To pomeni tudi, da bo vaš otrok že v zgodnejši dobi začel razvijati strategije za spopadanje, ki jim lahko služijo prihodnja leta.

Ko se pogovarjate z otrokom, poskusite uporabiti besede, primerne starosti, ki jih bodo razumele.

Na primer, lahko majhni otroci razumejo ledvice kot "dele telesa", ki so "znotraj" njih. S starejšimi otroki lahko začnete uporabljati izraze, kot so "organi", in jim pomagati razumeti, kaj počnejo ledvice.

Ko otroci postanejo starejši, lahko izvedo več podrobnosti o bolezni in kako lahko vpliva na njih.

Povabite otroka, da zastavlja vprašanja

Povejte svojemu otroku, da lahko, če ima kakršna koli vprašanja o ADPKD, jih lahko deli z vami.

Če ne poznate odgovora na vprašanje, se vam bo morda zdelo koristno vprašati zdravstvenega delavca za prave informacije.

Prav tako se vam zdi koristno izvesti lastno raziskovanje z verodostojnimi viri informacij, kot so:

• Informacijski center za genetske in redke bolezni
• Genetic Home Reference
• Nacionalni inštitut za diabetes in bolezni prebavnih ledvic
• Nacionalna fundacija za ledvice
• Fundacija PKD

Glede na stopnjo zrelosti vašega otroka vam bo morda pomagalo vključiti jih v pogovore z izvajalci zdravstvenih storitev in raziskovalna prizadevanja.

Spodbujajte otroka, da spregovori o svojih občutkih

Vaš otrok ima lahko veliko občutkov za ADPKD, vključno s strahom, tesnobo ali negotovostjo, kako lahko bolezen prizadene njih ali druge družinske člane.

Povejte svojemu otroku, da se lahko pogovarja z vami, ko se počuti razburjeno ali zmedeno. Opomnite jih, da niso sami in da jih imate radi in jih podpirate.

Koristno bi bilo tudi, če bi se pogovorili z nekom zunaj vaše družine, na primer s strokovnim svetovalcem ali drugimi otroki ali najstniki, ki se spopadajo s podobnimi izkušnjami.

Pozanimajte se zdravnika, če vedo za katero od lokalnih podpornih skupin za otroke ali najstnike, ki se spopadajo z ledvično boleznijo.

Vašemu otroku bi se lahko zdelo koristno tudi povezovanje z vrstniki prek:

• spletna skupina za podporo, kot so Nephkids
• poletni tabor, povezan z ameriškim združenjem ledvičnih bolnikov
• letni najstniški maturantski ples, ki ga organizira Renal Support Network

Naučite svojega otroka, da prosi za pomoč, ko se boli

Če vaš otrok razvije znake ali simptome ADPKD, sta pomembna zgodnja diagnoza in zdravljenje. Čeprav se simptomi običajno razvijejo v odrasli dobi, včasih prizadenejo otroke ali najstnike.

Otroka prosite, naj vas ali njihovega zdravnika obvesti, če v telesu razvijejo nenavadne občutke ali druge možne znake bolezni ledvic, kot so:

• bolečine v hrbtu
• bolečine v trebuhu
• pogosto uriniranje
• bolečina med uriniranjem
• kri v njihovem urinu

Če razvijejo potencialne simptome ADPKD, poskusite ne skočiti na nobene zaključke. Mnogo manjših zdravstvenih stanj lahko povzroči tudi te simptome.

Če simptome povzroča ADPKD, lahko zdravnik vašega otroka priporoči načrt zdravljenja in strategije življenjskega sloga, da bi ohranili zdravo zdravje.

Spodbujati zdrave navade

Ko se z otrokom pogovarjate o ADPKD, poudarite vlogo, ki jo lahko igrajo življenjske navade pri ohranjanju zdravja članov vaše družine.

Za vsakega otroka je prakticiranje zdravih življenjskih navad pomembno. Pomaga krepiti dolgoročno zdravje in zmanjšuje tveganje za preprečljive bolezni.

Če vašemu otroku grozi ADPKD, lahko uživanje diete z nizko vsebnostjo natrija, zadrževanje hidratov, redna telesna vadba in izvajanje drugih zdravih navad lahko pomaga preprečiti zaplete kasneje.

Za razliko od genetike so življenjske navade nekaj, nad čimer ima vaš otrok nekaj nadzora.

Odvzem

Diagnoza ADPKD lahko na številne načine vpliva na vašo družino.

Genetski svetovalec vam lahko pomaga izvedeti več o stanju, vključno z učinki, ki jih lahko ima na vaše otroke. Prav tako vam lahko pomagajo razviti načrt za pogovor z otroki o bolezni.

Odkrito komuniciranje lahko pomaga graditi zaupanje in odpornost družine. Pomembno je, da uporabite izraze, primerne starosti, povabite otroka, da postavlja vprašanja, in jih spodbujate, da spregovorijo o svojih občutkih.