Kako je bilo odraščati s psoriazo

Vsebina

• Krmarjenje po najstniški identiteti
• Obvladovanje percepcije javnosti
• Sprejem kože, v kateri sem
• Odvoz

Nekega jutra v aprilu 1998 sem se zbudil pokrit z znaki prvega vnetja luskavice. Star sem bil le 15 let in drugi letnik srednje šole. Čeprav je imela moja babica luskavico, so se pike pojavile tako nenadoma, da sem pomislila, da gre za alergijsko reakcijo.

Ni bilo nobenega epskega sprožilca, na primer stresne situacije, bolezni ali dogodka, ki bi spremenil življenje. Pravkar sem se zbudil pokrit z rdečimi lusnatimi lisami, ki so popolnoma prevzele moje telo in mi povzročale močno nelagodje, strah in bolečino.

Obisk dermatologa je potrdil diagnozo luskavice in me sprožil na pot preizkušanja novih zdravil in spoznavanja moje bolezni. Zelo dolgo sem rabil, da sem resnično razumel, da je to bolezen, s katero bom živel večno. Zdravila ni bilo - nobene čarobne tablete ali losjona, zaradi katerih bi madeži izginili.

Potrebna so bila leta preizkušanja vseh aktualnih tem pod soncem. Poskusila sem s kremami, losjoni, geli, penami in šamponi, celo zavila sem se v plastično folijo, da sem ohranila zdravila. Potem je bil trikrat na teden na lahki negi in vse to, preden sem prišel do Driver's Ed.

Krmarjenje po najstniški identiteti

Ko sem prijateljem povedal v šoli, so me zelo podprli in postavili veliko vprašanj, da bi se počutili prijetno. Večinoma so bili moji sošolci zelo prijazni do tega. Mislim, da je bilo najtežje pri tem odziv drugih staršev in odraslih.

Igral sem v ekipi za lacrosse in nekatere nasprotne ekipe so zaskrbljene, da igram z nečim nalezljivim. Moj trener je prevzel pobudo, da bi se o tem pogovoril z nasprotnim trenerjem in se je navadno hitro nasmehnil. Kljub temu sem videl poglede in šepetanje in se hotel skrčiti za palico.

Moja koža se mi je vedno zdela premajhna za telo. Ne glede na to, kaj sem oblekel, kako sem sedel ali ležal, se v svojem telesu nisem dobro počutil. Biti mladostnik je dovolj nerodno, ne da bi bil pokrit z rdečimi pikami. Skozi srednjo šolo in na fakulteto sem se boril z zaupanjem.

Precej dobro sem se skrival pod oblačili in ličili, živel pa sem na Long Islandu. Poletja so bila vroča in vlažna, plaža pa je bila oddaljena le 20 minut vožnje.

Obvladovanje percepcije javnosti

Jasno se spominjam časa, ko sem se prvič soočil z neznancem zaradi svoje kože. Poletje pred srednješolskim letom sem šel s prijatelji na plažo. Še vedno sem se ukvarjal s svojim prvim izbruhom in moja koža je bila precej rdeča in pikčasta, vendar sem se veselila sonca na mestih in dohitevanja prijateljev.

Skoraj takoj, ko sem slekel pokrov s plaže, so mi neverjetno nesramne ženske uničile dan, ko so se podale in vprašale, ali imam norice ali "kaj drugega nalezljivo."

Zamrznil sem se in preden sem lahko karkoli razložil, mi je še naprej ponujala neverjetno glasno predavanje o tem, kako neodgovorna sem in kako postavljam vse okoli sebe v nevarnost, da ujamem svojo bolezen - zlasti njene majhne otroke. Bil sem umorjen. Zadržujoč solze, sem komajda izluščil kakšno besedo, razen tihega šepeta, da "imam samo luskavico."

Ta trenutek včasih ponovim in pomislim na vse stvari, ki bi ji moral reči, vendar takrat s svojo boleznijo nisem bil tako prijetno kot zdaj. Še vedno sem se učil, kako živeti s tem.

Sprejem kože, v kateri sem

Ko je čas minil in življenje je napredovalo, sem izvedela več o tem, kdo sem in kdo želim postati. Spoznal sem, da je moja luskavica del tega, kar sem, in da me bo to, da se naučim živeti z njo, nadziralo.

Naučil sem se prezreti poglede in neobčutljive komentarje neznancev, znancev ali kolegov. Spoznal sem, da je večina ljudi le neizobraženih o tem, kaj je luskavica, in da neznanci, ki dajo nesramne komentarje, niso vredni mojega časa ali energije. Naučila sem se, kako prilagoditi svoj življenjski slog, da živim z raketami, in kako se obleči okoli njega, tako da se počutim samozavestno.

Imel sem srečo, da sem že leta lahko živel s čisto kožo in trenutno nadziram svoje simptome z biološkim zdravilom. Tudi pri čisti koži mi luskavica še vedno vsak dan v mislih, ker se lahko hitro spremeni. Naučila sem se ceniti dobre dni in ustvarila blog, da svoje izkušnje delim z drugimi mladimi ženskami, ki se učijo živeti s svojo diagnozo luskavice.

Odvoz

Toliko mojih glavnih življenjskih dogodkov in dosežkov je bilo z luskavico narejenih že na poti - mature, maturantski plesi, gradnja kariere, zaljubljenost, poroka in dve čudoviti hčerki. Potreboval sem čas, da sem si ustvaril samozavest o luskavici, vendar sem z njo odraščal in verjamem, da mi je delna diagnoza delno postavila to, kar sem danes.

Joni Kazantzis je ustvarjalka in blogerka za justagirlwithspots.com, nagrajeni blog o psoriazi, namenjen ozaveščanju, izobraževanju o bolezni in izmenjavi osebnih zgodb o svojem 19-letnem potovanju z luskavico. Njeno poslanstvo je ustvariti občutek skupnosti in deliti informacije, ki lahko njenim bralcem pomagajo pri soočanju z vsakodnevnimi izzivi življenja s psoriazo. Verjame, da se lahko s čim več informacijami ljudje z luskavico pooblastijo, da živijo svoje najboljše življenje in se pravilno odločijo za zdravljenje.