Hailey Bieber je razkrila, da ima genetsko stanje, imenovano ektrodaktilija - toda kaj je to?

Vsebina

• Kaj je ektrodaktilija?
• Kaj povzroča ektrodaktilijo?
• Pregled za

Spletni troli bodo našli vse mogoče načine, da kritizirajo telesa slavnih - to je eden najbolj strupenih delov družbenih medijev. Hailey Bieber, ki je bila prej odprta o tem, kako družabni mediji vplivajo na njeno duševno zdravje, je pred kratkim prosila trolove na Instagramu, naj prenehajo "pražiti" del njenega videza, za katerega verjetno ne bi pričakovali, da bo pod drobnogledom: njeni drobci.

"V redu, pojdimo v pogovor na mezincu... ker sem se iz tega norčeval za vedno, da bi lahko tudi vsem drugim povedal, zakaj so [moji mezički] tako zviti in strašljivi," je Bieber zapisal v Instagram Story, da je prikazala fotografijo njene rožnate barve, ki je resda malce ukrivljena.

Model naj bi nato delil zdaj izbrisan posnetek zaslona strani Wikipedije za stanje, imenovano ectrodactyly, v skladu z Dnevna pošta. "Imam to stvar, imenovano ektrodaktilija, in zaradi tega so moji mezinci videti tako kot izgledajo," je po poročanju britanske novice zapisal Bieber ob posnetku zaslona Wikipedije. "To je genetsko, to imam že vse življenje. Zato me lahko ljudje nehajo spraševati," kaj ni v redu z njenimi rožnatimi prsti. ""

Kaj je ektrodaktilija?

Po podatkih Nacionalne organizacije za redke je ektrodaktilija oblika razcepljene malformacije roke/deljene noge (SHFM), genetske motnje, za katero je značilna popolna ali delna odsotnost nekaterih prstov ali prstov na nogah, pogosto v kombinaciji z razpokami v rokah ali nogah. Motnje (NORD). Stanje lahko daje rokam in nogam "krempljast" videz, v nekaterih primerih pa lahko povzroči pojav prepleta med prsti na rokah ali nogah (znano kot sindaktilija) v skladu z NORD.

Čeprav se SHFM lahko pojavi na več različnih načinov, obstajata dve glavni obliki. Prva se imenuje sorta "jastogov krempelj", pri kateri je "običajno odsotnost" srednjega prsta; "stožčasta razpoka" na mestu prsta v bistvu razdeli roko na dva dela (zaradi česar je roka videti kot kremplje, od tod tudi ime), v skladu z NORD. Ta oblika SHFM se običajno zgodi v obeh rokah in lahko vpliva tudi na stopala, glede na organizacijo. Monodaktilija, druga glavna oblika SHFM, se nanaša na odsotnost vseh prstov razen rožnatih, v skladu z NORD.

Ni jasno, kakšno vrsto SHFM trdi, da ima Bieber – očitno ima vseh 10 prstov na rokah – vendar kot ugotavlja NORD, obstaja več različnih "vrst in kombinacij deformacij", ki se lahko zgodijo pri SHFM, in pogoji "razpon zelo resno." (Povezano: Ta model z genetsko motnjo ruši stereotipe)

Kaj povzroča ektrodaktilijo?

Kot je Bieberjeva poročala v svojih Instagram Stories, je ekstrodaktilija genetsko stanje, kar pomeni, da se tisti, ki jo imajo, rodijo z njo (bodisi zaradi genetske sestave ali naključne genske mutacije), po podatkih Informacijskega centra za genetske in redke bolezni (GARD). Na splošno SHFM lahko enako vpliva na dojenčke in moške. Približno eden od vsakih 18.000 novorojenčkov se rodi z neko obliko bolezni po NORD -u. Čeprav lahko SHFM vpliva na člane iste družine, se lahko stanje pri vsaki osebi pojavi drugače. Diagnosticira se na podlagi "fizičnih lastnosti, ki so prisotne ob rojstvu" in skeletnih anomalij, odkritih z rentgenskimi pregledi, ugotavlja NORD.

Po večini ljudje z obliko SHFM na splošno živijo normalno življenje, čeprav imajo nekateri lahko "težave pri telesnem delovanju", odvisno od tega, kako hude so njihove malformacije, v skladu z NORD. Glede na študijo iz leta 2015, objavljeno v CHRISMED Journal of Health and Research.

Razen Bieberja ni veliko javnih osebnosti, ki imajo neko obliko SHFM (ali vsaj ne veliko, ki so bile odprte glede tega pogoja). Voditeljica novic in voditeljica pogovornih oddaj Bree Walker je na koncu objavila svojo diagnozo sindaktilije (za katero sta značilna dva ali več prepletenih ali združenih prstov), ​​potem ko je leta skrivala roke v par rokavic. Še v 80-ih, je povedal Walker Ljudje pogosto je bila izpostavljena krutemu ravnanju, kot so strmenje in nezaželeni komentarji neznancev o tem, kako izgledajo njene roke in noge. Walker je od takrat postal aktivist za pravice invalidov za tiste s podobnimi pogoji. (Povezano: Jameela Jamil je pravkar pokazala, da ima Ehlers-Danlosov sindrom)

Bieberjeva ni pojasnila, kako natančno je ekrodaktilija vplivala na njeno življenje, niti ni omenila, ali ima poleg videza svojega mezinca še druge malformacije.

Kljub temu se je vedno vredno spomniti, da komentiranje telesa nekoga drugega nikoli ni kul – pika.

Pregled za