Kako z drugimi govoriti o svojem IPF ali o svojem ljubljenem

Vsebina

• Kaj je IPF?
• Ste zaradi kajenja dobili IPF?
• Kako IPF vpliva na vaše življenje?
• Ali obstaja zdravilo?
• Ali boš umrl?
• Kako lahko izvem več o IPF?

Idiopatska pljučna fibroza (IPF) je redka pljučna bolezen, le približno tri do devet primerov na 100.000 ljudi v Evropi in Severni Ameriki. Tako boste verjetno ugotovili, da veliko ljudi še nikoli ni slišalo za IPF.

Redkost te bolezni vodi v veliko nerazumevanje. Če imate vi ali nekdo, ki vam je blizu, imate diagnozo IPF, ste morda naleteli na veliko vprašanj dobronamernih, a zmedenih prijateljev in družinskih članov. Tukaj je vodnik, ki vam bo pomagal odgovoriti na vprašanja, ki bi jih imeli ljudje glede IPF.

Kaj je IPF?

Glede na redkost IPF-ja boste verjetno morali začeti pogovor s pojasnilom, kaj je IPF. Skratka, to je bolezen, ki povzroči nastanek brazgotin globoko v vaših pljučih. Ta brazgotina - imenovana fibroza - zaostri zračne vrečke v pljučih, tako da ne morejo dovajati dovolj kisika v krvni obtok in v preostali del telesa. Pojasnite, da zaradi tega kroničnega pomanjkanja kisika veliko kašljate, se počutite utrujeni in vam primanjkuje sape, kadar hodite ali telovadite.

Ste zaradi kajenja dobili IPF?

Ljudje se s katero koli boleznijo pljuč naravno nagibajo k vprašanju, ali je krivo kajenje. Če kadite, se lahko odzovete, da je navada povečala tveganje, da boste zboleli za boleznijo.

Vendar kajenje cigaret nujno ne povzroča IPF. Drugi dejavniki, vključno z onesnaženjem, nekaterimi zdravili in virusnimi okužbami, bi lahko tudi povečali vaše tveganje. Oseba obvesti, da v večini primerov IPF ni posledica kajenja ali drugih dejavnikov življenjskega sloga. Pravzaprav beseda idiopatska pomeni, da zdravniki ne vedo točno, kaj je povzročilo to pljučno bolezen.

Kako IPF vpliva na vaše življenje?

Vsakdo, ki vam je blizu, je bil morda že priča simptomom IPF. Povejte jim, da ker IPF preprečuje, da bi v telo prišlo dovolj kisika, boste težje dihali. To pomeni, da boste morda imeli težave tudi pri najosnovnejših dejavnostih - na primer pri tuširanju ali hoji po stopnicah gor in dol. Povejte jim, da vam lahko tudi pogovarjanje po telefonu ali prehranjevanje postane težko, saj se stanje poslabša.

Na nekaterih družabnih dogodkih boste morda morali preskočiti, če se ne počutite dobro.

Če imate udarce po prstih, lahko razložite, da je ta simptom tudi posledica IPF.

Ali obstaja zdravilo?

Oseba pove, da lahko zdravljenje z zdravili in kisikom, kljub zdravljenju z IPF, pomaga pri obvladovanju simptomov, kot so kratka sapa in kašelj.

Če vas oseba vpraša, zakaj ne morete dobiti samo presaditve pljuč, jim povejte, da to zdravljenje ni na voljo vsem, ki imajo IPF. Biti moraš dober kandidat in biti dovolj zdrav, da se lahko operiraš. In tudi če izpolnjujete ta merila, boste morali na seznam čakalnih vrst za presaditev organov, kar pomeni čakanje, dokler pljuč darovalca ne bo na voljo.

Ali boš umrl?

To je eno najtežjih vprašanj, ki ga je treba odgovoriti, še posebej, če ga otrok zastavlja. Možnosti smrti so tako težke za vaše prijatelje in družino, kot je verjetno na vas.

Hitro iskanje po internetu bo pokazalo statistiko, ki kaže, da povprečna oseba z IPF preživi le dve do tri leta. Čeprav te številke zvenijo strašljivo, pojasnite, da zavajajo. Čeprav je IPF resna bolezen, ga vsi, ki ga dobijo, doživljajo drugače. Nekateri živijo več let, ne da bi imeli resnične zdravstvene težave. Zdravljenja - zlasti presaditev pljuč - bi lahko dramatično izboljšala vaše napovedi. Osebo prepričajte, da boste naredili vse, da boste zdravi.

Kako lahko izvem več o IPF?

Če bo zdravniška ordinacija izdala brošure o IPF, jih imejte pri roki. Osebe usmerite v spletne vire, kot so Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri, Ameriško združenje za pljuča in Fundacija za pljučno fibrozo. Te organizacije ponujajo izobraževalne vire in videoposnetke, ki opisujejo IPF ter njegove simptome in zdravljenje.

Spodbudite osebo, da se udeleži srečanja podporne skupine z vami, če želite izvedeti, kako je živeti vsak dan z IPF. Če ste jim blizu, jih lahko spodbudite, da se vam pridružijo tudi na enem od obiskov zdravnika. Nato lahko zdravniku postavijo vsa odprta vprašanja o vašem stanju.