Evo, kako mi je blogi dal glas po diagnozi ulceroznega kolitisa

Vsebina

• Ustvarjanje platforme za navdih drugih
• Učenje zagovarjanja lastnega zdravja
• Spreminjanje dojemanja in širjenje upanja

In s tem druge ženske s KVČB pooblastila, da govorijo o svojih diagnozah.

Bolovi v želodcu so bili reden del otroštva Natalie Kelley.

"Vedno smo si samo pripisali, da imam občutljiv želodec," pravi.

Vendar je Kelley začela opazovati intoleranco za hrano in začela odstranjevati gluten, mlečne izdelke in sladkor v upanju, da bo našla olajšanje.

"A vseeno sem ves čas opazila res grozljivo napihnjenost in bolečine v trebuhu, potem ko sem kaj pojedla," pravi. "Približno eno leto sem bil v zdravniški ordinaciji in zunaj nje ter rekel, da imam IBS [sindrom razdražljivega črevesja, nevnetno črevesno stanje] in moram ugotoviti, katera hrana zame ne deluje."

Njena prelomna točka je bila poletje pred zadnjim letnikom na fakulteti leta 2015. S starši je potovala v Luksemburg, ko je v blatu opazila kri.

»Takrat sem vedel, da se dogaja nekaj veliko bolj resnega. Moji mami so kot najstnico diagnosticirali Crohnovo bolezen, zato smo nekako sestavili dva in dva, čeprav smo upali, da gre za naključje ali da mi hrana v Evropi nekaj naredi, «se spominja Kelley.

Ko se je vrnila domov, je načrtovala kolonoskopijo, zaradi katere je bila napačno diagnosticirana s Crohnovo boleznijo.

"Nekaj ​​mesecev kasneje sem opravil krvni test in takrat so ugotovili, da imam ulcerozni kolitis," pravi Kelley.

Toda Kelley pravi, da se zaradi diagnoze ne strinja, saj ji je vedelo, da ima ulcerozni kolitis, prineslo mir.

"Toliko let sem hodila naokoli v tej nenehni bolečini in tej nenehni utrujenosti, zato je bila diagnoza skoraj kot potrditev po dolgih letih razmišljanja, kaj se lahko dogaja," pravi. »Takrat sem vedel, da lahko naredim ukrepe za izboljšanje, namesto da bi slepo mahal v upanju, da bo kaj, česar nisem jedel, pomagalo. Zdaj bi lahko ustvaril dejanski načrt in protokol in šel naprej. "

Ustvarjanje platforme za navdih drugih

Ko se je Kelley učila krmariti po svoji novi diagnozi, je vodila tudi svoj blog Plenty & Well, ki ga je začela dve leti prej. A kljub temu, da je imela na voljo to platformo, njeno stanje ni bila tema, o kateri je v celoti želela pisati.

»Ko so mi prvič postavili diagnozo, na svojem blogu nisem toliko govoril o KVČB. Mislim, da jo je del mene še vedno hotel prezreti. Bila sem na zadnjem letniku fakultete in težko se je pogovarjati s prijatelji ali družino, «pravi.

Kljub temu pa je začutila klic, da bi spregovorila na svojem blogu in računu Instagram, potem ko je resno vnela, kar jo je junija 2018 pripeljalo v bolnišnico.

»V bolnišnici sem ugotovila, kako spodbudno je videti druge ženske, ki govorijo o KVČB in ponujajo podporo. Blogiranje o KVČB in ta platforma, da lahko tako odkrito govorim o življenju s to kronično boleznijo, mi je pomagalo, da se ozdravim na toliko načinov. Pomaga mi, da se počutim razumljenega, ker ko govorim o KVČB, dobim zapiske drugih, ki dobijo to, kar preživim. V tem boju se počutim manj sam in to je največji blagoslov. "

Cilj njene spletne prisotnosti je spodbujanje drugih žensk s KVČB.

Odkar je na Instagramu začela objavljati o ulceroznem kolitisu, pravi, da je prejela pozitivna sporočila žensk o tem, kako spodbudne so bile njene objave.

"Ženske mi sporočajo, da se počutijo bolj močne in samozavestne, da se o [svojem KVČB] pogovarjajo s prijatelji, družino in ljubljenimi," pravi Kelley.

Zaradi odziva je vsako sredo začela prirejati serijo v živo z imenom IBD Warrior Women, ko se pogovarja z različnimi ženskami s KVČB.

"Pogovarjamo se o nasvetih za pozitivnost, kako se pogovarjati z najbližjimi ali kako krmariti po fakulteti ali od 9 do 5 delovnih mest," pravi Kelley. »Začenjam te pogovore in na svoji platformi delim zgodbe drugih žensk, kar je nadvse vznemirljivo, saj bolj ko pokažemo, da ni nekaj, česar bi se morali skriti ali se sramovati in bolj kot svoje skrbi, tesnoba in duševno zdravje [pomisleki], ki so priloženi KVČB, so potrjeni, bolj bomo še naprej opolnomočili ženske. "

Učenje zagovarjanja lastnega zdravja

S svojimi socialnimi platformami Kelley tudi upa, da bo mlade navdihnila s kroničnimi boleznimi. S komaj 23 leti se je Kelley naučila zagovarjati svoje zdravje. Prvi korak je bila pridobitev samozavesti, ki je ljudem razlagala, da so njene izbire hrane v dobro počutja.

"Sestavljanje obrokov v restavracijah ali prinašanje hrane Tupperware na zabavo lahko zahteva razlago, toda manj nerodno kot boste ravnali, manj nerodni bodo ljudje okoli vas," pravi. "Če so v vašem življenju pravi ljudje, bodo spoštovali, da se boste morali odločiti, tudi če so nekoliko drugačni kot vsi ostali."

Kljub temu Kelley priznava, da se ljudje težko povežejo s tistimi, ki so v najstniških ali dvajsetih letih s kronično boleznijo.

»V mladih letih je težko, saj se vam zdi, da vas nihče ne razume, zato je veliko težje zagovarjati sebe ali o tem odkrito govoriti. Še posebej zato, ker si pri dvajsetih letih zelo želiš, da se prilegaš, «pravi.

Videti mlado in zdravo predstavlja izziv.

»Nevidni vidik KVČB je ena najtežjih stvari pri njem, kajti počutje v notranjosti ni tisto, kar je napovedano na svet navzven, zato mnogi ljudje mislijo, da pretiravaš ali se ponarejaš, in da igra toliko različnih vidikov vašega duševnega zdravja, «pravi Kelley.

Spreminjanje dojemanja in širjenje upanja

Poleg širjenja ozaveščenosti in upanja prek lastnih platform se Kelley tudi povezuje z Healthline, da zastopa svojo brezplačno aplikacijo IBD Healthline, ki povezuje tiste, ki živijo s KVČB.

Uporabniki lahko brskajo po članskih profilih in zahtevajo ujemanje s katerim koli članom v skupnosti. Prav tako se lahko pridružijo skupinski razpravi, ki jo vodi vodnik KVČB vsak dan. Teme razprav vključujejo zdravljenje in neželene učinke, prehrano in alternativne terapije, duševno in čustveno zdravje, navigacijo v zdravstvu in službi ali šoli ter obdelavo nove diagnoze.

Poleg tega aplikacija ponuja wellness in novice, ki jih pregledajo zdravstveni delavci Healthline, ki vključujejo informacije o zdravljenju, kliničnih preskušanjih in najnovejših raziskavah KVČB, pa tudi informacije o samooskrbi in duševnem zdravju ter osebne zgodbe drugih, ki živijo s KVČB.

Kelley bo v različnih odsekih aplikacije gostila dva klepeta v živo, kjer bo udeležencem postavljala vprašanja, na katera se bodo uporabniki odzivali in odgovarjali na njihova vprašanja.

"Tako enostavno je premagati duševnost, ko imamo diagnozo kronične bolezni," pravi Kelley. "Moje največje upanje je pokazati ljudem, da je življenje še vedno neverjetno in da lahko še vedno dosežejo vse svoje sanje in še več, tudi če živijo s kronično boleznijo, kot je KVČB."

Cathy Cassata je samostojna pisateljica, specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človeškem vedenju. Ima smisel za pisanje čustev in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Preberite več o njenem delu tukaj.