5 razlogov, zakaj je #InvisibleIllnessAwareness pomembna za ljudi z RA

Vsebina

• Izstopanje iz senc
• Graditi skupnost z drugimi, ki živijo z RA
• Povezovanje s tistimi z drugimi nevidnimi boleznimi
• Zagotavljanje načina za kronikovanje bolezni
• Ozaveščanje ljudi zunaj kronične bolezni
• Odvzem

Po mojih izkušnjah je ena najbolj zahrbtnih stvari pri revmatoidnem artritisu (RA) ta, da gre za nevidno bolezen. To pomeni, da čeprav imate RA in se vaše telo v nenehnem stanju spopada s samim seboj, ljudje morda ne vedo za vaš boj samo, če bi vas gledali.

To je težko, ker tudi če se počutite grozno, lahko hkrati izgledate dobro. Ljudje lahko zavrnejo vašo bolečino in težave, preprosto zato, ker ne izgledate "bolni".

Številne oznake na družbenih medijih - # nevidljivost in #invidillnessawareness - pomagajo pri ozaveščanju o tej problematiki.

Tu je nekaj razlogov, zakaj so mi in drugim osebam z RA pomembni:

Izstopanje iz senc

Te oznake ljudem, ki živijo s kroničnim stanjem, kot sem jaz, omogočajo, da odkrito delijo svoje bolezni in pomagajo pokazati drugim, da to, ker nismo videti bolni, ne pomeni, da se ne trudimo. Kar ne vidite, vam lahko škodi. In to, kar drugi ne morejo videti, lahko pomeni, da se morate nenehno boriti za legitimnost: dokazati morate, da ste od znotraj oboleli, ker ste od zunaj videti dobro.

Graditi skupnost z drugimi, ki živijo z RA

Te oznake ljudem z RA omogočajo, da si ustvarijo skupnost in se pridružijo drugim, ki imajo RA, da se povežejo nad skupnimi izkušnjami. Včasih je težko izraziti z besedami, skozi kaj gremo, in gledanje izkušenj drugih nam lahko pomaga opisati lastno resničnost življenja z RA.

Povezovanje s tistimi z drugimi nevidnimi boleznimi

Ker te oznake niso edinstvene za skupnost RA in presegajo številne bolezni, ki so nevidne, lahko uporaba teh oznak pomaga osebam v skupnosti RA pri navezovanju stikov s tistimi, ki živijo z drugimi kroničnimi stanji. Oznake na primer pogosto uporabljajo tudi ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo in Crohnovo boleznijo.

Z leti sem izvedel, da so izkušnje kronične bolezni in življenje z nevidnimi boleznimi kljub različnim boleznim podobni, ne glede na bolezen.

Zagotavljanje načina za kronikovanje bolezni

Odkar sem postavil diagnozo, živim z RA že vsaj 11 let. V tem času so te oznake ponudile priložnost ne le za delitev, temveč tudi za kronizacijo izkušenj, ki sem jih imel.

Težko je spremljati vse postopke, ki sem jih imel, vse tretmaje, ki sem jih izvajal, in vse podrobnosti na poti. Toda z zagotavljanjem odprtega foruma lahko te oznake predstavljajo tudi uporaben način, da pogledam nazaj, skozi kaj sem bil čez čas.

Ozaveščanje ljudi zunaj kronične bolezni

Te oznake dajejo zunaj skupnosti kroničnih bolezni okno, kakšno je v resnici naše življenje. Na primer, tisti iz medicinske stroke in farmacevtske industrije lahko sledijo tem oznakam, da dobijo predstavo o tem, kako je živeti z boleznijo, kot je RA. Medtem ko ljudje v teh sektorjih pomagajo zdraviti bolezen, pogosto ne razumejo, kako je živeti z boleznijo ali kako zdravljenje vpliva na naše življenje.

Odvzem

Pogosto slišimo ljudi govoriti o tem, kako so družbeni mediji prevzeli naše življenje - pogosto na negativen način. Toda družbeni mediji so pri nas, ki živimo s kroničnimi in predvsem nevidnimi boleznimi, zelo spremenili. Resnično neverjetna je sposobnost socialnih medijev, da povežejo ljudi in vire, ki jih nudi.

Če živite z RA ali katero koli drugo nevidno boleznijo, bi vam lahko bile te oznake v pomoč. Če jih še niste uporabljali, jih oglejte in poskusite.

Leslie Rott je z diagnozo lupusa in revmatoidnega artritisa diagnosticirala leta 2008 pri svojih 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktoriral iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistriral iz zdravstvenega varstva na kolidžu Sarah Lawrence. Avtorica je bloga Bližje k sebi, kjer deli svoje izkušnje ob soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi, odkrito in s humorjem. Je profesionalna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.