Kaj si ta MS mama resnično želi za materinski dan, je tako resnično

Vsebina

• Brez sodbe, samo razumevanje
• Več cenitve telesa
• Brez konkurence
• Darila družine

Tisto, kar sem si želel za materinski dan zadnjih 10 let, ni materialno. Brez rož. Brez nakita. Brez zdraviliškega dne. Iskreno lahko rečem, da nimam ene same materialne želje. Resnično si želim tega praznika - in to sploh ni povezano z mojimi otroki -, da skupnosti prepoznajo matere s posebnimi potrebami. Sem mati z multiplo sklerozo in za ta poseben dan bi rada videla, da se bo zgodilo nekaj preprostih stvari.

Brez sodbe, samo razumevanje

Želim parkirati na hendikepiranem oddelku brez starejše osebe, ki ima tudi hendikepiran plakat, kar mi smrdi, ker sem zasedel označeno mesto. smem poglej kot da sem boljši od njih, ampak kako sploh izgleda bolezen? Če bomo šli po stereotipih, bi moral biti jaz tisti, ki me je spremenil - mlajši sem in me je pri tridesetih trpinčila diagnoza kvadriplegija.

A prepustim, ker ne poznam zgodbe druge osebe, tako kot oni ne poznajo moje. Čeprav bi rad, da drugi ljudje mahnejo in se nasmehnejo, namesto da bi predpostavljali domneve, ko me vidijo, da parkiram na mestu z omejenimi možnostmi z otroki.

Več cenitve telesa

Še en čudež, ki bi ga rad sprejel na materinski dan, je moč, da izrekam izjavo: "Dolgčas mi je." Kronična utrujenost je resnična. Stara sem 110 kilogramov, vendar me lupina zlahka počuti kot 500. Ne morem dvigniti desne noge. Vzemite ga od nekoga, ki je nekoč tekel maratone in delal dve službi. Zdaj moja bolezen ne dovoljuje, da bi moje telo po 17. uri storilo veliko. Ne morem se večkrat igrati s svojimi otroki tako, kot bi si želeli. Smrdi, zagotovo. Toda moj moto je: samo živi. Ni razloga, da bi se kdaj dolgočasili. Odpeljite se zunaj. Barve se spreminjajo. Toliko je za videti. Igrajte se z dojenčki. Vodite najstnike na predstave.

Prav tako presega dolgčas. Če imaš telo, ki te ljubi, ga vzljubi nazaj. Všeč mi je do konca. Ljubite svoje telo, ne glede na to, kaj tehta. Bodite prijazni do tega.

Zredil sem se šele, ko so mi postavili diagnozo MS. In navigacija ni bila najlažja.

Zdaj je to SICK. To je tisto, kar lahko resnična bolezen naredi. Ni vedno fizično.

Brez konkurence

Želim živeti v svetu, v katerem ljudje ne bi bili skeptični do moje bolezni ali primerjave bolezni. To je vprašanje, ki ga slišim prepogosto:

"Ste res to, da ste bolni?"

Vsak dan se ukvarjam s svojim stanjem. Še zadnje, kar moram storiti, je, da ti dokažem, kako sem bolan. Bolezen ni tekmovanje. Rad bi, da bi tekmovanje na materinski dan odšlo (in se izognilo).

Darila družine

Oh, ali naj bi govoril o tem, kaj želim od svoje družine? Mislim, kaj bi lahko dali, da že niso?

Otroci so svoje igranje prilagodili zame, ko se nisem mogel premakniti. Postal sem most v njihovi igri Lego, ki je ležal na tleh, ko so se veselo gradili okoli mene. To je le en majhen primer mnogih. Pravijo mi tudi najslajše stvari in se vedno pogovarjajo z mano, če vem, da sem več kot moja bolezen. Njihove sanje so dvignile moje.

Sploh so navdihnili knjigo mojih otrok o njih: "Zoe Bowie poje, kljub žalostnim stvarem.”

Tudi moj mož daje toliko. Dela od doma, ko lahko, in vedno iztegne roko, ko hodimo, da ne bom padel. Odpre mi vrata in me spravi v avto. Zagovorniki tistih, ki so poleg mene bolni. Plesi!

Čeprav je moja želja več ozaveščenosti mater, ki živijo s posebnimi potrebami, verjetno ne potrebujem ničesar od svoje družine.

Čeprav… čokolada je vedno dobra, kajne?

Jamie Tripp Utitus je mama z MS. Pisati je začela po svoji diagnozi, zaradi katere je postala honorarna pisateljica .. O svojem izkušenju soočanja z MS piše na svojem blogu Ugly Like Me. Spremljajte njeno pot na Facebooku @JamieUglyLikeMe.