Primarni progresivni MS: Miti v primerjavi z dejstvi

Vsebina

• Mit: Nikoli ne bo zdravilo za PPMS
• Dejstvo: Raziskave zdravil še potekajo
• Mit: PPMS se pojavlja predvsem pri ženskah
• Dejstvo: PPMS pri ženskah in moških vpliva enako
• Mit: PPMS je bolezen starejše osebe
• Dejstvo: Pogoj se lahko pojavi pred srednjo starostjo
• Mit: Diagnoza PPMS pomeni, da boste onemogočeni
• Dejstvo: Stopnja invalidnosti v PPMS
• Mit: Imeti PPMS pomeni, da morate zapustiti službo
• Dejstvo: Delo ne bo poslabšalo PPMS
• Mit: Nobena zdravila ne pomagajo PPMS, zato raje preučite naravna zdravila
• Dejstvo: Za PPMS so odobrena nova zdravila in naravna zdravljenja MS niso nujno varna
• Mit: PPMS je na koncu izolirajoča bolezen - nihče ne bo razumel, skozi kaj greš
• Dejstvo: niste sami
• Mit: PPMS je smrtonosen
• Dejstvo: PPMS je napredujoča bolezen, ni pa nujno smrtna

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) je zapletena bolezen, ki se med posamezniki razlikuje. Z drugimi besedami, ne bodo vsi imeli enakih simptomov ali izkušenj. Hitrosti napredovanja so tudi različne.

Skrivnosti okoli PPMS so ustvarile številne mite o tem stanju. To lahko povzroči veliko zmede, ko poskušate raziskati multiplo sklerozo (MS) in njene primarne oblike. Spoznajte nekaj najpogostejših mitov o PPMS tukaj, pa tudi resnična dejstva.

Mit: Nikoli ne bo zdravilo za PPMS

Dejstvo: Raziskave zdravil še potekajo

Od leta 2017 MS ni ozdravljiva. Nekatera zdravila odobri ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) za ponavljajoče se oblike pošiljanja MS, vendar večina od njih ne deluje v PPMS. Pred kratkim je bilo za PPMS odobreno eno novo zdravilo Ocrevus (ocrelizumab).

To ne pomeni, da ne bo nikoli zdravil. Dejansko potekajo raziskave v zvezi z zdravili za PPMS in možnimi zdravili za vse oblike MS. Ker naj bi genetika in okolje prispevali k razvoju MS, raziskave proučujejo, kako preprečiti, da bi nekatere od teh spremenljivk vplivale na odrasle v poznejšem življenju.

Mit: PPMS se pojavlja predvsem pri ženskah

Dejstvo: PPMS pri ženskah in moških vpliva enako

Nekatere oblike MS se pogosteje pojavljajo pri ženskah kot moških - včasih trikrat toliko. Po mnenju Nacionalnega društva MS pa PPMS na ženske vpliva tako na ženske kot na moški.

Diagnosticiranje PPMS je lahko težko, vendar ne bi smeli domnevati, da imate eno točno obliko MS samo zaradi svojega spola.

Mit: PPMS je bolezen starejše osebe

Dejstvo: Pogoj se lahko pojavi pred srednjo starostjo

Pojav PPMS se ponavadi pojavi pozneje kot druge oblike MS. Vendar se zdi, da gre za napačno predstavo, da gre za bolezen starejše osebe. To je lahko delno zaradi pojava invalidnosti, povezane s starostjo. Po podatkih Medicinskega centra Univerze v Rochesteru je povprečna starost za pojav PPMS med 30 in 39 leti.

Mit: Diagnoza PPMS pomeni, da boste onemogočeni

Dejstvo: Stopnja invalidnosti v PPMS

Telesna prizadetost je tveganje za PPMS - morda bolj kot druge oblike MS. Razlog za to je, da PPMS povzroča več poškodb na hrbtenici, kar lahko povzroči težave z gibanjem. Nekateri ljudje s PPMS bodo morda potrebovali pripomočke za hojo, kot so palice ali invalidski vozički. Nacionalno društvo MS ocenjuje, da tovrstno pomoč potrebuje približno 25 odstotkov ljudi z MS.

Kljub temu to še ne pomeni, da bi morali po diagnozi PPMS pričakovati invalidnost. Stopnje invalidnosti se razlikuje, podobno kot simptomi. Težave s hojo lahko preprečite tako, da redno telovadite kot del aktivnega življenjskega sloga. Pogovorite se z zdravnikom o drugih možnostih, ki vam bodo pomagale ohraniti neodvisnost, na primer telesno in delovno terapijo.

Mit: Imeti PPMS pomeni, da morate zapustiti službo

Dejstvo: Delo ne bo poslabšalo PPMS

Je mit, da moraš nehati delati samo zato, ker imaš PPMS. Nekateri simptomi lahko otežijo delo, kot so utrujenost, kognitivne okvare in težave s hojo. Toda večina ljudi s PPMS lahko vsaj dela s krajšim delovnim časom brez pomembnih težav. Res je, da lahko PPMS povzroči več izzivov, povezanih z delom, v primerjavi z drugimi oblikami držav članic. To pa še ne pomeni, da morajo vsi prenehati delovati.

Če imate pomisleke glede varnosti v zvezi s svojim delovnim mestom, lahko razmislite o pogovoru z delodajalcem o možnih prenočiščih. Zdravnik vam bo morda dal tudi priporočila za lažje delo s PPMS.

Mit: Nobena zdravila ne pomagajo PPMS, zato raje preučite naravna zdravila

Dejstvo: Za PPMS so odobrena nova zdravila in naravna zdravljenja MS niso nujno varna

Do nedavnega za PPMS niso bila na voljo zdravila, odobrena s strani FDA. Vendar pa je bilo 28. marca 2017 odobreno novo zdravilo Ocrevus (orelizumab) za ponovitev in PPMS. V študiji 732 udeležencev, zdravljenih z zdravilom Ocrevus, je trajalo dlje časa, preden se je invalidnost poslabšala, v primerjavi z udeleženci, ki so dobivali placebo.

Poleg tega vam lahko zdravnik predpiše druge vrste zdravil, ki lahko pomagajo ublažiti simptome. Antidepresiv lahko na primer ublaži depresijo in tesnobo, mišični sprostitelji pa lahko pomagajo pri občasnih krčih.

Nekateri se obrnejo na naravna zdravila v upanju, da bodo našli takšna, ki bi lahko pomagala zdraviti njihove simptome. Trenutno potekajo raziskave nekaterih teh metod, kot so konoplja, zeliščni tretmaji in akupunktura. Vendar trenutno ni dokazov, da so te varne ali učinkovite za katero koli obliko MS.

Če se vseeno odločite za preizkus naravnih zdravil, se najprej posvetujte s svojim zdravnikom. To je še posebej pomembno, če že jemljete zdravila na recept.

Mit: PPMS je na koncu izolirajoča bolezen - nihče ne bo razumel, skozi kaj greš

Dejstvo: niste sami

Nacionalno društvo MS ocenjuje, da približno 400.000 Američanov "priznava, da imajo MS." Skoraj četrtina ima progresivne oblike bolezni. Zahvaljujoč povečani razpravi o MS, obstaja več podpornih skupin kot kdaj koli prej. Ti so na voljo osebno in na spletu.

Če ne želite razpravljati o svojih izkušnjah z drugimi, je to v redu. Namesto tega lahko razmislite o pogovoru s svetovalcem ali ljubljeno osebo. To lahko pomaga preprečiti občutke izolacije, s katerimi se srečuje veliko ljudi s PPMS.

Mit: PPMS je smrtonosen

Dejstvo: PPMS je napredujoča bolezen, ni pa nujno smrtna

Kognitivna vprašanja in vprašanja mobilnosti, skupaj s pomanjkanjem zdravljenja PPMS, so ušla mitu, da je to stanje smrtonosno. Dejstvo je, da čeprav PPMS sčasoma napreduje, je redko usoden. Nacionalno društvo MS poroča, da večina oseb z MS doseže povprečno življenjsko dobo.

Spremembe življenjskega sloga lahko znatno izboljšajo vašo splošno kakovost življenja in pomagajo preprečiti zaplete zaradi PPMS.