Kako tehnologija pomaga skupnosti revmatoidnega artritisa

Vsebina

• Kako lahko pomaga aplikacija Health Healthline
• Varen prostor za podporo in skupnost
• Enostaven dostop in mobilno udobje

Kako lahko pomaga aplikacija Health Healthline

Potem ko je leta živela z nepojasnjenimi in napačno diagnosticiranimi kroničnimi bolečinami na več predelih telesa in doživljala nenehne okužbe, utrujenost in čustvene motnje, je Eileen Davidson končno diagnosticirala RA pred 5 leti, pri 29 letih.

Po diagnozi se je za podporo obrnila na digitalne skupnosti in tudi sama ustvarila svoj spletni dnevnik, Chronic Eileen, da bi se zavzemala in izobraževala druge o artritisu, medtem ko je smiselna lastna pot s kronično boleznijo.

»Pomembno se mi zdi, da imam nekaj skupnosti in virov, na katere iščete podporo in nasvete, saj se z lastnimi raziskavami naučim več. Vendar morajo biti medicinsko natančne, "pravi Davidson.

Zato uporablja RA Healthline, brezplačno aplikacijo, zasnovano za ljudi z diagnozo RA.

»Healthline je bila od nekdaj spletna stran, na katero se lahko obrnem po zaupnih informacijah z več različnimi deli mojega zdravja. Navdušena sem, da imajo zdaj aplikacijo posebej za revmatoidni artritis, "pravi.

Ashley Boynes-Shuck (36) se strinja. Z RA živi že od mladosti. Z leti je za iskanje informacij o RA uporabljala Facebook, Twitter in druge spletne strani.

"RA Healthline je edini, ki je namenjen samo bolnikom z RA, kar je neverjetno," pravi Boynes-Shuck. "Zelo edinstven je."

Alexis Rochester, ki je prejel diagnozo RA pri 10 letih, uporablja aplikacijo iz istega razloga. Medtem ko za RA ni uporabljala družbene skupnosti, je sodelovala z drugimi, ki se borijo z RA prek svojega bloga Chemistry Cachet in Instagrama.

"RA Healthline je tako različna, ker je celotna skupnost ljudi z isto diagnozo. Vsi v aplikaciji imajo RA, tako da veste, da gre za skupnost ljudi, ki se spopadajo z enakimi težavami, "je dejal Rochester.

Varen prostor za podporo in skupnost

RA Healthline uporabnikom omogoča, da se na varnem mestu počutijo sprejete in razumene.

"To je mesto, kjer nimate drugih ljudi, ki bi vam govorili, kaj storiti, ki nimajo iste diagnoze kot vi," pravi Rochester.

"Mislim, da mnogi ljudje, ki jim je diagnosticiran RA, presojajo malo presoje drugih. Prijatelji bi lahko rekli: 'Oh, tudi jaz imam RA, vendar sem svojo prehrano ozdravil s prehrano. To bi morali storiti tudi vi, da bi pozdravili svoje. "Nato ugotovite, da sploh niso šli k zdravniku," pravi.

Imeti skupnost ljudi, ki popolnoma razumejo njene boje, je neprecenljivo.

"Da, morda boste s prehrano in vadbo počeli vse dobre stvari, vendar imate še vedno bolečino in oteklino, zato morate jemati zdravila. Tako osvežujoče je povezovanje z drugimi ljudmi, ki natančno razumejo, skozi kaj greš, "pravi.

Najljubši del aplikacije Rochester je vsakodnevna skupinska razprava, ki jo vodi nekdo, ki živi z RA.

Teme vključujejo:

• obvladovanje bolečine
• zdravila
• alternativne terapije
• sprožilci
• dieta
• vadba
• duševno zdravje
• socialno življenje
• delati

»Lahko kliknete katero koli kategorijo in si ogledate, kaj drugi počnejo, poskušajo in so jim všeč. Vse ima kategorijo, zato jo lahko resnično omejite, «pravi Rochester.

"Všeč mi je, da vidim izkušnje drugih članov in se z njimi pogovarjam o njih. Na primer, če želite informacije o zdravilih, obstaja kategorija. Vsak klepet v tem razdelku govori o zdravilih, zato je lažja navigacija, «pravi.

Davidson najbolj ceni učenje, kako živeti splošno zdrav življenjski slog z RA od drugih, ki to počnejo sami.

"Medtem ko se lahko veliko naučite od svojih zdravnikov, tisti, ki imajo žive izkušnje, govorijo določen jezik, ki ga razumemo samo mi. Mi smo revmatiki, «Pravi.

Organizacija aplikacije olajša navigacijo, ugotavlja.

„[Všeč mi je], kako lepo je organizirana vsaka kategorija - kot nalašč za tiste meglene dneve in boleče roke. Pogosto se počutim dobro pripravljen in opremljen z branjem znanja o informacijah o Healthline, «pravi Davidson. "Hvaležen sem, da imam zdaj tako enostaven dostop do teh informacij."

Dnevno ujemanje z drugimi člani na podlagi podobnosti je Boynes-Shuck-ova funkcija. Orodje za ujemanje omogoča, da se člani med seboj poiščejo z brskanjem po profilih in zahtevo, da se takoj ujemajo. Po povezavi lahko člani začnejo medsebojno sporočanje in skupno rabo fotografij.

"Mislim, da je ujemanje enakovredno. Je kot iskalec 'RA Buddy'. Tako lepo, "pravi.

Enostaven dostop in mobilno udobje

Ker je aplikacija v vašem telefonu, je dostop do nje primeren.

„Skupnost, zasebnost, informacije in podpora vse v eni dobro organizirani aplikaciji! Aplikacija je izjemno mobilna, kar je super za primere, ko čakate med zdravniškimi sestanki in potrebujete nasvet drugih ali medicinsko natančne recenzirane članke Healthline, «pravi Davidson.

Nikoli se ni treba počutiti sam, doda Ashley Boynes-Shuck.

"To je edinstvena platforma, ki je varen prostor za paciente, ki se sicer lahko počutijo osamljeni. Zagotavlja velike vire, navdih in podporo ter vsem pacientom omogoča, da se počutijo videti, slišati in ceniti, "pravi.

Rochester pravi, da je občutek manj samega največja prednost aplikacije.

"To je kot druženje s prijatelji. Če ste se počutili sami in se nerodno skušali boriti, so člani te aplikacije tudi to prebrodili, "pravi. "Vsi imamo iste boje, bolečine, težave z zdravili in še več. To je resnično edinstven način biti z ljudmi, kot si ti. "

Prenesite aplikacijo tukaj.

Cathy Cassata je samostojna pisateljica, ki je specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človekovem vedenju. Odlikuje jo pisanje s čustvi in ​​povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Preberite več o njenem delu tukaj.