Mielofibroza: napoved in pričakovana življenjska doba

Vsebina

• Obvladovanje bolečine, ki spremlja MF
• Neželeni učinki zdravljenja MF
• Napoved za MF
• Strategije spoprijemanja

Kaj je mielofibroza?

Mielofibroza (MF) je vrsta raka kostnega mozga. To stanje vpliva na to, kako vaše telo proizvaja krvne celice. MF je tudi progresivna bolezen, ki prizadene vsakega človeka drugače. Nekateri ljudje bodo imeli hude simptome, ki hitro napredujejo. Drugi lahko živijo leta, ne da bi pokazali kakršne koli simptome.

Preberite, če želite izvedeti več o MF, vključno z obeti za to bolezen.

Obvladovanje bolečine, ki spremlja MF

Eden najpogostejših simptomov in zapletov MF je bolečina. Vzroki so različni in lahko vključujejo:

• protin, ki lahko povzroči bolečine v kosteh in sklepih
• anemija, ki ima za posledico tudi utrujenost
• neželeni učinek zdravljenja

Če vas močno boli, se s svojim zdravnikom pogovorite o zdravilih ali drugih načinih, kako ga obdržati pod nadzorom. Lažje gibanje, raztezanje in dovolj počitka lahko pomagajo tudi pri obvladovanju bolečin.

Neželeni učinki zdravljenja MF

Neželeni učinki zdravljenja so odvisni od številnih različnih dejavnikov. Ne bodo vsi imeli enakih stranskih učinkov. Reakcije so odvisne od spremenljivk, kot so starost, zdravljenje in odmerek zdravila. Neželeni učinki so lahko povezani tudi z drugimi zdravstvenimi težavami, ki ste jih imeli ali ste jih imeli v preteklosti.

Nekateri najpogostejši neželeni učinki pri zdravljenju vključujejo:

• slabost
• omotica
• bolečine ali mravljinčenje v rokah in nogah
• utrujenost
• težko dihanje
• vročina
• začasno izpadanje las

Neželeni učinki običajno izzvenijo po zaključku zdravljenja. Če ste zaskrbljeni zaradi svojih neželenih učinkov ali imate težave z obvladovanjem, se s svojim zdravnikom pogovorite o drugih možnostih.

Napoved za MF

Napovedovanje obeta za MF je težko in je odvisno od številnih dejavnikov.

Čeprav se za merjenje resnosti številnih drugih vrst raka uporablja odrsni sistem, za MF ne obstaja odrskega sistema.

Vendar so zdravniki in raziskovalci ugotovili nekatere dejavnike, ki lahko pomagajo napovedati človekovo perspektivo. Ti dejavniki se uporabljajo v tako imenovanem mednarodnem sistemu točkovanja napovedi (IPSS), da zdravnikom pomagajo napovedati povprečna leta preživetja.

Izpolnjevanje enega od spodnjih dejavnikov pomeni, da je povprečna stopnja preživetja osem let. Srečanje treh ali več lahko zmanjša pričakovano stopnjo preživetja na približno dve leti. Ti dejavniki vključujejo:

• starejši od 65 let
• imate simptome, ki vplivajo na celotno telo, kot so vročina, utrujenost in izguba teže
• imate anemijo ali nizko število rdečih krvnih celic
• z nenormalno visokim številom belih krvnih celic
• ki imajo krožne eksplozije krvi (nezrele bele krvne celice) večje od 1 odstotka

Vaš zdravnik bo morda upošteval tudi genetske nepravilnosti krvnih celic, da vam bo pomagal določiti vaše obete.

Ljudje, ki ne izpolnjujejo nobenega od zgornjih kriterijev, razen starosti, so obravnavani v kategoriji z majhnim tveganjem in imajo povprečno preživetje več kot 10 let.

Strategije spoprijemanja

MF je kronična bolezen, ki spreminja življenje. Obvladovanje diagnoze in zdravljenja je lahko težavno, vendar vam lahko pomaga zdravnik in zdravstvena ekipa. Pomembno je, da z njimi odkrito komunicirate. To vam lahko pomaga, da se počutite udobno z oskrbo, ki jo prejemate. Če imate vprašanja ali pomisleke, jih zapišite, ko jih pomislite, da se boste o njih lahko pogovorili s svojimi zdravniki in medicinskimi sestrami.

Diagnoza progresivne bolezni, kot je MF, lahko ustvari dodaten stres na duhu in telesu. Poskrbite zase. Pravilno prehranjevanje in lažje gibanje, kot so hoja, plavanje ali joga, vam bodo pomagali, da boste dobili energijo. Pomaga vam lahko tudi pri umivanju stresa, povezanega z MF.

Ne pozabite, da je v redu, da med potjo poiščete podporo. Pogovor z družino in prijatelji vam lahko pomaga, da se počutite manj osamljene in bolj podprte. Prav tako bo svojim prijateljem in družini pomagal, da se naučijo, kako vas podpirati. Če potrebujete njihovo pomoč pri vsakodnevnih opravilih, kot so gospodinjska opravila, kuhanje ali prevoz - ali pa vas celo samo poslušajo - je prav, da vprašate.

Včasih morda ne želite vsega deliti s prijatelji ali družino in tudi to je v redu. Številne lokalne in spletne podporne skupine vam lahko pomagajo pri povezovanju z drugimi, ki živijo z MF ali podobnimi boleznimi. Ti ljudje se lahko povežejo s tem, kar preživljate, in ponudijo nasvete in spodbudo.

Če se počutite preobremenjeni z diagnozo, se pogovorite z usposobljenim strokovnjakom za duševno zdravje, kot je svetovalec ali psiholog. Pomagajo vam razumeti diagnozo MF in se z njo spoprijeti na globlji ravni.