10 vprašanj, ki jih morate vprašati svojega pulmologa o idiopatski pljučni fibrozi

Vsebina

• 1. Zakaj je moje stanje idiopatsko?
• 2. Kako pogost je IPF?
• 3. Kaj se bo čez čas zgodilo z mojim dihanjem?
• 4. Kaj se bo sčasoma še zgodilo z mojim telesom?
• 5. Ali obstajajo še kakšna pljučna obolenja, ki jih lahko doživim z IPF?
• 6. Kakšni so cilji zdravljenja IPF?
• 7. Kako zdravim IPF?
• Zdravila
• Pljučna rehabilitacija
• Terapija s kisikom
• Presaditev pljuč
• 8. Kako lahko preprečim poslabšanje stanja?
• 9. Katere prilagoditve življenjskega sloga lahko naredim za izboljšanje simptomov?
• 10. Kje najdem podporo za svoje stanje?
• Odvoz

Pregled

Če so vam diagnosticirali idiopatsko pljučno fibrozo (IPF), ste morda polni vprašanj o tem, kaj sledi.

Pulmolog vam lahko pomaga najti najboljši načrt zdravljenja. Lahko vam tudi svetujejo glede sprememb življenjskega sloga, ki jih lahko naredite za zmanjšanje simptomov in boljšo kakovost življenja.

Tu je 10 vprašanj, ki jih lahko postavite na sestanek pulmologa, da boste lažje razumeli in upravljali svoje življenje z IPF.

1. Zakaj je moje stanje idiopatsko?

Mogoče vam je bolj znan izraz "pljučna fibroza". Pomeni brazgotinjenje pljuč. Beseda "idiopatsko" opisuje vrsto pljučne fibroze, pri kateri zdravniki ne morejo ugotoviti vzroka.

IPF vključuje vzorec brazgotin, imenovan običajna intersticijska pljučnica. To je vrsta intersticijske pljučne bolezni. Ti pogoji povzročajo brazgotinjenje pljučnega tkiva med dihalnimi potmi in krvnim obtokom.

Čeprav ni določenega vzroka za IPF, obstaja nekaj domnevnih dejavnikov tveganja za to bolezen. Eden od teh dejavnikov tveganja je genetika. Raziskovalci so ugotovili, da je različica MUC5B gen vam daje 30-odstotno tveganje za razvoj bolezni.

Drugi dejavniki tveganja za IPF vključujejo:

• vaše starosti, saj se IPF običajno pojavlja pri ljudeh, starejših od 50 let
• vaš spol, saj moški pogosteje razvijejo IPF
• kajenje
• komorbidna stanja, kot so avtoimunska stanja
• dejavniki okolja

2. Kako pogost je IPF?

IPF prizadene približno 100.000 Američanov in zato velja za redko bolezen. Vsako leto zdravniki v ZDA diagnosticirajo 15.000 ljudi.

Po vsem svetu je približno 13 do 20 na vsakih 100.000 ljudi.

3. Kaj se bo čez čas zgodilo z mojim dihanjem?

Vsak človek, ki dobi diagnozo IPF, bo imel sprva drugačno stopnjo težav z dihanjem. V zgodnjih fazah IPF vam bodo morda postavili diagnozo, ko boste med aerobno vadbo imeli le težko delovno dihanje. Lahko pa imate izrazito zasoplost zaradi vsakodnevnih dejavnosti, kot sta hoja ali prhanje.

Ko IPF napreduje, boste morda imeli večje težave z dihanjem. Vaša pljuča lahko postanejo debelejša zaradi več brazgotin. Zaradi tega je težko ustvariti kisik in ga premakniti v krvni obtok. Ko se stanje poslabša, boste opazili, da težje dihate tudi, ko počivate.

Obeti za vaš IPF so edinstveni za vas, vendar trenutno ni zdravila. Mnogi ljudje živijo približno po diagnozi IPF. Nekateri ljudje živijo dlje ali krajši čas, odvisno od tega, kako hitro bolezen napreduje. Simptomi, ki se lahko pojavijo v času vašega stanja, se razlikujejo.

4. Kaj se bo sčasoma še zgodilo z mojim telesom?

Obstajajo tudi drugi simptomi IPF. Tej vključujejo:

• neproduktivni kašelj
• utrujenost
• izguba teže
• bolečine in nelagodje v prsih, trebuhu in sklepih
• palice na rokah in nogah

Če se pojavijo novi simptomi ali se poslabšajo, se posvetujte s svojim zdravnikom. Morda obstajajo načini zdravljenja, ki vam lahko olajšajo simptome.

5. Ali obstajajo še kakšna pljučna obolenja, ki jih lahko doživim z IPF?

Ko imate IPF, lahko tvegate, da boste imeli ali razvili druge pljučne bolezni. Tej vključujejo:

• krvni strdki
• propadla pljuča
• kronična obstruktivna pljučna bolezen
• pljučnica
• pljučna hipertenzija
• obstruktivna apneja v spanju
• pljučni rak

Morda imate tudi tveganje, da boste imeli ali razvili druge bolezni, kot so gastroezofagealna refluksna bolezen in bolezni srca. Gastroezofagealna refluksna bolezen prizadene IPF.

6. Kakšni so cilji zdravljenja IPF?

IPF ni ozdravljiv, zato se bodo cilji zdravljenja osredotočili na ohranjanje simptomov pod nadzorom. Zdravniki bodo poskušali ohranjati stabilno raven kisika, tako da boste lahko opravljali vsakodnevne aktivnosti in telovadili.

7. Kako zdravim IPF?

Zdravljenje IPF se bo osredotočilo na obvladovanje simptomov. Zdravljenje IPF vključuje:

Zdravila

Ameriška uprava za hrano in zdravila je leta 2014 odobrila dve novi zdravili: nintedanib (Ofev) in pirfenidon (Esbriet). Ta zdravila ne morejo odpraviti poškodb pljuč, lahko pa upočasnijo brazgotinjenje pljučnega tkiva in napredovanje IPF.

Pljučna rehabilitacija

Pljučna rehabilitacija vam lahko pomaga pri uravnavanju dihanja. Več strokovnjakov vas bo naučilo, kako upravljati IPF.

Pljučna rehabilitacija vam lahko pomaga:

• izveste več o svojem stanju
• vadite, ne da bi poslabšali dihanje
• jejte bolj zdravo in uravnoteženo
• dihajte z večjo lahkoto
• prihranite svojo energijo
• krmarite po čustvenih vidikih svojega stanja

Terapija s kisikom

Z kisikovo terapijo boste prejeli neposreden dovod kisika skozi nos z masko ali nosnimi roglji. To vam lahko olajša dihanje. Glede na resnost vašega IPF vam bo zdravnik morda priporočil, da ga nosite ob določenem času ali ves čas.

Presaditev pljuč

V nekaterih primerih IPF ste morda kandidat za presaditev pljuč, da podaljšate svoje življenje. Ta postopek se običajno izvaja samo pri osebah, mlajših od 65 let, brez drugih resnih zdravstvenih stanj.

Postopek presaditve pljuč lahko traja mesece ali več. Če prejmete presaditev, boste morali vzeti zdravila, da preprečite, da bi vaše telo zavrnilo nov organ.

8. Kako lahko preprečim poslabšanje stanja?

Da se simptomi ne bi poslabšali, morate vaditi dobre zdravstvene navade. To vključuje:

• takoj prenehajte kaditi
• redno umivanje rok
• izogibanje stikom z bolnimi ljudmi
• cepljenje proti gripi in pljučnici
• jemanje zdravil za druge bolezni
• izogibanje območjem z nizko vsebnostjo kisika, kot so letala in mesta z visokimi višinami

9. Katere prilagoditve življenjskega sloga lahko naredim za izboljšanje simptomov?

Prilagoditve življenjskega sloga vam lahko olajšajo simptome in izboljšajo kakovost življenja.

Poiščite načine, kako ostati aktiven z IPF. Vaša ekipa za pljučno rehabilitacijo vam lahko priporoči nekatere vaje. Morda boste tudi ugotovili, da hoja ali uporaba vadbene opreme v telovadnici lajša stres in se počutite močnejše. Druga možnost je, da redno izstopate in se ukvarjate s hobiji ali skupnostnimi skupinami.

Uživanje zdrave hrane vam lahko da tudi več energije, da ohranite svoje telo močno. Izogibajte se predelani hrani z veliko maščob, soli in sladkorja. Poskusite jesti zdravo hrano, kot so sadje, zelenjava, polnozrnata žita in puste beljakovine.

IPF lahko vpliva tudi na vaše čustveno počutje. Poskusite z meditacijo ali drugo obliko sprostitve, da pomirite svoje telo. Dovolj spanja in počitka lahko pomaga tudi vašemu duševnemu zdravju. Če ste depresivni ali zaskrbljeni, se posvetujte s svojim zdravnikom ali strokovnim svetovalcem.

10. Kje najdem podporo za svoje stanje?

Iskanje podporne mreže je pomembno, ko imate diagnozo IPF. Za priporočila lahko povprašate zdravnika ali pa ga najdete v spletu. Obrnite se tudi na družino in prijatelje ter jim sporočite, kako vam lahko pomagajo.

Skupine za podporo vam omogočajo interakcijo s skupnostjo ljudi, ki se soočajo z istimi izzivi kot vi. Svoje izkušnje lahko delite z IPF in se seznanite z načini upravljanja z njim v sočutnem, razumevajočem okolju.

Odvoz

Življenje z IPF je lahko fizično in duševno izziv. Zato je tako pomembno, da aktivno obiščete svojega pulmologa in ga povprašate o najboljših načinih za upravljanje vašega stanja.

Zdravila sicer ni, vendar lahko za počasno napredovanje IPF dosežete več korakov in dosežete višjo kakovost življenja.