Sem "Spoonie." Tukaj je tisto, kar želim, da več ljudi ve o kronični bolezni

Ko sem kot otrok postal kronično bolan, nisem mogel razložiti, kako različni so bili moji energijski nivoji. Vsi okoli mene so ga lahko videli. Šla sem od veselega, mehurčnega otroka do enega, ki je bil letargičen. Ko sem rekel, da sem "utrujen", ljudje niso povsem razumeli obsega tega, kar sem mislil.

Šele ko sem končal fakulteto, nisem našel načina, kako bolje razložiti svojo utrujenost. Ko sem izvedel teorijo o žličkah.

Kaj je teorija žlice?

"Teorija žlice", osebna zgodba Christine Miserandino, je priljubljena med številnimi ljudmi, ki se ukvarjajo s kroničnimi boleznimi. Popolnoma opisuje to idejo o omejeni energiji z uporabo "žlic" kot enote energije.

Miserandino živi z lupusom, kronično avtoimunsko boleznijo, zaradi katere imunski sistem napada zdrave celice telesa. Nekega dne je, piše Miserandino, njen prijatelj želel bolje razumeti resničnost življenja s kronično boleznijo.

»Ko sem se trudila, da bi se zbrala, sem se za pomoč ali vodenje ozrla po mizi ali vsaj zadržala čas za razmišljanje. Poskušal sem najti prave besede. Kako odgovorim na vprašanje, na katero nikoli nisem mogel odgovoriti? Miserandino piše.

"Kako razložim vsako podrobnost vsakodnevnega vpliva in čustva, ki jo bolni človek prenaša z jasnostjo. Lahko bi obupala, razbila kakšno šalo, kot ponavadi, in spremenila temo, a spomnim se, da sem pomislila, če tega ne poskušam razložiti, kako naj sploh pričakujem, da bo razumela. Če tega ne znam razložiti svojemu najboljšemu prijatelju, kako bi lahko komu drugemu razložil svoj svet? Moral sem vsaj poskusiti. "

Miserandino sedi v kavarni in razlaga, kako je nabrala žlice in jih uporabljala za predstavljanje končnih enot energije. Energija je za mnoge od nas s kroničnimi boleznimi omejena in je odvisna od številnih dejavnikov, vključno s stopnjo stresa, načinom spanja in bolečinami. Miserandino je nato prijateljico odpeljal skozi prijateljicin običajni dan, ko je odnesel žličke ali energijo stran od prijatelja, ko je tekla razprava. Do konca dneva njena prijateljica ni mogla narediti toliko, kot bi želela. Ko je ugotovila, da je Miserandino vsak dan šla skozi to, je njen prijatelj začel jokati. Takrat je razumela, kako dragocen je čas za ljudi, kot je Miserandino, in koliko "žlic" je imela za razkošje.

Identifikacija kot "Spoonie"

Malo je verjetno pričakovati Miserandino toliko ljudje, ki so se poistovetili s teorijo žlice, ko jo je zasnovala in o njej zapisala na svojem spletnem mestu, toda ne boš videti bolan. Toda do Teorije žlice nihče drug ni tako preprosto in še vedno tako učinkovito razložil preskušanj kronične bolezni. Po vsem svetu je bilo sprejeto kot to neverjetno orodje za opisovanje resničnosti življenja z boleznijo. Teorija žličk je od svojega nastanka naredila nekaj odličnih stvari, od katerih je ena možnost, da ljudje spoznajo druge, ki se spopadajo z boleznijo. Hitro iskanje po družbenih medijih bo pritegnilo več sto tisoč objav od ljudi, ki se identificirajo kot "Spoonie."

Dawn Gibson je eden teh ljudi. Poleg tega, da trenutno skrbi za družinskega člana, Dawn živi s spondilitisom, alergijami na hrano in težavami pri učenju. Leta 2013 je ustvarila #SpoonieChat, Twitter klepet, ki je potekal v sredo zvečer od 8 do 21.30. Vzhodni čas, v katerem ljudje postavljajo vprašanja in svoje izkušnje delijo kot Spoonies. Gibson pravi, da je ustanovitev Teorije žlice odprla komunikacijo za tiste, ki živijo s kronično boleznijo, in za tiste, ki zanje skrbijo.

"Teorija žlice ponuja lingua franca za sklop Spoonie," ki odpira svet razumevanja med bolniki, med bolniki in tistimi okoli njih ter med pacienti in kliniki, ki so pripravljeni poslušati, "pravi Gibson.

Upravljanje življenja kot Spoonie

Za ljudi, kot je Gibson, ki imajo osebnosti tipa A in prevzemajo veliko projektov, življenje kot Spoonie ni vedno enostavno. Deja, da je uporaba žlic kot valute super, "vendar bolezen odloča, koliko moramo porabiti. Spoonie običajno porabi manj žlic kot stvari, ki jih je treba storiti. "

Zunaj zdravil in zdravnikov lahko naše vsakodnevno življenje omejujemo in narekujemo, kaj naša bolezen počne telesu in umu. Kot nekdo z več kroničnimi boleznimi nenehno uporabljam koncept žlic kot energijo z družino, prijatelji in drugimi. Ko imam težak dan, možu pogosto izrazim, da morda nimam žličk, da bi skuhal večerjo ali vodil naročila. Vendar to ni vedno enostavno priznati, saj lahko to pomeni, da izpustijo stvari, pri katerih si resnično želimo sodelovati.

Krivda, povezana s kronično boleznijo, je veliko breme. Ena od stvari, s katero lahko teorija žličk pomaga, je ločitev med tem, kar bi radi počeli, in tistim, kar narekujejo naše bolezni.

Gibson se dotika tudi tega: "Zame je največja vrednota Teorija žlice ta, da mi omogoča razumevanje sebe. Naši ljudje se pogosto spominjajo, da nismo naše bolezni, in to je res. Toda Spoonie etos mi omogoča, da to ločitev naredim intelektualno. Če se moje telo odloči, da ne moremo držati družbenih načrtov, vem, da nisem močan. Ni pomoči za to. To olajša veliko kulturno breme, da ga samo iztrebiš ali poskusiš. "

Več virov za več informacij o spoonijih in povezovanje z njimi

Medtem ko je Teorija žličk namenjena pomaganju zunanjim ljudem, da razumejo, kako je živeti z boleznijo, bolnikom pomaga tudi na neverjetne načine. Omogoča nam povezovanje z drugimi, izražanje sebe in delo na samovšečnosti.

Če vas zanima, kako se bolj povezati s Spooni, obstaja nekaj odličnih načinov:

• Prenesite brezplačno kopijo "Teorije žlice" Christine Miserandino v PDF obliki
• Pridružite se #Spooniechat sredam od 8 do 21:30. Vzhodni čas na Twitterju
• Poiščite #spoonie na Facebooku, Twitterju, Instragramu in Tumblrju
• Povežite se z Dawnovo skupnostjo Spoonie Chat na Facebooku
• Raziščite #Soonieproblems na družbenih medijih, nekoliko lahek hashtag Spoonies uporabljajo za pogovor o svojih edinstvenih izkušnjah s kronično boleznijo.

Kako vam je Teorija žlice pomagala bolje obvladati ali razumeti življenje s kronično boleznijo? Povejte nam spodaj!

Kirsten Schultz je pisateljica iz Wisconsina, ki izziva spolne in spolne norme. S svojim delom kot aktivistka za kronično bolezen in invalidnost dobiva sloves za odpravljanje ovir, hkrati pa zavestno povzroča konstruktivne težave. Kirsten je nedavno ustanovila Chronic Sex, ki odkrito razpravlja o tem, kako bolezen in invalidnost vplivata na naše odnose s sabo in drugimi, vključno s - uganili ste - seksom! Več o Kirsten in kroničnem seksu lahko izveste naronicsex.org.