Možnosti zdravljenja MS pri otrocih: dejstva za starše

Vsebina

• Terapije za spreminjanje bolezni
• Simptomatska zdravila
• Rehabilitacijska terapija
• Psihološko svetovanje
• Življenjski slog se spreminja
• Odvzem

Če imate otroka z multiplo sklerozo (MS), je na voljo veliko načinov zdravljenja, ki pomagajo obvladovati njihovo stanje.

Nekateri načini zdravljenja lahko pomagajo upočasniti razvoj bolezni, drugi pa lahko lajšajo simptome ali morebitne zaplete.

Preberite več o zdravljenju, ki ga priporoča otrokova zdravstvena ekipa.

Terapije za spreminjanje bolezni

Terapije, ki spreminjajo bolezen (DMT), so vrsta zdravil, ki lahko pomagajo upočasniti napredovanje MS. DMT lahko pomagajo tudi pri preprečevanju recidivov, ki se zgodijo, ko otrok nenadoma razvije nove simptome.

Do danes je Uprava za hrano in zdravila (FDA) odobrila 17 vrst DMT za zdravljenje MS pri odraslih.

Vendar pa je FDA odobrila le eno vrsto DMT za zdravljenje MS pri otrocih, starih 10 let ali več. To zdravilo je znano kot fingolimod (Gilenya). Posebej odobreno za zdravljenje ponovnih oblik MS.

FDA še ni odobrila nobenega DMT za zdravljenje MS pri otrocih, mlajših od 10 let. Vendar lahko zdravnik otroku še vedno predpiše DMT, čeprav je vaš otrok mlajši od 10 let. To je znano kot "uporaba brez oznake".

Zgodnje zdravljenje z DMT lahko pomaga izboljšati otrokove dolgoročne napovedi pri MS. Vendar pa ta zdravila predstavljajo tudi tveganje za neželene učinke.

Če vaš otrok jemlje DMT, jih mora zdravnik spremljati zaradi neželenih učinkov. Če se ne odzovejo dobro na eno vrsto DMT, jih zdravnik lahko spodbudi k prehodu na drugo.

Zdravnik vašega otroka lahko razloži več o možnih koristih in tveganjih različnih DMT.

Simptomatska zdravila

Poleg DMT so na voljo zdravila za zdravljenje številnih simptomov in morebitnih zapletov MS.

Na primer, odvisno od potreb otroka po zdravljenju lahko zdravnik predpiše zdravila za zdravljenje enega ali več od naslednjega:

• bolečina
• utrujenost
• omotica
• mišični krči
• togost mišic
• težave z mehurjem
• težave s črevesjem
• težave z vidom
• stanja duševnega zdravja

Če se pri vašem otroku pojavi ponovitev z novimi simptomi, mu lahko zdravnik predpiše kratek potek zdravljenja z IV kortikosteroidi. To lahko pomaga pospešiti njihovo okrevanje po ponovitvi.

Če se pri vašem otroku pojavijo novi simptomi ali zapleti MS, o tem obvestite svojo zdravstveno ekipo. Njihovi ponudniki zdravstvenih storitev vam lahko pomagajo pri spoznavanju zdravil in drugih načinov zdravljenja, ki bi lahko olajšali.

Rehabilitacijska terapija

MS lahko na različne načine vplivajo na telesno in kognitivno delovanje vašega otroka.

Za pomoč otroku pri upravljanju dnevnih aktivnosti ali prilagajanju spreminjajočim se potrebam z MS, lahko njihov zdravstveni tim priporoči rehabilitacijsko terapijo.

Na primer, lahko priporočijo eno ali več naslednjih možnosti:

• Fizikalna terapija (PT). Ta vrsta terapije vključuje vaje, namenjene krepitvi in ​​raztezanju otrokovih mišic ter podpiranju njihove mobilnosti, koordinacije in ravnotežja. Če vaš otrok uporablja pripomoček za mobilnost, kot je sprehajalka ali invalidski voziček, jim lahko njihov fizični terapevt pomaga naučiti se uporabljati.
• Poklicna terapija (OT). Cilj OT je pomagati otroku razviti tehnike za varno in samostojno izvedbo rutinskih dejavnosti. Poklicni terapevt lahko otroku pomaga razviti tehnike za varčevanje z energijo, se naučiti uporabljati prilagodljiva orodja in spremeniti njihovo domače in šolsko okolje, da bo dostopnejše.
• Govorno-jezikovna terapija (SLT). Govorni jezikovni terapevt ali patolog lahko otroku pomaga pri soočanju s težavami, ki jih ima pri govoru ali požiranju.
• Kognitivna rehabilitacija. Psiholog ali drug zdravstveni delavec lahko uporabi kognitivno rehabilitacijo, da otroku pomaga vzdrževati in izboljšati svoje miselne in spominske veščine.

Če stanje otroka vpliva na njegovo sposobnost gibanja, komunikacije, koncentracije ali opravljanja drugih rutinskih opravil, o tem obvestite njihovo zdravstveno ekipo. Pomagajo vam lahko izvedeti več o rehabilitacijski terapiji in o tem, kako se lahko prilega načrtu zdravljenja vašega otroka.

Psihološko svetovanje

Soočanje z MS je lahko stresno. Skupaj z drugimi možnimi simptomi in zapleti lahko vaš otrok občuti žalost, jezo, tesnobo ali depresijo.

Če ima vaš otrok težave s čustvenim ali duševnim zdravjem, jih lahko zdravnik napoti k specialistu za duševno zdravje za diagnozo in zdravljenje. Njihov zdravnik ali specialist za duševno zdravje lahko priporoči vedenjsko svetovanje, zdravila ali oboje.

Zdravnika obvestite tudi, če se težko spopadate s čustvenimi izzivi obvladovanja otrokovega stanja. Morda boste imeli koristi tudi od strokovne podpore. Če čustveno dobro podprete, vam lahko pomaga, da boste še bolj učinkoviti pri podpori otroku.

Življenjski slog se spreminja

Poleg zdravil, rehabilitacijske terapije in drugih zdravstvenih ukrepov lahko otrokova zdravstvena skupina priporoči spremembe v načinu življenja, s katerimi bo lažje obvladoval svoje stanje.

Na primer, lahko priporočijo spremembe svojih:

• dieta
• vadbena rutina
• spalne navade
• preučite navade
• aktivnosti v prostem času

Mnoge življenjske navade, priporočene za vodenje MS, so enake življenjske navade, ki podpirajo splošno dobro zdravje. Na primer, ni priporočljiva nobena posebna prehrana za MS. Vaš otrok bo verjetno užival dobro uravnoteženo, hranljivo prehrano z veliko sadja in zelenjave.

Otrokova zdravstvena ekipa lahko tudi spodbudi otroka, naj omeji njegovo izpostavljenost vročim temperaturam. Ko telesna temperatura vašega otroka naraste, lahko to poslabša njihove simptome.

Odvzem

Zgodnja in celovita obravnava vašega otroka lahko pomaga izboljšati njegovo zdravje in kakovost življenja z MS.

Njihov zdravstveni tim lahko priporoči terapije, ki spreminjajo bolezen in druga zdravila, rehabilitacijsko terapijo, spremembe življenjskega sloga ali druge načine zdravljenja, glede na posebne otrokove potrebe.

Če želite izvedeti več o možnih koristih in tveganjih različnih pristopov k zdravljenju, se posvetujte z otrokovimi zdravstvenimi delavci.