Razumevanje sekundarno-progresivne multiple skleroze

Vsebina

• Kaj je SPMS?
• Kako recidivno-remitentna MS postane SPMS
• Diagnosticiranje SPMS
• Zdravljenje SPMS
• Kliničnih preskušanj
• Napredovanje
• Modifikatorji
• Pričakovana življenjska doba
• Outlook za SPMS

Kaj je SPMS?

Sekundarno-progresivna multipla skleroza (SPMS) je oblika multiple skleroze. Šteje se za naslednjo stopnjo po recidivno-remitentni MS (RRMS).

Pri SPMS ni več znakov remisije. To pomeni, da se stanje kljub zdravljenju poslabša. Vendar je zdravljenje včasih še vedno priporočljivo, da pomaga zmanjšati napade in upajmo, da upočasni napredovanje invalidnosti.

Ta stopnja je pogosta. Dejansko bo večina ljudi z MS v določenem trenutku razvila SPMS, če ne na učinkoviti terapiji, ki spreminja bolezen (DMT). Poznavanje znakov SPMS vam lahko pomaga zgodaj odkriti. Prej ko se začne zdravljenje, bolje vam bo zdravnik pomagal zmanjšati nove simptome in poslabšanje bolezni.

Kako recidivno-remitentna MS postane SPMS

MS je kronična avtoimunska bolezen, ki je v različnih oblikah in različno prizadene ljudi. Po podatkih Johns Hopkins Medicine je približno 90 odstotkov tistih z MS na začetku diagnosticirano z RRMS.

V fazi RRMS prvi opazni simptomi vključujejo:

• odrevenelost ali mravljinčenje
• inkontinenca (težave z nadzorom mehurja)
• spremembe vida
• težave s hojo
• prekomerna utrujenost

RRMS simptomi lahko prihajajo in odhajajo. Nekateri ljudje več tednov ali mesecev nimajo simptomov, kar se imenuje remisija. Tudi simptomi MS se lahko vrnejo, čeprav se temu reče izbruh. Ljudje lahko razvijejo tudi nove simptome. To se imenuje napad ali ponovitev bolezni.

Ponovitev običajno traja od nekaj dni do nekaj tednov. Simptomi se lahko postopoma poslabšajo, nato pa se sčasoma postopoma izboljšujejo brez zdravljenja ali prej z IV steroidi. RRMS je nepredvidljiv.

Na neki točki mnogi ljudje z RRMS nimajo več obdobij remisije ali nenadnih ponovitev bolezni. Namesto tega se njihovi simptomi MS nadaljujejo in poslabšajo brez odmora.

Nadaljevanje, poslabšanje simptomov kaže, da je RRMS prešel v SPMS. Običajno se to zgodi 10 do 15 let po prvih simptomih MS. Vendar se lahko SPMS odloži ali celo prepreči, če se začne z učinkovitimi MS DMT na začetku bolezni.

Podobni simptomi obstajajo v vseh oblikah MS. Toda simptomi SPMS so progresivni in se sčasoma ne izboljšajo.

V zgodnjih fazah RRMS so simptomi opazni, vendar niso nujno dovolj močni, da bi motili vsakodnevne dejavnosti. Ko MS napreduje v sekundarno-progresivno fazo, postanejo simptomi bolj zahtevni.

Diagnosticiranje SPMS

SPMS se razvije kot posledica izgube in atrofije nevronov. Če opazite, da se simptomi poslabšajo brez kakršne koli remisije ali opaznega recidiva, vam lahko diagnostika pomaga z magnetno resonanco.

Preiskave z magnetno resonanco lahko pokažejo raven celične smrti in atrofijo možganov. MRI bo pokazal večji kontrast med napadom, ker puščanje kapilar med napadom povzroči večji sprejem gadolinijevega barvila, uporabljenega pri MRI preiskavah.

Zdravljenje SPMS

SPMS zaznamuje odsotnost recidivov, vendar je kljub temu možen napad simptomov, znan tudi kot vnetje. Vnetja so ponavadi slabša v vročini in v času stresa.

Trenutno obstaja 14 DMT, ki se uporabljajo za recidivne oblike MS, vključno s SPMS, ki ima še vedno ponovitve. Če ste jemali katero od teh zdravil za zdravljenje RRMS, vas bo morda imel zdravnik, dokler ne bo prenehal nadzorovati aktivnosti bolezni.

Druge vrste zdravljenja lahko pomagajo izboljšati simptome in kakovost življenja. Tej vključujejo:

• fizioterapija
• Delovna terapija
• redna zmerna vadba
• kognitivna rehabilitacija

Kliničnih preskušanj

Klinična preskušanja testirajo nove vrste zdravil in terapij na prostovoljcih, da bi izboljšali zdravljenje SPMS. Ta postopek daje raziskovalcem jasnejši občutek, kaj je učinkovito in varno.

Prostovoljci v kliničnih preskušanjih so lahko med prvimi, ki dobijo novo zdravljenje, vendar obstaja nekaj tveganja. Zdravljenje morda ne bo pomagalo pri SPMS, v nekaterih primerih pa ima resne neželene učinke.

Pomembno je, da obstajajo previdnostni ukrepi za zaščito prostovoljcev in zaščito njihovih osebnih podatkov.

Udeleženci kliničnih preskušanj morajo na splošno izpolnjevati določene smernice. Ko se odločite, ali se boste udeležili, je pomembno, da zastavite vprašanja, na primer, kako dolgo bo trajalo preskušanje, kaj lahko vključujejo morebitni neželeni učinki in zakaj raziskovalci menijo, da bo to pomagalo.

Na spletnem mestu National Multiple Sclerosis Society so navedena klinična preskušanja v ZDA, čeprav je pandemija COVID-19 morda zavlačevala načrtovane študije.

Klinična preskušanja, ki so trenutno navedena kot novačenje, vključujejo preskušanje simvastatina, ki lahko upočasni napredovanje SPMS, pa tudi raziskave, ali lahko različne vrste terapije ljudem z MS pomagajo obvladovati bolečino.

Cilj drugega preskusa je preizkusiti, ali lahko lipoična kislina pomaga ljudem s progresivno MS, da ostanejo mobilni in zaščitijo možgane.

Klinično preskušanje naj bi se končalo pozneje letos s celicami NurOwn. Njegov cilj je preizkusiti varnost in učinkovitost zdravljenja z matičnimi celicami pri ljudeh z napredujočo MS.

Napredovanje

Napredovanje se nanaša na simptome, ki se sčasoma izredno poslabšajo. V nekaterih točkah lahko SPMS opišemo kot "brez napredovanja", kar pomeni, da se zdi, da se ne izmerljivo poslabšuje.

Napredovanje se med ljudmi s SPMS precej razlikuje. Sčasoma bodo nekateri morda morali uporabljati invalidski voziček, vendar mnogi ljudje še vedno lahko hodijo, po možnosti s palico ali sprehajalcem.

Modifikatorji

Modifikatorji so izrazi, ki označujejo, ali je vaš SPMS aktiven ali neaktiven.To pomaga informirati pogovore s svojim zdravnikom o možnih zdravljenjih in o tem, kaj lahko pričakujete naprej.

Na primer, v primeru aktivnega SPMS lahko razpravljate o novih možnostih zdravljenja. Nasprotno pa se z odsotnostjo lahko vi in ​​zdravnik pogovorite o uporabi rehabilitacije in načinih za obvladovanje simptomov z DMT, ki ima manjše tveganje.

Pričakovana življenjska doba

Povprečna pričakovana življenjska doba ljudi z MS je približno 7 let krajša od splošne populacije. Ni povsem jasno, zakaj.

Poleg resnih primerov MS, ki so redki, se zdi, da so glavni vzroki tudi druga zdravstvena stanja, ki prav tako prizadenejo ljudi, na primer rak ter bolezni srca in pljuč.

Pomembno je, da se je pričakovana življenjska doba ljudi z MS v zadnjih desetletjih povečala.

Outlook za SPMS

Pomembno je zdraviti MS, da bi obvladali simptome in zmanjšali poslabšanje invalidnosti. Zgodnje odkrivanje in zdravljenje RRMS lahko pomaga preprečiti pojav SPMS, vendar zdravila še vedno ni.

Čeprav bo bolezen napredovala, je pomembno, da SPMS zdravimo čim prej. Zdravila ni, vendar MS ni usodna in zdravljenje lahko bistveno izboljša kakovost življenja. Če imate RRMS in opažate poslabšanje simptomov, je čas, da se pogovorite s svojim zdravnikom.