Kako se je Victoria Arlen iz paralize odločila, da bo postala paraolimpijka

Vsebina

• Hitro razvijajoča se, skrivnostna bolezen
• Defying the Odds in njeni zdravniki
• Obnovitev njene moči
• Pomikanje meja
• Pripravljen za tek
• Pogled v prihodnost
• Pregled za

Štiri dolga leta Victoria Arlen ni mogla hoditi, govoriti ali premikati mišice v telesu. Toda brez vednosti tistih okoli nje je lahko slišala in razmišljala - in s tem je lahko upala. Izkoriščanje tega upanja je tisto, kar jo je na koncu pripeljalo skozi navidez nepremostljive težave in si povrnila zdravje in življenje.

Hitro razvijajoča se, skrivnostna bolezen

Leta 2006, pri 11 letih, je Arlen zbolel za izjemno redko kombinacijo transverzalnega mielitisa, bolezni, ki povzroča vnetje hrbtenjače, in akutnega diseminiranega encefalomielitisa (ADEM), vnetnega napada na možgane in hrbtenjačo – kombinacije teh dve stanji sta lahko usodni, če jih ne nadzorujete.

Žal je Arlen končno dobil to diagnozo šele leta po tem, ko je prvič zbolela. Zamuda bi za vedno spremenila potek njenega življenja. (Povezano: Zdravniki so tri leta ignorirali moje simptome, preden so mi postavili diagnozo limfoma 4. stopnje)

Kar se je sprva začelo kot bolečina v bližini hrbta in bokov, je preraslo v strašno bolečino v želodcu, kar je na koncu pripeljalo do apendektomija. Toda po tej operaciji se je njeno stanje le še slabšalo. Nato Arlen pravi, da je eno od njenih stopal začelo postajati šepavo in se vleči, nato pa je izgubila občutek in funkcijo v obeh nogah. Kmalu je bila v bolnišnici prikovana na posteljo. Počasi je izgubila funkcijo v rokah in rokah ter sposobnost pravilnega požiranja. Ko je hotela govoriti, se je trudila najti besede. In takrat, le tri mesece od pojava njenih simptomov, pravi, da je "vse stemnilo".

Arlen je naslednja štiri leta preživela paralizirana in v tem, kar so ona in njeni zdravniki označili kot "vegetativno stanje" - ni mogla jesti, govoriti ali celo premikati mišic na obrazu. Bila je ujeta v telesu, ki se ga ni dalo premikati, z glasom, ki ga ni mogla uporabiti. (Treba je omeniti, da se je medicinska družba od takrat oddaljila od izraza vegetativno stanje zaradi tega, kar bi nekateri rekli, da je amortizacijski izraz, namesto tega se je odločila za sindrom neodzivnosti budnosti.)

Vsak zdravnik, s katerim so se posvetovali Arlenovi starši, je družini dal malo ali nič upanja. "Začel sem slišati pogovore, da mi ne bo šlo ali da bom takšen do konca življenja," pravi Arlen. (Povezano: diagnosticirana mi je epilepsija, ne da bi sploh vedel, da imam napade)

Čeprav se nihče ni zavedal, Arlen bi lahko sliši vse - še vedno je bila tam, le govoriti in premikati se ni mogla. "Poskušala sem kričati na pomoč in govoriti z ljudmi ter se premakniti in vstati iz postelje, a nihče se mi ni odzval," pravi. Arlen opisuje izkušnjo kot "zaklenjeno" v možganih in telesu; vedela je, da je nekaj zelo narobe, vendar ni mogla ničesar storiti glede tega.

Defying the Odds in njeni zdravniki

Toda v nasprotju z vsemi brezupnimi napovedmi strokovnjakov je Arlen decembra 2009 vzpostavil očesni stik z mamo - gib, ki bi označil njeno neverjetno pot do okrevanja. (Prej, ko je odprla oči, so imeli nekakšen prazen pogled.)

Ta povratek ni bil nič drugega kot medicinski čudež: samo po sebi je popolno okrevanje od prečnega mielitisa malo verjetno, če v prvih treh do šestih mesecih ne pride do pozitivnega napredka in hiter pojav simptomov (kot je doživel Arlen) le oslabi to napovedi po podatkih Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH). Še več, še vedno se je borila tudi z AEDM, ki lahko povzroči "blage do zmerne vseživljenjske okvare" v hudih primerih, kot je Arlenov.

"Moji [trenutni] strokovnjaki so rekli:" Kako si živ? Ljudje ne pridejo iz tega! "" Pravi.

Tudi ko se je začela spet gibati - sedeti, sama jesti - je še vedno potrebovala invalidski voziček za vsakdanje življenje in zdravniki so bili skeptični, da bo lahko še kdaj hodila.

Medtem ko je bila Arlen živa in budna, je preizkušnja pustila njeno telo in um z trajnimi učinki. Resne poškodbe možganov in hrbtenjače so pomenile, da Arlen ni bil več ohromljen, vendar ni mogel čutiti nobenega gibanja v nogah, zaradi česar je težko pošiljati signale iz možganov do okončin, da bi sprožil ukrepanje. (Povezano: Ob izčrpavajoči bolezni sem se naučil biti hvaležen za svoje telo)

Obnovitev njene moči

Arlen, ki je odraščala s tremi brati in atletsko družino, je oboževala šport - zlasti plavanje, ki je bil njen "posebni čas" z mamo (sama navdušena plavalka). Pri petih letih je mami celo povedala, da bo nekega dne osvojila zlato medaljo. Tako Arlen kljub omejitvam pravi, da je bila osredotočena na to, kar je bi lahko s svojim telesom, s spodbudo družine pa je leta 2010 spet začela plavati.

Kar se je sprva začelo kot oblika fizikalne terapije, je obudilo njeno ljubezen do športa. Ni hodila, vendar je lahko plavala - in dobro. Tako se je Arlen naslednje leto začel resno ukvarjati s svojim plavanjem. Kmalu zatem se je zahvaljujoč temu predanemu usposabljanju uvrstila na paraolimpijske igre v Londonu 2012.

Vso to odločnost in trdo delo je videla, ko je plavala za ekipo ZDA in osvojila tri srebrne medalje – poleg tega, da je domov odnesla zlato na 100 metrov prosto.

Pomikanje meja

Kasneje Arlen ni imela načrtov, da bi samo obesila svoje medalje in se sprostila. Med okrevanjem je sodelovala s projektom Walk, centrom za obnovo paralize s sedežem v Carlsbadu v Kaliforniji, in pravi, da se ji je zdelo, da ima njihovo strokovno podporo. Želela se je na nek način vrniti in najti namen v svoji bolečini. Tako je leta 2014 z družino odprla objekt Project Walk v Bostonu, kjer je lahko nadaljevala z usposabljanjem in ponudila prostor za rehabilitacijo mobilnosti drugim, ki so to potrebovali.

Nato se je naslednje leto med treningom zgodilo nepričakovano: Arlen je nekaj začutila v svojih nogah. To je bila mišica in čutila je, da se je "vklopila," razlaga - nekaj, česar ni čutila že pred paralizo. Zahvaljujoč njeni stalni predanosti fizikalni terapiji je to gibanje mišic postalo katalizator in do februarja 2016 je Arlen naredil tisto, kar njeni zdravniki nikoli niso mislili, da je mogoče: naredila je korak. Nekaj ​​mesecev pozneje je hodila v naramnicah za noge brez bergel, leta 2017 pa je Arlen kot tekmovalec na Ples z zvezdami.

Pripravljen za tek

Kljub vsem tem zmagam je v svojo knjigo rekordov dodala še eno zmago: Arlen je januarja 2020 tekel na Walt Disney World 5K – nekaj, kar je zvenelo kot neumne sanje, ko je nepremično ležala v bolniški postelji le več kot 10 let. let prej. (Povezano: Kako sem se končno zavezal polmaratonu - in se med tem ponovno povezal s samim seboj)

"Ko deset let sediš na invalidskem vozičku, se resnično naučiš ljubiti tek!" pravi. Več let mišic v njenem spodnjem delu telesa je zdaj (dobesedno) pripravljenih za delo zaradi dolgoletnih treningov s Project Walk, vendar je z nekaterimi majhnimi, stabilizirajočimi mišicami v gležnjih in stopalih še vedno napredek, pojasnjuje.

Pogled v prihodnost

Danes je Arlen gostitelj American Ninja Warrior Junior in redni poročevalec za ESPN. Je objavljena avtorica - preberite njeno knjigo Zaklenjeno: Volja do preživetja in Odločitev za življenje (Buy It, 16 $, bookshop.org) - in ustanovitelj Victoria's Victory, fundacije, ki želi pomagati drugim pri "izzivih pri mobilnosti zaradi poškodb ali diagnoze, ki spreminjajo življenje", z zagotavljanjem štipendij za potrebe okrevanja, glede na spletno mesto fundacije.

"Hvaležnost je tisto, kar me je vodilo dolga leta, kjer mi stvari niso šle v prid," pravi Arlen. "Dejstvo, da si lahko opraskam nos, je čudež. Ko sem bil zaklenjen v [svoje telo], se spomnim, da sem pomislil:" Če bi nekega dne samo opraskal nos, bi bilo to največje na svetu! "" Zdaj, ljudem, ki preživljajo težke čase, sporoča, naj "ustavijo in si popraskajo nos", da bi ponazorili, kako je tako preprosto gibanje samoumevno.

Pravi tudi, da veliko dolguje svoji družini. "Nikoli mi niso obupali," pravi. Tudi ko so ji zdravniki rekli, da je izgubljena stvar, njena družina ni nikoli izgubila upanja. "Porinili so me. Verjeli so vame."

Kljub vsemu, kar je preživela, Arlen pravi, da tega ne bi spremenila. "Vse se zgodi z razlogom," pravi. "To tragedijo sem lahko spremenil v nekaj zmagoslavnega in na tej poti pomagal drugim."

Pregled za