Kaj pričakovati po diagnozi MS, od nekoga, ki je bil tam

Dragi nedavno diagnosticirani bojevnik multiple skleroze,

Žal mi je, ker sem zaslišal vašo nedavno diagnozo multiple skleroze (MS). Nikomur ne želim tega življenja, vendar vas moram prepričati, niste sami. In tako preprosto, kot se sliši, bo vse v redu.

Diagnozo za MS sem dobila pred sedmimi leti. Nekega dne sem se zbudil in nisem čutil nog ali hoje. Šel sem na urgenco in se prepričal, da gre za okužbo, in nekateri antibiotiki bodo to odpravili. Čez nekaj dni se vrnem k meni.

MRI od tistega dne je pokazala več lezij na mojih možganih, vratu in hrbtenici. Tisto noč so mi diagnosticirali MS.

Pet dni so mi prejemali krog visokih odmerkov steroidov in nato odpuščen z ukazom, da se vrnem nazaj k staršem, da se ozdravim. Spakiral sem torbo in šel iz DC-ja v Pittsburgh za nekaj tednov. Rekel sem svojemu šefu, da se bom vrnil in pustil seznam navodil za sodelovanje s sodelavcem.

Nikoli se nisem vrnil. Sliši se dramatično, vendar je resnica.

Nekaj ​​tednov po vrnitvi k staršem sem imel še en ponovitev, ki me je poleti pristal v bolnišnici. Nisem mogel govoriti zaradi disartrije, nisem mogel hoditi in imel sem hude težave. Moje telo se ni odzivalo na steroide ali zdravilo za zdravljenje bolezni. Poskusili smo celo s plazmaferezo, postopkom, ki odstranjuje škodljiva protitelesa iz krvi.

Osem tednov sem preživel v bolnišnični rehabilitaciji, kjer sem se naučil jesti s tehtanimi pripomočki, naučil se je novega načina pogovora, ki ni bil podoben meni, in se naučil, kako hoditi z ročicami.

To je bila najbolj grozljiva izkušnja mojega življenja. Ampak gledam nazaj, to ni vse, česar se spomnim.

Spominjam se tudi, da se moja družina vsak dan pojavlja. Spomnim se, da so moji prijatelji obiskali sladkarije in ljubezen. Spominjam se terapevtskih psov, medicinske sestre, ki so mojo sobo poimenovale "princesa apartma", in mojega fizikalnega terapevta, ki me je gnal, ker je vedel, da ga lahko sprejemam. Spomnim se, da sem postal bojevnik.

MS se spreminja v življenju. Če imate diagnozo MS, imate dve možnosti: z njo lahko postanete žrtve ali lahko postanete bojevnik.

Bojevnik je pogumen borec. Živjeti prilagojeno življenje v svetu, ki ni prilagojen prijaznemu, je pogumno. Pogumno je vstati vsak dan in se boriti proti lastnemu telesu s stanjem, ki nima zdravil. Morda tega zdaj ne čutite, vendar ste bojevnik.

Od tistega prvega poletja sem doživel pot vzponov in padcev. Šel bom skozi številne druge simptome, ki spreminjajo življenje. Celo leto sem preživel v invalidskem vozičku, preden sem se ponovno pripravil na sprehod - spet - z ročnimi ščetkami. Tekmoval bi v maratonu v ležečem triciklu.

Še naprej se borim. Še naprej se prilagajam. In še naprej bi neomejeno živel.

Včasih ne maram svoje poti deliti na novo diagnosticirano, ker ne želim, da bi vas ustrahoval. Nočem, da se ustrašite možnosti, kaj, če je, in frustracij.

Upam, da je namesto tega tema, karkoli se zgodi, bo v redu. Morda boste začasno izgubili sposobnost vida, vendar bodo ostala čutila rasla. Morda imate težave z mobilnostjo, vendar boste sodelovali s fizikalnim terapevtom, ki vam bo pomagal ugotoviti, ali potrebujete pomoč, in vas ponovno premakniti. Morda imate celo težave z mehurjem, vendar je to že nekaj nenavadnega.

Nisi sam. Obstaja velika skupnost drugih ljudi z MS, kot ste vi. Medtem ko je vsak primer MS drugačen, ga dobimo tudi zato, ker ga imamo. V tem je veliko udobja.

Na voljo je tudi veliko upanja pri razpoložljivih terapijah za zdravljenje bolezni. Medtem ko MS nima zdravljenja, obstajajo zdravila, ki pomagajo upočasniti napredovanje. Morda ste ga šele začeli ali pa morda še vedno klepetate s svojim nevrologom o tem, kateri je najboljši. Upajmo, da boste našli nekoga, ki vam pomaga.

Karkoli že zdaj čutiš, začuti. Vzemite si čas za prilagoditev. Ni pravega načina za reševanje te bolezni. Samo najti morate, kaj deluje za vas in vašo pot.

V redu boš.

Si bojevnik, se spomniš?

Ljubezen,

Eliz

Eliz Martin je zagovornica kronične bolezni in invalidnosti, ki svoje življenje živi pozitivno z multiplo sklerozo. Njen najljubši način zagovarjanja je deljenje, kako živeti neomejeno in omejeno, pogosto z uporabo mobilnosti in prilagodljivih pripomočkov. Najdete jo na Instagramu @thesparkledlife, z vsebino, ki je mešanica sass, iskric in stranskih tem, ki presegajo priložnostne.