15 stvari, ki jih ljudje želijo vedeti o življenju z nevidno boleznijo
Življenje z nevidno boleznijo je lahko včasih osamitvena izkušnja. Nekaterih kroničnih stanj, kot so ADHD, multipla skleroza, depresija in KOPB, ni mogoče opaziti, zato težko drugi vedo, kako je živeti s takšnimi izzivi.
Člane naše skupnosti smo prosili za pomoč
"To, ker izgledam dobro, še ne pomeni, da se počutim dobro." - Pam S., ki živi z revmatoidnim artritisom
"Želim si, da bi ljudje razumeli, da čeprav bi bilo vse v življenju enostavno, še vedno imam dvome in depresijo." - Amber S., ki živi z depresijo
"Mislim, da toliko ljudi misli, da je Crohn samo" poopava bolezen ", medtem ko je v resnici toliko več kot to. Moje bolečine v sklepih in utrujenost so lahko včasih izčrpavajoče in ljudje verjetno ne razumejo resnosti tega. " - Jim T., ki živi s Crohnovo boleznijo
"Ljudje mislijo, da nisem socialna in moja družina ne razume, da imam včasih utrujenost. Težave s ščitnico lahko en dan postanete depresivne, naslednji dan srečne in naslednjič utrujene, povečanje telesne teže pa je lahko miselni / čustveni boj. - Kimberly S., ki živi s hipotiroidizmom
»Mi smo osvajalci, preživeli smo, vendar tudi mi trpimo. Običajno napačno razumem, da človek ne more biti oboje, vendar se vsak dan zbudim in grem skozi razumevanje resničnosti svojih zdravstvenih okoliščin, kar vključuje poštenost do sebe in do tistih okoli mene. Razprava o osebnih mejah in spoštovanje meja telesa ne bi smela biti tabu tema. " - Devri Velazquez, živi z vaskulitisom
"Še vedno sem. Še vedno rad delam, se družim in me cenijo. " - Jeanie H., ki živi z revmatoidnim artritisom
"Če pustim puščavnik za nekaj časa, me ne odložite. Če želim oditi zgodaj, ker me boli trebuh: boli me. Ne gre samo za: "Oh, ne počutim se dobro." To je, "počutim se, kot da se moje notranjosti raztrgajo in moram oditi." Zdi se mi trmast, ampak to je zato, ker vem, kaj sproži mojo tesnobo in Poskušam se izogniti situacijam, ki ne podpirajo mojega počutja. " - Alyssa T., ki živi z depresijo, tesnobo in IBS
"Želim si, da ljudje ne bi prihajali do zaključkov, ki temeljijo na nastopih. Čeprav nekdo, ki je kronično bolan, morda izgleda "zdrav" in deluje "normalno", smo še vedno kronično bolni in se še vedno vsakodnevno trudimo, da bi opravljali preproste naloge in se ujemali z vsemi drugimi. Če se moj ličila in lepo oblačim, nekoga ne pomeni samodejno zdravega. " - Kirsten Curtis, ki živijo s Crohnovo boleznijo
"Ker je nevidno, bom včasih pozabil, da živim s katero koli boleznijo dotlej, KAJ! Kronična bolečina začne in hitro sem opomnila, da imam posebne omejitve. To je resnično misel iz dneva v dan. " - Tom R., ki živi s Crohnovo boleznijo
"Nehaj mi govoriti, naj pijem ta sok ali 'pojej to, da čarobno ozdravim vse.' Nehaj mi govoriti, da 'več telovadim'. In prenehaj mi govoriti, ker še vedno delam, moja bolečina ne sme biti tako huda. Moram jesti, imeti streho nad glavo, kupiti zdravila in plačevati zdravnike. " - Kristin M., ki živi z revmatoidnim artritisom
"Ne morem sam presojati svojih odločitev. Ne morem si pomagati, da se čez dan počutim frustrirano in tesnobno. Nisem izbran za to, da bi bil to moten, verjemite mi, in kdo drug, ki živi s težavami z duševnim zdravjem, tudi ni izbral te poti. " - Jane S., ki živi z OCD, anksioznostjo in depresijo
"Ljudje vedno domnevajo, da sem len, ko nimajo pojma, koliko truda je potrebno, da sem samo vstajen." - Tina W., ki živi s hipotiroidizmom
"Želim si, da bi ljudje razumeli, da nisem le len, če ne delam. Pogrešam svojo neodvisnost. Pogrešam socialni vidik dela. " - Alice M., ki živi z osteoartritisom
»Ljudje samo slišijo artritis in pomislijo na svoje starejše sorodnike. To ni samo za starejše in vpliva več kot na vaše sklepe. " - Susan L., ki živi z revmatoidnim artritisom
»Utrujenost, bolečine, povečanje telesne teže, možganske megle, tesnoba in depresija so del mojega življenja in nihče ne more povedati. Mnogi mislijo, da smo vsi leni, debeli in nismo motivirani, in to je tako daleč od resnice! Želim si tudi, da bi ljudje razumeli, koliko ta bolezen vpliva na nas čustveno in duševno. Fizično se spremenimo v nekoga, ki ga ne poznamo. Zame je izjemno težko videti, kako zelo sem se spremenil v svojem videzu. Iskreno je biti iskren. " - Sherri D., ki živi s hipotiroidizmom
Če želite izvedeti, kako lahko zasvetlite luči nevidnim boleznim, obiščite našo #MakeItVisible domačo stran.