Pri 32 letih sem ugotovil, da imam MS. Tukaj sem počel v naslednjih dneh.

Vsebina

• Kako ste prvič izvedeli, da imate MS?
• Kateri so bili naslednji koraki?
• Ali ste bili seznanjeni z MS, ko ste dobili diagnozo?
• Kateri so bili najprej največji izzivi in ​​kako ste se z njimi spopadali?
• Se vam je zdelo, da imate dovolj sredstev za fizično in duševno reševanje MS?
• Kdo so bili vaši glavni viri napotkov in podpore v teh zgodnjih dneh?
• Ko ste bili pozvani, da se posvetujete o aplikaciji MS Buddy, katere funkcije so bile po vašem mnenju najbolj pomembne za razvijalce, da bi dobili prav?
• Od diagnoze je minilo več kot deset let. Kaj vas motivira za boj z MS?
• Kaj je ena stvar MS, za katero želite, da jo drugi razumejo?

Več kot 2,3 milijona ljudi po vsem svetu živi z multiplo sklerozo. In večina jih je dobila diagnozo med 20. in 40. letom. Kako je torej dobiti diagnozo v mladosti, ko veliko ljudi začne kariero, se poroči in si ustvari družino?

Za mnoge prvi dnevi in ​​tedni po diagnozi MS niso zgolj šok za sistem, ampak nesrečo o stanju in svetu, za katerega so komaj vedeli.

Ray Walker to ve iz prve roke. Ray je leta 2004 pri 32 letih prejel diagnozo recidivno-remitentne MS. Službo je tudi vodja izdelkov pri Healthlineu in je igral pomembno vlogo pri svetovanju za MS Buddy, aplikacijo za iPhone in Android, ki povezuje ljudi, ki imajo Države članice se med seboj nasvetujejo, podpirajo in še več.

Z Rayom smo se poklepetali o njegovih izkušnjah v prvih nekaj mesecih po diagnozi in zakaj je vrstniška podpora tako pomembna za vse, ki živijo v kronični bolezni.

Kako ste prvič izvedeli, da imate MS?

Ko sem bil poklican iz zdravniške ordinacije, sem bil na igrišču za golf. Medicinska sestra je rekla: "Zdravo Raymonde, kličem, da ti določim hrbtenico." Pred tem sem pač šla k zdravniku, ker me je nekaj dni odrezalo otrplost v rokah in nogah. Zdravnik mi je dal enkrat in do klica hrbtenice nisem nič slišal. Strašne stvari.

Kateri so bili naslednji koraki?

Ni nobenega testa za MS. Opravili ste celo vrsto preiskav in če je več pozitivnih, vam bo zdravnik morda potrdil diagnozo. Ker noben test ne reče: "Ja, imate MS," zdravniki počasi.

Verjetno je minilo nekaj tednov, preden je zdravnik rekel, da imam MS. Naredil sem dve pipeti hrbtenice, izzvan potencialni očesni test (ki meri, kako hitro to, kar vidite, pride do vaših možganov), in nato letne magnetne resonance.

Ali ste bili seznanjeni z MS, ko ste dobili diagnozo?

Sploh nisem bil. Vedela sem samo eno, da je Annette Funicello (igralka iz 50-ih) imela MS. Sploh nisem vedel, kaj MS pomeni. Ko sem slišal, da obstaja možnost, sem takoj začel brati. Na žalost najdete le najslabše simptome in možnosti.

Kateri so bili najprej največji izzivi in ​​kako ste se z njimi spopadali?

Eden največjih izzivov ob prvi diagnozi je bilo razvrščanje vseh razpoložljivih informacij. Za stanje, kot je MS, je treba veliko prebrati. Ne morete predvideti njegovega poteka in je ni mogoče pozdraviti.

Se vam je zdelo, da imate dovolj sredstev za fizično in duševno reševanje MS?

V resnici nisem imel izbire, le dogovoriti sem se moral. Bila sem na novo poročena, zmedena in odkrito povedano nekoliko prestrašena. Sprva je vsaka bolečina, bolečina ali občutek MS. Nato nekaj let nič ni MS. To je čustveni tobogan.

Kdo so bili vaši glavni viri napotkov in podpore v teh zgodnjih dneh?

Zame je bila nova žena. Knjige in internet so bili tudi glavni vir informacij. Na začetku sem se močno naslonil na Nacionalno društvo za multiplo sklerozo.

Za knjige sem začel brati biografije o potovanjih ljudi. Sprva sem se nagnil k zvezdam: Richard Cohen (mož Meredith Vieire), Montel Williams in David Lander so bili takrat diagnosticirani. Zanimalo me je, kako MS vpliva nanje in na njihova potovanja.

Ko ste bili pozvani, da se posvetujete o aplikaciji MS Buddy, katere funkcije so bile po vašem mnenju najbolj pomembne za razvijalce, da bi dobili prav?

Zame je bilo pomembno, da sta spodbujala odnos mentorskega tipa. Ko ste prvič diagnosticirani, ste izgubljeni in zmedeni. Kot sem že rekel, tam zunaj je toliko informacij, da se na koncu utopite.

Osebno bi rad, da mi veteran MS pove, da bo vse v redu. In veterani MS imajo toliko znanja za izmenjavo.

Od diagnoze je minilo več kot deset let. Kaj vas motivira za boj z MS?

Sliši se klišejsko, toda moji otroci.

Kaj je ena stvar MS, za katero želite, da jo drugi razumejo?

Samo zato, ker sem včasih šibek, še ne pomeni, da tudi ne morem biti močan.

Samo v ZDA vsak teden diagnosticirajo približno 200 ljudi z MS. Aplikacije, forumi, dogodki in skupine v družabnih omrežjih, ki med seboj povezujejo ljudi z MS, so lahko ključnega pomena za vse, ki iščejo odgovore, nasvete ali samo nekoga, s katerim se lahko pogovorijo.

Ali imate MS? Oglejte si našo skupnost Živeti z MS na Facebooku in se povežite s temi najboljšimi blogerji za MS!