6 stvari, za katere želim, da ljudje razumejo migreno

Vsebina

• Migrena ni „samo glavobol“
• Želimo delati brez diskriminacije
• Potovanje je naporno
• Dobimo res slabe nasvete
• Vsi nam želijo nekaj prodati
• Potrebujemo prijateljstvo

Ni vedno očitno, ko trpimo.

Vsem drugim na tem svetu sem videti kot običajna ženska s 30 leti. Ljudje v trgovini z živili trkajo vame in se brez pomisleka opravičujejo, sploh ne zavedajoč se, da je moje središče ravnotežja zaradi moje motnje migrene že pretreslo.

V službi svojemu sodelavcu ali vodji povem, da moram oditi, ker čutim, da prihaja napad in se moram odpeljati domov, preden postane pretežko videti. Pravijo, da se počutijo bolje, ko me odhitijo skozi vrata.

Ko zaradi zabave migrene zavrnem določena živila na zabavi, se gostiteljica spoprijema z mojimi prehranskimi omejitvami.

Čeprav sem lahko videti zdrava za vse druge, nihče ne vidi trenutkov, za katere se počutim, kot da hodim po močvirnicah ali se spuščam, ko sedim popolnoma mirno.

S svojo vrsto migrenske motnje, vestibularno migreno, dobim res čudne občutke, kot je sindrom Alice in Wonderland, skupaj s tipično občutljivostjo na svetlobo in zvok, ki jo doživlja večina drugih. Napadi ponavadi pridejo brez bolečin v glavi, vendar to ne pomeni vrtoglavih napadov, ki jih doživljam, me ne pustijo v postelji več ur in dni.

Pogosta frustracija za tiste z motnjami migrene je, da živimo z nevidno boleznijo. Ni vedno očitno, ko trpimo.

Drugi ne razumejo truda, ki ga moramo opraviti, in kako naporno je to lahko vsakodnevno. Tu je nekaj stvari, za katere bi si želel, da bi vedeli.

Migrena ni „samo glavobol“

Dejansko obstaja veliko vrst migrene, kot so očesna, hemiplegična, vestibularna in migrena z avro ali brez nje. Nekateri od njih se morda ne kažejo z bolečinami v glavi, kot pri vestibularni migreni.

Kot nekdo, ki je zagovornik te posebne vrste, mi je neverjetno frustrirajoče, ko me prijatelji ali družina vprašajo, kako so moji glavoboli, tudi po večkratnih poskusih deljenja, da me "glavoboli ne dajejo".

Čeprav cenim njihovo zaskrbljenost, kaže, da še vedno ostaja stereotip, da je migrena le zelo hud glavobol.

Za nekoga, ki ima slabost na eni strani telesa ali oslabljeno zavest, kot pri hemiplegični migreni, je ta bolezen v primerjavi z glavobolom naravnost žaljiva. Kako pogosto vam je glavobol popolnoma poškodoval vid, otežil govorjenje ali vam dal vrtoglavico?

Želimo delati brez diskriminacije

Ljudje z migreno niso leni, vendar je splošno mnenje, da se "migrenski napad" uporablja kot izgovor za izhod iz službe.

Namesto tega nas nenehno skrbi, kako nas vidijo vrstniki in ali bomo zaradi časa, ki smo ga morali začeti, posredovali promocije. Nekateri se bojijo, da podjetja nikoli ne bodo želela zaposliti nekoga, ki bi moral oditi na rutinske zdravstvene sestanke ali bi ga napad lahko prizadeval med sestankom.

Ker je prevladujoče mnenje, da je migrena samo glavobol, ljudje domnevajo, da je to nekaj, kar se lahko prehranjuje. Delodajalci se pogosto premalo srečujejo s posebnimi potrebami migrene, zato kupimo vrsto toniranih kozarcev, prinesemo svoja reševalna zdravila in zmanjšamo svetlost zaslona v naših računalnikih samo zato, da bi se poskusili prebiti.

Sčasoma so mnogi, kot sem jaz, prisiljeni z delovnega mesta in se prepustiti vprašanju, ali bo kdo sploh resnično razumel.

Potovanje je naporno

Preden se je začela moja migrena, sem lahko brez pomisleka potoval po svetu. Najbolj me je skrbelo za varnost in pravočasno polet.

Toda za nekoga, ki ima ekstremno občutljivost na gibanje kot simptom migrene, vključuje veliko dodatnega dela in načrtovanja.

Ne samo, da morate ustrezno spakirati in poskrbeti, da bodo vaša zdravila povsem v redu, ampak moramo pakirati tudi gibalne pasove, ušesne čepe za ublažitev sprememb pritiska, slušalke, da gremo čez te ušesne čepe, in eterična olja.

Tudi tam, kjer sedite na letalu, lahko igra velik dejavnik, kako se počutimo. Včasih so se moji sedeži premaknili na zadnji del letala, kjer je gibanje najbolj razširjeno. Drugič sem bil ločen od sopotnika, ki mi pomaga, če me napad pusti nestabilnega.

Pojasnitev agentu vrat, da imam migreno invalide, me pogosto ne pusti daleč, in ljudi, ki sedijo okoli mene, vprašam, če so dovolj prijazni, da zamenjajo sedeže, vse pa se še vedno trudim izogniti se napadu povečana tesnoba

V času, ko mi dopuščajo prenočišča, se mi že odpravlja sumljiv pogled od preostale množice. Ponavadi potovanje kamor koli zahteva veliko načrtovanja, pri čemer se upoštevajo tudi dnevi počitka.

In sploh me ne začnite sesti poleg nekoga z močnim parfumom.

Dobimo res slabe nasvete

Ko omenim, da imam migrensko motnjo, se skoraj vedno odzove z "Ali ste poskusili (tukaj vstavite lažne stvari)."

Sredstva za migreno lahko segajo od znanstveno raziskanih, kot je magnezij, do naravnost nenavadnih, kot je nalaganje čebel banane na čelo. Seveda je mož svojega bratrančevega prijatelja enkrat zdravil migreno z vzglavjem 4 ure, zato poskusite tudi vi! Opomba: Ne poskušajte tega.

Čeprav sem vesel, da so nekateri od teh postopkov izbrali nekaj izbranih, če so jih tudi izvedli verjetno se nismo soočali s kronično migrenozno motnjo. Kot nekdo, ki si želi, da bi delal, potoval in se spet počutil normalno, vam lahko garantiram, da sem že poskusil in raziskal toliko stvari.

Nekateri ugledni migrenski zdravniki trdijo, da bi potrebovali celo življenje, da bi preizkusili vsako zdravljenje tam, zato je nemogoče poskusiti vse, tako se lahko počuti več dni.

Vsi nam želijo nekaj prodati

Ponavadi gre skupaj s slabimi nasveti, vendar nikoli ne zamudi, da ta naključna oseba, s katero še niste slišali od srednje šole, čarobno zdravi za vašo nevrološko motnjo - in tudi za vas se lahko dogovorijo!

Zdi se, kot da kadar koli javno delimo svoje težave, prihajajo sporočila, ki nam želijo prodati naslednjo najboljšo stvar. In večino časa dokazano ni nekaj, kar bi lahko pomagalo.

Žalostno je, da ljudje s kroničnimi boleznimi pogosto preživijo na dobiček, vendar se to dogaja vsak dan. Ker je veliko nas izgubilo službo ali znižalo plače in še vedno moramo plačevati za draga zdravila in sestanke, nam lahko izziv, če kaj izkoristimo.

Ena stvar, ki jo cenimo v težkih časih? Darila, ki so poslana z dobrimi nameni.

Potrebujemo prijateljstvo

Napadi migrene nas lahko prizadenejo vsak trenutek, tako da, ko se odpovemo v zadnjem trenutku, resnično ni nič osebnega. Velikokrat sem se že zelo veselil druženja s prijatelji, le da se mi je zaradi sprememb pritiska pojavila nevihta in sprožila simptome.

Druge dni so se moji simptomi že stopnjevali in vem, da bi me ob robu restavracije postavila čez rob. Medtem ko sovražim, da moram preklicati, vem tudi, da se ne bi bilo tako zabavno družiti.

Na žalost zaradi takšnega cikla izgubimo veliko prijateljstev. Migrena je že zelo izolirajoča, med poskusom žongliranja v službi, sestanki zdravnikov in visokimi bolečinami ali vrtoglavicami.

Ko pa nam prijatelji in družina stopijo ob strani in nam odpustijo za vsako odpoved ali nas prijavijo med napadom, je to več, kot bodo kdaj vedeli.

Alicia Wolf je lastnica The Dizzy Cook, spletnega mesta za prehrano in življenjski slog za vse, ki imajo migreno, in ambasadorka združenja vestibularnih motenj. Potem ko se je borila s kronično vestibularno migreno, je ugotovila, da za prehrano ljudi z migreno ni veliko virov, zato je ustvarila thedizzycook.com. Njena nova kuharska knjiga "Dizzy Cook: upravljanje migrene z več kot 90 udobnimi recepti in nasveti o življenjskem slogu”Je na voljo skoraj povsod, kjer se prodajajo knjige. Najdete jo na Instagramu, Facebooku in Twitterju.