Kako sprejeti dejstvo, da za AS potrebujete pomoč za mobilnost
Vsebina
- Če sprejmete, da potrebujete pomoč
- Odločanje o vrsti pomoči za mobilnost, ki jo potrebujete
- Zbiranje poguma za uporabo vaše mobilne pomoči
- Kako trs pomaga mojemu AS
Ko so mi leta 2017 prvič postavili diagnozo ankilozirajoči spondilitis (AS), sem v 2 tednih po svojih začetnih simptomih hitro zaspal. Takrat sem imel 21 let. Približno 3 mesece sem se komaj premikal, le odšel sem od doma, da bi šel na pregled k zdravnikom in na fizioterapijo.
Moja AS ponavadi vpliva na spodnji del hrbta, bokov in kolen. Ko bi se končno lahko premaknil malo več, bi začel uporabljati trs okoli svoje hiše in ko sem šel po hišah prijateljev.
Ni tako enostavno biti 21-letnik, ki potrebuje trs. Ljudje vas gledajo drugače in postavljajo veliko vprašanj. Tako sem se naučil sprejeti dejstvo, da ga potrebujem, in kako mi pomaga pri AS-u.
Če sprejmete, da potrebujete pomoč
Zelo težavna tabletka za zaužitje je dejstvo, da potrebujete pomoč. Nihče se ne želi počutiti kot breme ali kot, da z njimi nekaj ni v redu. Sprejemanje, da potrebujem pomoč, mi je trajalo dolgo, da sem se navadil.
Ko prvič postavite diagnozo, ste za nekaj časa v stanju zanikanja. Težko si je ovijati glavo, da boš bolan do konca življenja, zato ga nekaj časa ignoriraš. Vsaj sem se.
V določenem trenutku se začnejo stvari težje spoprijeti. Bolečina, utrujenost in opravljanje najpreprostejših dnevnih opravil so mi postali težavni. Takrat sem se začel zavedati, da morda pri nekaterih stvareh potrebujem pomoč.
Mamo sem prosil, naj mi pomaga obleči se, ker je bilo oblačenje hlač preveč boleče. Dala mi je tudi steklenice šampona in balzama, ko sem bila pod tušem, ker se nisem mogla upogniti. Tako majhne stvari so se zame zelo spremenile.
Počasi sem začel sprejemati, da sem kronično bolan in da prošnja za pomoč ni najslabša stvar na svetu.
Odločanje o vrsti pomoči za mobilnost, ki jo potrebujete
Tudi potem, ko sem sprejela dejstvo, da potrebujem pomoč, mi je še trajalo nekaj časa, da se dejansko premaknem naprej in si priskrbim pomoč za mobilnost. Eden od mojih tesnih prijateljev me je dejansko začel brcati.
Odpravili smo se v središče mesta in v trgovini s starinami našli lep lesen trs. To je bil potisk, ki sem ga potreboval. Kdo ve, kdaj bi šel sam in ga dobil? Želela sem tudi edinstveno, ker sem takšna, kot sem.
Ne glede na to, ali gre za trsko, skuter, invalidski voziček ali sprehajalce, če imate težave z začetnim pogumom, da dobite pomoč pri mobilnosti, povedite prijatelja ali družinskega člana. To, da imam prijatelja s seboj, mi je vsekakor pomagalo pri samozavesti.
Zbiranje poguma za uporabo vaše mobilne pomoči
Ko sem imel svoj trs, sem se precej lažje prepričal, da ga dejansko uporabljam. Zdaj sem imel nekaj, kar mi je pomagalo hoditi, ko me telo boli preveč, namesto da bi se držal za steno in počasi hodil okoli moje hiše.
Na začetku sem pogosto vadil uporabo trsa pri svoji hiši. V svojih slabih dneh bi ga uporabljal tako v hiši kot zunaj, ko sem hotel sedeti na soncu.
Vsekakor je bila velika prilagoditev, da bom trsko uporabljal tudi samo doma. Sem tip osebe, ki nikoli ne prosi za pomoč, zato je bil to zame velik korak.
Kako trs pomaga mojemu AS
Po vadbi doma s svojim trskom sem ga začel bolj odnašati v hiše prijateljev, ko sem ga potreboval. Tu in tam bi jo uporabil, namesto da bi se spoprijel z bolečino ali prosil prijatelje ali družino, da mi pomagajo, da se povzpnem po stopnicah.
Mogoče sem potreboval še nekaj časa, da bi se lotil nekaterih stvari, toda ne zanašanje na druge ljudi za pomoč je bil zame velik korak. Nekaj neodvisnosti sem dobil nazaj.
Stvar z AS in drugimi kroničnimi boleznimi je, da simptomi prihajajo in gredo v valovih, ki se imenujejo razplamtevanje. Nekega dne je moja bolečina lahko popolnoma obvladljiva, naslednji dan pa sem v postelji in se komaj premikam.
Zato je vedno dobro imeti pripravljeno pomoč za mobilnost, ko jo potrebujete. Nikoli ne veš, kdaj boš.
Steff Di Pardo je samostojni pisatelj, ki živi izven Toronta v Kanadi. Je zagovornica tistih, ki živijo s kroničnimi boleznimi in duševnimi boleznimi. Obožuje jogo, mačke in se sprošča ob dobri TV oddaji. Nekaj njenega pisanja najdete tukaj in na njenem spletnem mestu, skupaj z njenim Instagramom.