Živeti kot odrasla oseba s cerebralno paralizo

Vsebina

• Pregled
• Simptomi CP pri odraslih
• Izzivi, povezani s prezgodnjim staranjem
• Izzivi, povezani s sindromom po okvari
• Izzivi, povezani z bolečino
• Pogosti problemi duševnega zdravja
• Soobstajajoča zdravstvena stanja
• Izzivi, ki se lahko pojavijo na delovnem mestu
• Izzivi, ki se lahko pojavijo v socialnih situacijah
• Odvzem in sredstva

Pregled

Cerebralna paraliza (CP) je skupina motenj živčnega sistema, ki povzročajo težave s koordinacijo mišic in druge težave pri gibanju. Lahko ga povzroči poškodba ali okužba med nosečnostjo ali med rojstvom ali po njem. Lahko je tudi posledica genetskih mutacij.

Ne glede na vzrok, se CP pojavi v zgodnjem življenju. Simptomi se pogosto pokažejo v prvih letih otrokovega življenja.

Ni pogoja, imenovanega CP s poznim začetkom delovanja. Tega stanja ne morete razviti kot odrasla oseba. Poleg tega CP ni progresiven. To pomeni, da se ne poslabša v času človekovega življenja. Vendar pa lahko kot oseba, ki živi s starostjo CP, povzroči nove izzive in težave.

Preberite nadaljevanje, če želite izvedeti več o življenju odraslih s CP in kako se lahko pripravite na nove izzive.

Simptomi CP pri odraslih

Simptomi, ki jih imajo odrasli z izkušnjo CP, so pogosto odvisni od vrste CP, ki jo imajo, pa tudi od stopnje.

Nekatere oblike CP, na primer spastična cerebralna paraliza, pri hoji ali poskusu gibanja povzročajo zategnjene mišice, pretirane reflekse in nenormalne gibe. CP lahko vpliva na celotno telo, lahko pa vpliva tudi na samo eno stran.

Pogosti simptomi CP vključujejo:

• mišična šibkost
• zakrčene mišice
• škarjasto gibanje z nogami pri hoji
• paraliza
• nehoteni gibi rok, rok in nog
• trzanje obraza in jezika
• težave pri požiranju
• izguba mišičnega tonusa
• disketirane okončine, ki se zlahka premikajo

Prezgodnje staranje, pa tudi izrazitejše duševne in telesne okvare se lahko zdijo, kot da se s starostjo CP poslabša. Ni. To je ne progresivno stanje.

Namesto tega lahko stanje počasi ogrozi telesno sposobnost gibanja in učinkovitega delovanja, kar se lahko zdi, kot da se stanje poslabša.

Pomembno je upoštevati, da se simptomi CP ne bodo pojavili prvič pri odraslih. Če imate težave z gibanjem vi ali ljubljena oseba, je to verjetno posledica drugega pogoja, ne pa CP.

Izzivi, povezani s prezgodnjim staranjem

Zaradi napredka pri zdravljenju in upravljanju je pričakovana življenjska doba za osebe s CP skoraj enaka splošni populaciji. Vendar se ljudje s CP pogosto srečujejo s težavami in izzivi, s katerimi se ljudje brez motnje ne srečujejo.

Na primer, ljudje s CP imajo verjetno prezgodnje staranje. Ti zgodnji znaki starejše starosti se lahko začnejo kazati do 40. leta.

Ljudje s CP porabijo tri do petkratno energijo ljudi brez motnje za dokončanje vsakodnevnih opravil.

Sčasoma lahko ta napor in povpraševanje po mišicah in kosteh začnejo obrabljati telo. Sčasoma lahko prekomerna uporaba sklepov, kot so koleni, gležnji, boki in roke, privede do osteoartritisa, imenovanega tudi degenerativni artritis.

Pri nekaterih posameznikih lahko prezgodnje staranje zahteva uporabo pripomočkov za gibljivost, kot so invalidski vozički ali bergle. Za druge se lahko sposobnost hoje v celoti izgubi. Drugi znaki prezgodnjega staranja vključujejo povečano bolečino, otrdele mišice in težave s srcem ali pljuči.

Izzivi, povezani s sindromom po okvari

Sindrom po poslabšanju je pogosto stanje, ki se pojavi, ko telesno energijo večkrat povečujete. Če imate CP, lahko vso svojo energijo porabite za opravljanje določenih vsakodnevnih opravil, kot je plezanje po majhnih stopnicah ali pometanje tal.

Kombinacija te povečane porabe energije, poleg bolečine, utrujenosti in šibkosti, predstavlja veliko breme za telo.

Sindrom po poslabšanju je težko razlikovati od simptomov in vplivov CP.

Ljudje, ki živijo s CP, potrebujejo več energije za vsako vrsto opravil, zato sta utrujenost in bolečine pogosti. Toda kronična prisotnost bolečine, utrujenosti in šibkosti so lahko namigi, da imate sindrom po okvari.

Dolgotrajni škodi zaradi visokih energijskih potreb in povečane utrujenosti se lahko izognete s sodelovanjem z delovnim terapevtom. Ti zdravstveni delavci vam lahko pomagajo, da se naučite, kako lahko opravljate vsakodnevne naloge in hkrati porabite manj energije.

Izzivi, povezani z bolečino

Nenormalnosti v mišicah, sklepih in kosteh lahko v otroštvu povzročajo nelagodje, toda kot oseba s starostjo CP se to nelagodje lahko spremeni v bolečino.

CP lahko vpliva na razvoj in delovanje sklepov. Lahko privede do osteoartritisa zgodaj. Prav tako lahko vsakič, ko jih uporabljate, prekomerno stisnete na vaše sklepe. Ta vprašanja lahko vodijo do bolečin.

Ta bolečina je najpogostejša v glavnih sklepih telesa, vključno s boki, koleni, gležnji ter zgornjem in spodnjem delu hrbta. CP se na telo telesno nosi na več načinov. Učinki te bolečine lahko poslabšajo druge simptome.

Pri nekaterih ljudeh bolečino lahko obvladujemo s preventivnimi ukrepi. To vključuje fizikalno in delovno terapijo. Tudi zdravila lahko pomagajo.

Pogosti problemi duševnega zdravja

Ljudje, ki živijo s CP, se lahko počutijo osamljene zaradi stanja. Lahko se izognete dogodkom ali izletom. Morda se bojite, da bi se zaradi fizičnih omejitev počutili sram ali sramoto. To lahko privede do socialne izolacije, tesnobe in celo depresije.

Depresija je pogostejša pri posameznikih s kroničnimi boleznimi, kot je CP. Dejansko je ena študija iz leta 2017 na 501 odraslih s CP ugotovila, da jih ima 20 odstotkov depresijo.

Ta ista študija je pokazala, da je bila depresija pogostejša pri tistih, ki so imeli tudi prebavila ali so uporabljali peroralna zdravila proti bolečinam. Preberite si, kako se ena ženska spopada z depresijo, ki jo spremlja njena kronična bolezen.

Težave z duševnim zdravjem lahko spregledamo, ker je CP predvsem fizično stanje. Zdravljenje se lahko osredotoči na izboljšanje gibljivosti, zmanjšanje bolečine in podaljšanje energije. Učinki depresije in težav z duševnim zdravjem pa lahko povečajo resnost CP.

Pomembno je, da vi in ​​zdravnik obravnavate svoje čustvene in duševne potrebe ter svoje fizične potrebe. Podporne skupine, terapevti in drugi strokovnjaki za duševno zdravje so lahko dober vir za posameznike s CP.

Soobstajajoča zdravstvena stanja

Ljudje s CP imajo višje stopnje:

• hipertenzija
• srčna stanja
• diabetes
• urinska inkontinenca
• astma
• bolečine v sklepih
• artritis
• težave pri požiranju
• okvare sluha
• kap
• emfizem
• skolioza
• govorne težave

Kombinacija simptomov CP in teh drugih zdravstvenih stanj lahko vpliva na splošno počutje in zdravje ljudi. Tudi simptomi katerega koli stanja se lahko poslabšajo. Na srečo obstajajo načini zdravljenja številnih teh stanj.

Izzivi, ki se lahko pojavijo na delovnem mestu

Ko otroci s CP rastejo v odrasle, se lahko odločijo za nove izkušnje s kolidžem in službo. CP lahko določene naloge oteži, vendar mnogi lahko obiskujejo šolo ali delajo s polnim delovnim časom z velikim uspehom in dosežki.

Na voljo so tudi prenočišča, ki vam olajšajo vsakodnevne dejavnosti in manj fizično obdavčijo.

Zaradi Zakona o ameriških invalidih (ADA) morajo delodajalci zagotoviti primerno nastanitev za invalide. Te nastanitve lahko vključujejo:

• pogosta obdobja počitka
• naprave za zmanjšanje fizične cestnine (na primer stolček)
• parkirni prostor bližje vratom
• pisalna miza bližje počivalniku ali pisarniški stroji
• uporaba drugih pomožnih pripomočkov

Delodajalci ne smejo diskriminirati vas pri izbiri zaposlitve zaradi invalidnosti ali posebnih potreb.

Če niste prepričani v svoje pravice ali potrebujete pomoč, se lahko obrnete na oddelek za državljanske pravice Ministrstva za pravosodje ZDA. V pomoč so tudi organizacije, kot sta The Arc in Ameriško združenje invalidov.

Izzivi, ki se lahko pojavijo v socialnih situacijah

Ljudje, ki živijo s CP, imajo lahko nekaj oklevanja glede družbenih dogodkov. Morda se bojite nenavadnega videza ali vprašanj. Lahko se tudi enostavno naveličate ali menite, da je preveč neprijetno, da bi nastavili namestitev za vaš invalidski voziček ali bergle.

Vendar ne pozabite, da niste neprijetnost. Številni ljudje s tem stanjem imajo zdravo, trdno socialno življenje.

Ključno je najti prijatelje, ki vas bodo spodbudili, da ostanete aktivni in vam bodo pomagali pri tem prizadevanju. Morda boste čutili težnjo po izolaciji iz udobja.

Prijatelji, ki se prijavijo z vami in razumejo nastanitev, ki jo morda potrebujete, vam bodo pomagali, da se boste dobro počutili dobro povezani in spoznali, da vas malo zadržuje.

Odvzem in sredstva

Ljudje, ki živijo s CP, imajo lahko zdravo in aktivno življenje. Pri mnogih je življenjska doba enaka življenjski dobi osebe brez tega stanja.

Vendar pa lahko CP predstavlja zahtevne okoliščine, ki zahtevajo nastanitev in upravljanje. Zahvaljujoč napredku pri zdravljenju CP lahko mnogi ljudje poiščejo potrebno pomoč in živijo v polnem življenju.

Če iščete sredstva za zdravljenje ali imate vprašanja o življenju s CP kot odrasla oseba, se obrnite na te organizacije:

• Združena cerebralna paraliza
• Uprava za življenje v skupnosti
• CareerOneStop
• Velikonočni pečati
• Lok