Napredni priročnik za bolnike z rakom dojk: pomoč in iskanje virov

Vsebina

• Čustvena in socialna podpora
• Zdravstvo in storitve na domu
• Kliničnih preskušanj
• Podpora negovalcem

Obstaja ogromno informacij in podpore za ljudi z rakom dojke. Toda kot oseba, ki živi z metastatskim rakom dojke, se vaše potrebe morda nekoliko razlikujejo od tistih, ki imajo raka dojke v zgodnejši fazi.

Vaš najboljši vir za medicinske informacije je onkološka ekipa. Priskrbijo vam lahko izobraževalna gradiva, značilna za napredovali rak dojke. Verjetno boste tudi vi želeli informacije o številnih drugih vidikih življenja z metastatskim rakom dojke.

Številne organizacije zagotavljajo koristne materiale posebej za ljudi z napredovalim rakom dojke. Tu je nekaj dobrih krajev za začetek:

• Skupnost za napredno raka dojk
• Ameriško združenje za boj proti raku
• BreastCancer.org
• Mreža metastatskega raka dojk

Čustvena in socialna podpora

Če živite z napredovalim rakom dojke, imate nedvomno veliko v mislih. Z vsemi odločitvami o zdravljenju, fizičnimi spremembami in neželenimi učinki ne bi bilo nič nenavadnega, če bi se včasih počutili preobremenjeni.

Ne glede na čustva, ki jih čutite, se ne motijo. Ni vam treba izpolniti pričakovanj nikogar glede tega, kako bi se morali počutiti ali kaj bi morali početi. Morda pa boste želeli, da se nekdo pogovori.

Lahko imate ali ne zakonca, družino ali prijatelje, ki vam lahko nudijo čustveno in socialno podporo. Tudi če bi to storili, bi vam lahko koristilo povezovanje z drugimi, ki prav tako živijo z metastatskim rakom. To je skupina ljudi, ki jo bo "dobila."

Ne glede na to, ali gre za splet ali osebno, skupine za podporo ponujajo edinstveno priložnost za izmenjavo skupnih izkušenj. Hkrati lahko dobite in podprete podporo. Člani podpornih skupin pogosto tvorijo prijateljske vezi.

Skupine za podporo na svojem območju lahko najdete v pisarni onkologa, lokalni bolnišnici ali bogoslužni hiši.

Ogledate si lahko tudi te spletne forume:

• BreastCancer.org Forum: SAMO stopnja IV in metastatski rak dojke
• Skupina za podporo pacientom z metastatskim rakom dojk CancerCare
• Zaprta metastatska (napredna) skupina za podporo raku dojk (na Facebooku)
• Skupnost za napredno raka dojk Inspire.com
• TNBC (trojni negativni rak dojke) Odbor za metastaze / ponavljanje

Onkološki socialni delavci so oddaljeni le telefonski klic. Na voljo so vam za lažje spoprijemanje s čustvenimi in praktičnimi izzivi raka dojke.

Zdravstvo in storitve na domu

Ko živite z napredovalim rakom dojke, se pojavi veliko vprašanj. Kdo bo pomagal, ko se ne boste mogli odpeljati na zdravljenje? Kje lahko kupite medicinske izdelke? Kako boste našli pomoč pri oskrbi na domu, ki jo potrebujete?

Ta vprašanja vam ves čas prejema vaš onkološki urad. Verjetno lahko zagotovijo seznam storitev in ponudnikov na vašem območju. Tu je še nekaj dobrih virov, ki jih lahko poskusite:

• American Cancer Society Services ponuja informacije o številnih storitvah in izdelkih, vključno z:
  • finančnih virov
  • izpadanje las, izdelki za mastektomijo in drugi medicinski izdelki
  • lokalni navigatorji za paciente
  • nastanitev med zdravljenjem
  • vozi na zdravljenje
  • spopadanje z neželenimi učinki, povezanimi z videzom
  • spletne skupnosti
• Finančna pomoč CancerCare vam pomaga pri:
  • stroški, povezani z zdravljenjem, kot so prevoz, oskrba na domu in varstvo otrok
  • zavarovalno pomoč pri kritju stroškov kemoterapije in ciljnih zdravljenj
• Cleaning for a reason ponuja brezplačne storitve čiščenja hiš za ženske, ki se zdravijo zaradi raka dojke, na voljo po vsej ZDA in Kanadi

Če potrebujete oskrbo na domu ali oskrbo v hospicu, je tukaj nekaj baz podatkov, ki jih je mogoče iskati, da boste lažje našli te storitve:

• Nacionalno združenje za oskrbo na domu Nacionalna agencija za lokacijsko službo
• Državna organizacija za hospic in paliativno oskrbo - poiščite hospic

Zdravniška ordinacija vas lahko napoti tudi na službe na vašem območju. Dobro je, da to raziščete, preden se pojavi potreba, zato ste pripravljeni.

Kliničnih preskušanj

Klinična preskušanja so pomemben del raziskav raka. Dajo vam priložnost, da preizkusite nove tretmaje, ki vam sicer niso na voljo. Ta preskušanja imajo pogosto stroga merila za vključitev.

Če vas zanima sodelovanje v kliničnem preskušanju, začnite s svojim zdravnikom. Morda bodo lahko našli preskusno različico, ki ustreza vaši situaciji. Ogledate si lahko tudi te zbirke podatkov, ki jih je mogoče iskati:

• ClinicalTrials.gov
• Preskusno iskanje zavezništva za metastatske dojke
• Iskalnik kliničnih preskušanj mreže metastatskega raka dojke

Podpora negovalcem

Tudi primarni negovalci so lahko nekoliko preobremenjeni. V procesu skrbi za ljubljeno osebo pogosto zanemarjajo lastno počutje. Spodbudite jih, naj prosijo za pomoč.

Nekaj ​​načinov za lažjo obremenitev:

• Caregiver Action Network: informacije in orodja za organizacijo
• Caring.com - Biti podporna skupina za negovalce: nasveti in nasveti glede skrbi za negovalca
• Family Caregiver Alliance: informacije, nasveti in skrbniška podpora
• Lotsa Helping Hands: orodja za „Ustvarjanje skupnosti za oskrbo“ za organizacijo pomoči pri skrbniških nalogah, kot je priprava obrokov

Poleg svojih skrbniških nalog lahko ti ljudje prevzamejo tudi odgovornost, da bodo vsi ostali v stiku. Toda na dan je samo toliko ur.

Tu nastopijo organizacije, kot sta CaringBridge in CarePages. Omogočajo vam hitro ustvarjanje lastne osebne spletne strani. Potem lahko preprosto posodobite prijatelje in družino, ne da bi se morali ponavljati ali klicati na desetine telefonskih klicev. Nadzirate lahko, kdo ima dostop do vaših posodobitev, člani pa lahko dodajo svoje komentarje, ki jih lahko preberete v prostem času.

Ta spletna mesta imajo tudi orodja za ustvarjanje urnika pomoči. Prostovoljci se lahko prijavijo za izvajanje določenih nalog na določen dan in uro, tako da lahko načrtujete odmor.

V oskrbi se lahko izgubite. Toda skrbniki bolje opravljajo svoje delo, ko skrbijo tudi zase.