Tistim s cistično fibrozo začnite postavljati zdravje na prvo mesto

Dragi prijatelj,

Če bi me pogledali, ne bi vedeli, da imam cistično fibrozo. Stanje prizadene moja pljuča in trebušno slinavko, zato težko diham in pridobivam na teži, vendar nisem videti neozdravljive bolezni.

Vzgojen sem bil, da sem neodvisen od svojega zdravstvenega varstva, kar je bila ena najboljših stvari, ki so jih starši lahko storili zame. Ko sem se pripravljal na kolidž, sem osem let samostojno razvrščal primere tablet na teden. V srednji šoli sem včasih hodila sama na zdravniške preglede, zato so bila vsa vprašanja namenjena meni in ne mami. Sčasoma bi lahko živel sam.

Ko pa je prišel čas za izbiro fakultete, sem vedel, da je bližina doma pomembna za moje zdravje. Izbral sem univerzo Towson v Marylandu, ki je oddaljena 45 minut od hiše mojih staršev in približno 20 minut od bolnišnice Johns Hopkins. Bilo je dovolj daleč, da sem se lahko osamosvojil, vendar dovolj blizu staršem, če sem jih potreboval. In nekajkrat sem se.

Včasih sem bil zelo trmast. Ko sem na fakulteti postajal vse bolj bolan, sem to ignoriral. Bil sem akademski uspeh in nisem dovolil, da bi me bolezen upočasnila pri vsem, kar sem moral. Želel sem popolne izkušnje na fakulteti.

Do konca drugega letnika sem vedel, da sem bolan, vendar sem imel preveč obveznosti, da bi svoje zdravje postavil na prvo mesto. Moral sem študirati finale, mesto urednika novic v študentskem časopisu in seveda družabno življenje.

Po zadnjem finalu tega leta me je mama morala voziti na otroško urgenco Johnsa Hopkinsa. Po preizkusu sem se komaj uspel vrniti v svojo sobo. Moja pljučna funkcija se je močno zmanjšala. Nisem mogel verjeti, da sem zbral vzdržljivost niti za zadnji finale.

Ena najtežjih stvari pri prehodu na fakulteto, ko se nekdo s cistično fibrozo zavzema za vaše zdravje. A to je tudi ena najpomembnejših stvari. Morate biti v koraku z zdravili in redno obiskovati zdravnika. Prav tako si morate dati čas za počitek. Tudi zdaj, pri skoraj 30 letih, še vedno težko vem svoje meje.

Če se ozrem nazaj v svoja leta v Towsonu, si želim, da bi bil bolj odprt glede svoje cistične fibroze. Vsakokrat, ko sem moral zaradi svojega stanja zavrniti družabni dogodek, sem se počutil krivega, ker sem mislil, da prijatelji ne morejo razumeti. Zdaj pa vem, da je moje zdravje na prvem mestu. Raje preskočim kakšen dogodek ali dva, kot pa pogrešam več svojega življenja. Zdi se, da je boljša izbira, kajne?

Lep pozdrav

Alissa

Alissa Katz je 29-letnica, ki ji je bila ob rojstvu diagnosticirana cistična fibroza. Njeni prijatelji in sodelavci postanejo živčni, da ji pošljejo besedilna sporočila, ker je človeška črkovalka in slovnica. Obožuje newyorške vrečke bolj kot večino stvari v življenju. Lani maja je bila ambasadorka Fundacije za cistično fibrozo Great Strides na sprehodu po New Yorku. Kliknite tukaj, če želite prebrati več o napredovanju cistične fibroze Alisse in donirati Fundaciji.