Zakaj smo čakali 7 let na diagnozo avtizma

Vsebina

• Dolga pot do diagnoze
• 1. Kot starši so lahko prepričani
• 2. Naš sin je lahko prepričan
• 3. Njegova oskrba je lahko bolj organizirana
• 4. Lahko se povezujejo kot družina
• 5. Več je sočutja in razumevanja
• 6. In več podpore v šoli
• 7. Lahko dobi širše zavarovalno kritje

Vključujemo izdelke, za katere menimo, da so koristni za naše bralce. Če kupujete prek povezav na tej strani, bomo morda zaslužili majhno provizijo. Tukaj je naš postopek.

V trenutku, ko se je Vaughn rodil, je mama Christine vedela, da ni tipičen dojenček. Njen tretji otrok je imela veliko izkušenj z dojenčki.

"V bolnišnici se Vaughn preprosto ni mogel sprostiti in se udobno razporediti v naročje, kot sta to storila moja dva," se spominja. "Bil je izjemno nervozen. Nisem ga mogel tolažiti. Bil sem prestrašen, ker sem mu zamenjal plenico, ker je tako silovito brcal. Pravkar sem vedel, da nekaj ni v redu. "

Toda sedem let bi trajalo, da zdravnik preveri svoje skrbi.

Dolga pot do diagnoze

Medtem ko je bil Vaughn nekaj, kar bi morda menilo, da je kolikiven, Christine pravi, da se je s staranjem začel vedno bolj pojavljati v zvezi z vedenjem. Na primer, edini način, kako bi zaspal, je bil, če je sedel priklenjen v kotu jaslice.

"Nikoli ga nismo mogli spraviti, da bi spal v otroški postelji. Poskusila sem vstaviti blazino in sem celo poskušala spati z njim v posteljici, «pravi Christine. "Nič ni delovalo, zato bi mu pustili zaspati sedel v kotu, nato ga čez nekaj ur spravil v našo posteljo."

Ko pa je Christine težavo pojasnila pediatru svojega sina, ga je odbrusil in priporočil rentgensko slikanje vratu, da se prepriča, da njegov vrat ne bo vplival na položaj spanja. "Bil sem siten, ker sem vedel, da Vaughn nima anatomske težave. Zdravnik je zgrešil poanto. Ni poslušal ničesar, kar sem rekel, "pravi Christine.

Prijateljica, ki je imela otroka s čutnimi težavami, je priporočila, da je Christine prebrala knjigo "Otrok zunaj sinhronizacije".

"Še prej nisem slišala za senzorične zaplete in nisem vedela, kaj to pomeni, ko pa sem knjigo prebrala, je bilo veliko smisla," razlaga Christine.

Spoznavanje senzoričnega iskanja je Christine spodbudilo k obisku razvojnega pediatra, ko je bil Vaughn star 2 leti. Zdravnik mu je diagnosticiral več razvojnih motenj, vključno z motnjo senzorične modulacije, izrazno jezikovno motnjo, motivom opozicijske okvare in motnjo hiperaktivnosti s pomanjkanjem pozornosti (ADHD).

"Hranili so jim vse ločene diagnoze, namesto da bi mu rekli, da so motnje spektra avtizma, zaradi česar mu niso želeli diagnosticirati," pravi Christine. "V nekem trenutku smo mislili, da bomo morda morali celo preiti v drugo državo, saj brez diagnoze avtizma nikoli ne bomo dobili določenih storitev, na primer oskrbe s predahom, če bi jo kdaj potrebovali."

Približno v istem času se je Christine preizkusila v službah za zgodnje posredovanje, ki so na voljo otrokom v Illinoisu v javnih šolah, ki se začnejo pri 3. letih. Dobil je delovno terapijo, govorno terapijo in vedenjske intervencije, storitve, ki so se nadaljevale v prvem razredu.

"Njegova šola je bila z vsem tem odlična. Tedensko je dobival 90 minut govora, ker ima z jezikom velike izzive, «pravi. "Kljub temu nisem bil prepričan, kje stoji s čutnimi težavami, in šolo ni dovoljeno povedati, če mislijo, da je avtist."

Dejstvo, da so za njegovo delovanje potrebovali strukturo in dodatne storitve, je postavilo diagnozo nujno. Na koncu je Christine stopila v stik z Društvom za avtizem v Illinoisu in se prijavila na storitev vedenjske analize Total Spectrum Care, da bi jim povedala o Vaughnu. Obe organizaciji sta se strinjali, da so njegovi simptomi odmevali z avtizmom.

Poleti 2016 je Vaughnov razvojni pediater priporočil, da vsak vikend 12 tednov v lokalni bolnišnici dobi vedenjsko terapijo. Med sejami so ga začeli ocenjevati. Do novembra je Vaughn končno lahko prišel k otroškemu psihiatru, ki je verjel, da je na področju avtizma.

Nekaj ​​mesecev pozneje, tik po sedmem rojstnem dnevu, je Vaughnu uradno diagnosticiral avtizem.

Christine pravi, da je uradna diagnoza avtizma pomagala - in bo pomagala - njihovi družini na številne načine:

1. Kot starši so lahko prepričani

Medtem ko je Vaughn prejemal storitve pred diagnozo, Christine pravi, da diagnoza potrjuje vsa njihova prizadevanja. "Želim si, da bi imel on, mi pa dom v avtizmu, ne pa da bi se čudil, kaj se dogaja z njim," pravi Christine. "Čeprav smo vedeli, da se vse to dogaja, diagnoza samodejno prinese več potrpljenja, več razumevanja in več olajšanja."

2. Naš sin je lahko prepričan

Christine pravi, da bo uradna diagnoza pozitivno vplivala na Vaughnovo samopodobo. "Če ima svoje težave pod enim dežnikom, lahko manj zmede razumevanje njegovega lastnega vedenja," pravi.

3. Njegova oskrba je lahko bolj organizirana

Christine tudi upa, da bo diagnoza ustvarila občutek enotnosti, ko gre za njegovo zdravstveno oskrbo. Vaughnova bolnišnica v en načrt zdravljenja vključuje otroške psihiatre in psihologe, razvojne pediatre ter vedenjsko zdravje in logopede. "Z njim bo bolj gladko in učinkoviteje, če bo dobil vso oskrbo," pravi.

4. Lahko se povezujejo kot družina

Na Vaughnovo stanje so vplivali tudi Christinini drugi otroci, stari 12 in 15 let. "Ne morejo imeti drugih otrok, včasih ne smemo jesti kot družina. Vse mora biti tako nadzorovano in v redu," pojasnjuje. Z diagnozo se lahko udeležijo delavnic sorojencev v lokalni bolnišnici, kjer se lahko naučijo strategij spoprijemanja in orodij za razumevanje in povezovanje z Vaughnom. Christine in njen mož se lahko udeležita tudi delavnic za starše avtističnih otrok, celotna družina pa lahko dostopa do sej družinske terapije.

"Več znanja in izobraževanja imamo, boljše je za vse nas," pravi. "Drugi moji otroci vedo, da se Vaughnove težave borijo, vendar so v težki starosti in se spopadajo z njihovimi lastnimi boji ... zato vsaka pomoč, ki jo lahko dobijo pri obvladovanju naše edinstvene situacije, ne more škodovati."

5. Več je sočutja in razumevanja

Ko imajo otroci avtizem, ADHD ali druge motnje v razvoju, jih lahko označijo kot "slabe otroke" ali pa jih starši mislijo kot "slabe starše", pravi Christine. "Niti to ni res. Vaughn je senzoričen, zato lahko objame otroka in ga slučajno potrka. Ljudje težko razumejo, zakaj bi to storil, če ne bi poznal celotne slike. "

To sega tudi v družabne odhode. "Zdaj lahko rečem ljudem, da ima avtizem, ne pa ADHD ali senzorične težave. Ko ljudje slišijo avtizem, je več razumevanja, ne da mislim, da je tako, ampak je tako, "pravi Christine in dodaja, da diagnoze ne želi uporabljati kot izgovor za njegovo vedenje, ampak bolj kot razlaga, na katero se lahko ljudje nanašajo.

6. In več podpore v šoli

Christine pravi, da Vaughn danes brez zdravil in podpore, ki jo je dobil, znotraj in zunaj šole, ne bi bil tam, kjer je danes. Vendar se je začela zavedati, da bo, ko se je preselil v novo šolo, dobil manj podpore in manj strukture.

"Prihodnje leto se bo preselil v novo šolo in že je bilo govora o odvzemu stvari, kot je na primer zmanjšanje govora z 90 minut na 60 in pomoč pri umetnosti, počitnicah in telovadnici," pravi.

„Niti storitev telovadnice in počitnic ni dobro za njega ali druge učence. Če je palica ali hokejska palica, če postane neurejena, lahko koga poškoduje. Je atletičen in močan. Upam, da bo diagnoza avtizma šoli pomagala pri sprejemanju odločitev na podlagi parametrov avtizma in mu zato omogočila, da nekatere od teh storitev ohrani tako, kot je. "

7. Lahko dobi širše zavarovalno kritje

Christine pravi, da ima njena zavarovalnica celoten oddelek, ki je namenjen kritju avtizma. "To ne velja za vse invalidnosti, vendar ima avtizem toliko podpor in je cenjen kot nekaj, kar je mogoče zajeti," pravi. Na primer, Vaughnova bolnišnica ne zajema vedenjske terapije brez diagnoze avtizma. "Poskusil sem pred tremi leti. Ko sem Vaughnovemu zdravniku povedala, da mislim, da bi Vaughnu resnično koristila vedenjska terapija, je rekel, da gre samo za osebe z avtizmom, "pravi Christine "Z diagnozo bi ga moral pokriti, da bo videl vedenjskega terapevta v tej bolnišnici."

"Želim si, da bi diagnozo dobili že pred štirimi leti. Vsi znaki so bili tam. V naši kleti je prižgal futon, ker je bil vžigalnik. Na vseh vratih imamo zaskočne ključavnice, da ne bi tekel zunaj. Zlomil je dve naši televiziji. Kozarca nimamo nikjer v hiši, "pravi Christine.

"Ko postane neurejen, postane hiper in včasih nevaren, vendar je tudi ljubeč in najslajši fant," pravi Christine. "Zasluži si priložnost, da ta del izrazi čim pogosteje."