Najboljši dnevniki o levkemiji leta
Vsebina
- Dominikovo potovanje z AML
- Tečem za svoje življenje: Boj proti raku korak za korakom
- T.J. Blog fundacije Martell
- Učenje od raka in o njem Brian Koffman
- Blog LLS
- Blog svetega Baldricka
- Preživeli levkemija (CML): JAZ SEM Ples skozi svojo pot
- Beth's Leukemia Blog
- CancerHawk
- Mislil sem, da imam gripo ... Bil je rak
- C je za krokodila
Skrbno smo izbirali te bloge, saj aktivno sodelujejo pri izobraževanju, navdihu in opolnomočenju svojih bralcev s pogostimi posodobitvami in kakovostnimi informacijami. Če nam želite povedati o blogu, jih nominirajte tako, da nam pošljete e-pošto na naslov [email protected]!
Levkemija je skupina krvnega raka, ki prizadene več sto tisoč ljudi, vključno z zelo mladimi. V zadnjih nekaj desetletjih se je stopnja preživetja ljudi z diagnozo levkemije hitro izboljšala, poroča družba Leukemia in limfomi. Še vedno pa naj bi v letu 2017 zaradi levkemije umrlo več kot 24.000 ljudi.
Ljudem, ki živijo z levkemijo, tistim, ki jih poznajo, in tistim, ki so nekoga zaradi bolezni izgubili, podpora lahko prihaja iz različnih virov, vključno s teh neverjetnih spletnih dnevnikov.
Dominikovo potovanje z AML
Dominic je bil leta 2013 star manj kot 1 leto, ko so mu postavili diagnozo akutna mieloidna levkemija. Dve leti pozneje je umrl. Njegova starša, Sean in Trish Rooney, sta začela svoje potovanje kronirati. Zdaj sta si dva razdelila čas med novo dojenčkovo hčerko in Dominika zapomnila s svojim zagovorniškim delom in blogom.
Obiščite blog.
Tviteraj jih @TrishRooney in @seanrooney
Tečem za svoje življenje: Boj proti raku korak za korakom
Ronni Gordon je samostojni pisatelj in babica. Je tudi tekačica in teniška igralka, ki je med dirko 10 k leta 2003 spoznala, da ima zdravstvene težave. Pozneje so ji diagnosticirali akutno mieloidno levkemijo. Čeprav je bila ozdravljena pred tremi leti, se Ronni še vedno spopada s številnimi kroničnimi stranskimi učinki, saj na svojem prepričljivem blogu deli nenehne borbe s posledicami bolezni.
Obiščite blog.
Tviteraj jo @ronni_gordon
T.J. Blog fundacije Martell
T.J. Martell Foundation je neprofitna organizacija v glasbeni industriji, ki deluje na preusmeritev milijonov dolarjev za raziskave levkemije, aidsa in raka. Po poročanju spletnega dnevnika so doslej zbrali 270 milijonov dolarjev. Tukaj lahko preberete o njihovem delu, profilih pacientov, strokovnih vprašanjih in močnih zgodbah o preživetju.
Obiščite blog.
Tviteraj jih @tjmartell
Učenje od raka in o njem Brian Koffman
Kaj se zgodi, ko družinski zdravnik diagnosticira levkemijo? No, v primeru Briana Koffmana svojo pot začne deliti. Dr Koffman piše o novostih v zdravljenju raka krvi in o svoji odločitvi, da sodeluje v kliničnem preskušanju, ki je v zadnjih nekaj letih pomembno vplivalo na njegovo zdravljenje. Pred kratkim je napisal serijo o steroidih pri zdravljenju kronične limfocitne levkemije, članke pa je spremljal s Facebook oddajo v živo.
Obiščite blog.
Tviteraj ga @briankoffman
Blog LLS
Blog LLS je dom spletnega društva Društva za levkemijo in limfom, največje neprofitne organizacije, namenjene raziskavam raka krvi. Obstajajo že od leta 1949, zato imajo na voljo veliko izkušenj in znanja. Na njihovem blogu si lahko preberete o zadnjih prizadevanjih in dogodkih za zbiranje sredstev organizacije ter o zgodbah, kot je Katie Demasi, medicinska sestra, ki ji je bil diagnosticiran Hodgkinov limfom. Ganljiva zgodba kronike Demasi spoznavanje raka na obeh straneh bolniške postelje.
Obiščite blog.
Tviteraj jih @LLSusa
Blog svetega Baldricka
St. Baldrick's Foundation je neprofitna organizacija, ki zbira denar za otroške raka. Morda ste že slišali zanje - to so tisti, ki prirejajo dogodke za britje, namenjeni zbiranju denarja in ozaveščenosti za raziskovalna prizadevanja. Na njihovem blogu boste našli veliko informacij o otroških rakih, zlasti o levkemiji. Morda so najbolj ganljivi profili otrok, ki živijo (in tistih, ki so izgubili bitko) z levkemijo.
Obiščite blog.
Tviteraj jih @StBaldricks
Preživeli levkemija (CML): JAZ SEM Ples skozi svojo pot
Michele Rasmussen je bila diagnosticirana s kronično mielogeno levkemijo pri 52. letih. Vedela je, da se lahko zgodi, da je nekaj narobe, ko je začela doživljati vrsto nenavadnih simptomov, vključno s tesnim, polnim občutkom pod prsnim pasom in povečano utrujenostjo. Prav tako je postajala zlahka navihana. Slednji simptom je bil še posebej opazen, ker sta Michele in njen mož tekmovalna plesalca. Leta 2011 je začela blogirati o svojem potovanju s CML in plesom. Pred kratkim je blogirala o svojih najnovejših izkušnjah z neželenimi učinki zdravljenja in se bori za upravljanje zdravil, ki bi ji morala pomagati.
Obiščite blog.
Tviteraj jo @ meeeesh51
Beth's Leukemia Blog
Beth je mati in žena, ki živita z levkemijo. O svoji poti je začela blogati leta 2012. Prve tri objave na njeni obširni spletni kroniki bloga, kako je prišla do diagnoze. Ko je onkologinja napovedala, da ima levkemijo, so ji povedali tudi, da je "dobra novica", da je levkemija dlakavih celic, ki se najbolj odziva na kemoterapijo. Tako se je začelo Bethino potovanje.
Obiščite blog.
CancerHawk
Robyn Stoller je ustanovitelj bloga za zatiranje raka CancerHawk, kjer najdete informacije in vire. V spletnem dnevniku je razdelek, ki je posebej namenjen informacijam "must know", kjer lahko izolirate objave o določenih vrstah raka, vključno z levkemijo. V podpornih skupnostih obstajajo tudi viri za povezovanje z preživelimi osebami raka in njihovimi najbližjimi. Pred kratkim je bila na blogu objavljena navdihujoča zgodba o premagovanju kvota in še zdaleč ni edina, ki jo je vredno prebrati.
Obiščite blog.
Tviteraj jo @CancerHAWK
Mislil sem, da imam gripo ... Bil je rak
Lisa Lee je leta 2013 odšla na nujno oskrbo s simptomi gripe. Pojma ni imela, da bi to, kar se ji je zdelo mimo virusa, močno spremenilo njeno življenje. Ta hitra oskrba se je končala v čikaški bolnišnici, kjer so ji diagnosticirali akutno promielocitno levkemijo. Nedavno je obeležila štiri leta od postavitve diagnoze in na svojem blogu ob tej priložnosti objavila nekaj posodobitev. Za razliko od večine obletnic je bila ta za Lizo polna težkih lekcij in strahu. Všeč nam je Liseina poštenost in preglednost pri okrevanju raka.
Obiščite blog.
Tviteraj jo @lisaleeworks
C je za krokodila
Caemonu je bila diagnosticirana zelo redka oblika raka leta 2012. Le 1 odstotek otrok ima diagnozo juvenilne mielomonocitne levkemije. V starosti 3 let, manj kot eno leto po diagnozi, je Caemon izgubil bitko. C je za Crocodile je blog njegovih mater, Timaree in Jodi, ki ohranjata spomin na sina in delujeta za ozaveščanje o otroški levkemiji.
Obiščite blog.