Vodič skrbnika o multipli sklerozi pri otrocih

Vsebina

• Otroci in MS
• Spremljanje stanja otroka: zagon dnevnika simptomov
• Uporabite ustrezen medij
• Spoznajte simptome MS
• Z otrokom se pogovorite, kako se počuti
• Zabeležite spremembe svojih simptomov
• Upoštevajte, kaj se je dogajalo, ko so se njihovi simptomi spremenili
• Pazite na vzorce
• Upoštevajte to
• Ocena možnosti zdravljenja in upravljanje zdravil
• Večina DMT ni odobrena za uporabo pri otrocih
• Številni DMT so otrokom predpisani "brez etikete"
• Vašemu otroku bo morda treba poskusiti več kot en DMT
• Zdravila lahko povzročijo neželene učinke
• Nekatera zdravila medsebojno delujejo
• Nekatera zdravila so dražja od drugih
• Fizikalna terapija lahko pomaga
• Dnevne navade so pomembne
• Upoštevajte to
• Iskanje podpore in pomoči
• Poiščite zdravnika, ki je specializiran za otroško MS
• Povežite se z bolniško organizacijo
• Pridružite se skupini za podporo
• Pokličite osebno linijo
• Poiščite druge prek družbenih medijev
• Raziščite negovalne vire
• Dogovorite se s svetovalcem
• Za pomoč prosite svoje prijatelje in družinske člane
• Upoštevajte to
• Pomagajte otroku živeti bolj zdravo z MS: Nasveti za vadbo, prehrano in igro
• Pomagajte otroku jesti prehrano, bogato s hranili
• Spodbujajte otroka, da se giblje
• Razmislite, da se otroka prijavite na tečaje plavanja
• Izposodite si ali kupite knjige in uganke, da spodbudite otrokov um
• Odpravite motnje, ko vaš otrok dela
• Pomagajte otroku prepoznati in spoštovati njegove meje
• Pogovorite se z otrokovo šolo o njihovih zdravstvenih potrebah
• Bodite pozorni na otrokovo razpoloženje
• Povabite svojega otroka, da z vami deli svoja čustva in vprašanja
• Pomagajte otroku, da se nauči obvladovati svoje stanje
• Upoštevajte to
• Odvzem: Pridružite se podpori

Otroci in MS

Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen, ki prizadene možgane in hrbtenjačo. Povzroči poškodbo zaščitne prevleke okoli živcev, znane kot mielin. Lahko poškoduje tudi same živce.

V večini primerov se MS diagnosticira pri mladih odraslih. Lahko pa vpliva tudi na otroke. Nedavni pregled je ugotovil, da je vsaj 5 odstotkov ljudi z MS otroci.

Če skrbite za otroka z MS, lahko storite veliko korakov, da jim boste pomagali do optimalnega zdravja. V tem priročniku za negovalca lahko preučite nekaj strategij za upravljanje stanja.

Spremljanje stanja otroka: zagon dnevnika simptomov

Simptomi MS se lahko spreminjajo iz dneva v dan, iz tedna v teden ali iz meseca v mesec. Mnogi ljudje prehajajo v obdobja remisije, ko imajo razmeroma malo simptomov. Remisiji lahko sledijo obdobja recidiva ali "izbruhi", ko se njihovi simptomi poslabšajo.

Sledenje otrokovim simptomom vam lahko pomaga ugotoviti, ali obstajajo sprožilci, ki poslabšajo njihove simptome. Na primer, vaš otrok lahko v vročem vremenu razvije simptome. Nekatere dejavnosti bi lahko imele tudi učinek. Ko veste, kako različni dejavniki vplivajo nanje, lahko sprejmete ukrepe za zmanjšanje simptomov otroka.

Vodenje dnevnika za spremljanje simptomov lahko tudi vam in otrokovemu zdravstvenemu timu pomaga razumeti, kako stanje napreduje. Sčasoma lahko to pomaga pri določanju učinkovitih strategij zdravljenja.

Tu je nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali zagnati dnevnik simptomov:

Uporabite ustrezen medij

Če imate pametni telefon ali tablični računalnik, se vam zdi priročno uporabljati aplikacijo za sledenje simptomom, ki je zasnovana za ljudi z MS. Če želite, lahko simptome svojega otroka zabeležite v dokumentu ali preglednici v računalniku ali ročno napisanem dnevniku.

Spoznajte simptome MS

Vedeti, na kaj morate biti pozorni, vam lahko pomaga učinkoviteje slediti otrokovim simptomom. Na primer, lahko občutijo utrujenost, spremembe vida, otrdele ali šibke mišice, odrevenelost ali mravljinčenje v okončinah, težave z koncentracijo ali spominom na stvari ali druge simptome.

Z otrokom se pogovorite, kako se počuti

O otrokovem stanju se lahko naučite veliko na podlagi njihovega delovanja, vendar so najboljši avtoriteti glede tega, kako se počuti. Spodbudite jih, da se z vami pogovarjajo o tem, kako se počutijo vsak dan, in pomagali vam, da njihov dnevnik spremljajo datum.

Zabeležite spremembe svojih simptomov

Če se vaš otrok razvije v njihovih simptomih, upoštevajte, kaj vse te spremembe vključujejo. Na primer, kdaj so se njihovi simptomi začeli in končali? Kako hudi so njihovi simptomi? Kako vplivajo na vašega otroka?

Upoštevajte, kaj se je dogajalo, ko so se njihovi simptomi spremenili

Če želite prepoznati morebitne sprožilce, lahko pomaga zapisovati vreme, otrokove spalne navade in njegove nedavne dejavnosti. Če se njihovi simptomi spremenijo po zaužitju zdravil ali spremembi načrta zdravljenja, je to pomembno upoštevati.

Pazite na vzorce

Sčasoma lahko opazite, da se vaš otrok med določenimi vremenskimi razmerami ali po določenih dejavnostih pojavi simptome. Morda boste opazili, da se zdi, da nekatere vrste ali odmerki zdravil delujejo bolje kot druge.

Upoštevajte to

Spoznavanje simptomov in potencialnih sprožilcev vašega otroka vam in njihovim zdravstvenim delavcem lahko pomaga razumeti in učinkoviteje zdraviti njihovo stanje. Poskusite si zapomniti, da lahko pri vsakem sestanku s svojim zdravnikom pripeljete dnevnik otrokovih simptomov.

Ocena možnosti zdravljenja in upravljanje zdravil

Terapije za spreminjanje bolezni (DMT) so glavna vrsta zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje MS. DMT lahko pomaga upočasniti napredovanje otrokovega stanja. Prav tako lahko pomaga preprečiti obdobja ponovitve, ko se njihovi simptomi poslabšajo.

Zdravniku lahko otroku predpiše tudi druga zdravila, ki bodo pomagala obvladovati njihove simptome. Na primer, lahko predpišejo:

• kortikosteroidi za zdravljenje akutnih izbruhov
• mišični relaksanti za lajšanje togosti ali krčev v mišicah
• zdravila za lajšanje bolečine, utrujenosti, težav z mehurjem, težav s črevesjem ali drugih simptomov

Pri pripravi načrta zdravljenja skupaj z otrokovimi zdravstvenimi delavci upoštevajte osem stvari:

Večina DMT ni odobrena za uporabo pri otrocih

Do zdaj ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA) ni odobrila nobenega DMT za uporabo pri otrocih, mlajših od 10 let. FDA je odobrila le en DMT - fingolimod (Gilenya) - za uporabo pri otrocih, starih 10 let starost ali več.

Številni DMT so otrokom predpisani "brez etikete"

Če FDA ni odobrila DMT za uporabo pri otrocih, ga bo zdravnik morda še predpisal. To je znano kot uporaba drog brez oznak.

FDA ureja testiranje in odobritev zdravil, ne pa tudi, kako zdravniki uporabljajo droge za zdravljenje svojih pacientov. Torej, zdravnik vam lahko predpiše zdravilo, vendar se jim zdi, da je to najbolje za nego vašega otroka. Preberite več o uporabi drog na recept brez recepta.

Vašemu otroku bo morda treba poskusiti več kot en DMT

Prva vrsta DMT, ki jo je predpisal zdravnik vašega otroka, morda ne deluje dobro ali lahko povzroči neobvladljive stranske učinke. Če se to zgodi, lahko njihov zdravnik predpiše drugačen DMT.

Zdravila lahko povzročijo neželene učinke

Preden dodate novo zdravilo v načrt zdravljenja svojega otroka, se posvetujte z zdravnikom o potencialnem tveganju za neželene učinke. Če mislite, da je vaš otrok razvil neželene učinke zdravila, se takoj obrnite na zdravnika.

Nekatera zdravila medsebojno delujejo

Preden otroku daste zdravila ali dopolnilo, se posvetujte s svojim zdravnikom ali s farmacevtom, ali lahko deluje z drugimi zdravili ali dodatki, ki jih jemlje. V nekaterih primerih lahko njihov zdravnik spremeni načrt zdravljenja, da prepreči interakcije z zdravili.

Nekatera zdravila so dražja od drugih

Odvisno od kritja zdravstvenega zavarovanja si lahko nekatera zdravila lažje privoščite kot druga. Če želite izvedeti, ali je zajeto zdravilo, se obrnite na ponudnika zavarovanja.

Fizikalna terapija lahko pomaga

Poleg predpisovanja zdravil jih bo zdravnik vašega otroka lahko napotil k fizikalnemu ali delovnemu terapevtu. Ti strokovnjaki vas lahko naučijo, kako izvajati vaje za raztezanje in krepitev ter prilagajati svoje vsakodnevne navade in okolje tako, da ustrezajo njihovim potrebam.

Dnevne navade so pomembne

Zdravnik vašega otroka lahko priporoči spremembe v načinu življenja. Na primer, pomembno je, da vaš otrok:

• počivaj dovolj
• redno telovadi
• jejte hranljivo prehrano
• naj bo čas za igro
• uživajte v sproščujočih dejavnostih in se izogibajte stresu
• omejite izpostavljenost vročim temperaturam, kar lahko povzroči plamen simptome

Upoštevajte to

Sčasoma se lahko stanje otroka in splošno zdravstveno stanje spremenita. Tudi njihov predpisani načrt zdravljenja se lahko spremeni. Njihov zdravnik vam lahko pomaga razumeti potencialne koristi in tveganja različnih možnosti zdravljenja, hkrati pa odgovori na vprašanja, ki jih morda imate.

Iskanje podpore in pomoči

Otroci lahko vodijo polno in zadovoljno življenje z MS. Vendar obstajajo izzivi, ki jih prinaša upravljanje kroničnega zdravstvenega stanja. Da bi pomagali vam in otroku pri soočanju z izzivi MS, je pomembno, da se obrnete na podporo.

Tu je osem strategij, s pomočjo katerih se boste počutili manj sami.

Poiščite zdravnika, ki je specializiran za otroško MS

Glede na to, kje živite, boste morda lahko obiskali zdravstveni dom ali ponudnika, ki se osredotoča na otroke z MS. Nacionalno društvo za multiplo sklerozo vzdržuje seznam ponudnikov na svoji spletni strani.

Povežite se z bolniško organizacijo

Doseganje do drugih družin, ki imajo otroka z MS, vam lahko pomaga, da se počutite manj sami. Otroku lahko pomaga tudi pri spoznavanju drugih otrok, ki z MS delijo nekaj istih izkušenj.

Organizacije bolnikov so odličen kraj za začetek povezovanja z drugimi. Na primer, Ameriško združenje multiple skleroze, Nacionalno združenje multiple skleroze in Zavezništvo za multiplo sklerozo nudijo informacije in podporo družinam, ki živijo z MS.

Oscar MS Monkey je še ena neprofitna organizacija, ki izvaja programe in aktivnosti za otroke s to boleznijo.

Pridružite se skupini za podporo

Nacionalno društvo za multiplo sklerozo gosti različne spletne podporne skupine in razprave ter povezuje ljudi z lokalnimi podpornimi skupinami na številnih področjih. Ameriško združenje za multiplo sklerozo deluje tudi prek spletne podporne skupnosti.

Pokličite osebno linijo

Nacionalno društvo za multiplo sklerozo upravlja tudi z zaupno telefonsko linijo za ljudi, ki se spopadajo z MS. Pokličete lahko 1-866-673-7436 in se pogovarjate z izurjenim prostovoljcem, 7 dni v tednu od 9:00 do 12:00 po vzhodnem standardnem času.

Poiščite druge prek družbenih medijev

Mnoge družine se povezujejo prek Facebooka, Twitterja, Instagrama in drugih platform za socialne medije. Če želite poiskati druge skrbnike otrok z MS, razmislite o iskanju platform v družabnih medijih z uporabo hash oznak, kot sta #kidsgetMStoo ali #PediatricMS.

Raziščite negovalne vire

Mreža za nego nege nudi nasvete in podporo negovalcem otrok s posebnimi potrebami in drugim osebam s kroničnimi zdravstvenimi stanji. Ti viri niso specifični za države članice, vendar vam lahko pomagajo razumeti in upravljati lastne potrebe kot negovalca.

Dogovorite se s svetovalcem

Obvladovanje kroničnega stanja je lahko stresno in posledično lahko stres vpliva na duševno zdravje. Če se vi ali vaš otrok spopadate s kroničnim stresom, tesnobo ali depresijo, obstajajo načini zdravljenja, ki lahko pomagajo. Preučite zdravnika za napotitev k specialistu za duševno zdravje, ki lahko nudi skupinsko, družinsko ali individualno svetovanje.

Za pomoč prosite svoje prijatelje in družinske člane

Pomaga vam lahko, če se z ljubljenimi pogovorite o izzivih, s katerimi se srečujete, si privoščite nekaj kakovostnega časa z njimi ali jih prosite za pomoč pri skrbnih nalogah. Na primer, lahko otroka varujejo ali odpeljejo otroka na zdravniški pregled.

Upoštevajte to

Skrb za otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem je na trenutke lahko težaven. Če se boste zavzeli za podporo, vam bodo pomagali obvladovati skrbne odgovornosti in se spoprijeti z morebitnimi izzivi, ki jih imate. Prositi za pomoč ni sramotno - in pridobitev podpore, ki jo potrebujete, lahko izboljša življenje za vas in vašega otroka.

Pomagajte otroku živeti bolj zdravo z MS: Nasveti za vadbo, prehrano in igro

Zdrav življenjski slog lahko otrokom pomaga znižati tveganje za bolezni in poškodbe, hkrati pa podpira njihovo duševno in fizično počutje. Če ima vaš otrok MS, so zdrave navade pomemben del upravljanja stanja. Kot skrbnik jim lahko pomagate razviti te navade že od malih nog.

Če želite otroku privoščiti najbolj zdravo življenje, upoštevajte teh 10 nasvetov.

Pomagajte otroku jesti prehrano, bogato s hranili

Načrtujte obroke z najrazličnejšim sadjem in zelenjavo, fižolom in drugimi stročnicami, oreščki in semeni, polnozrnatimi izdelki in pusto viri beljakovin, da otroku pomagate do potrebnih hranilnih snovi. Če niste prepričani v svoje sposobnosti priprave zdravih prigrizkov in obrokov, razmislite o sestanku z dietetikom. Otrokova zdravstvena ekipa lahko posreduje napotnico.

Spodbujajte otroka, da se giblje

Redna vadba in telesna igra otroku pomagata ohranjati svojo mišično moč in splošno zdravje. Otrokov zdravnik ali fizikalni terapevt lahko razvije vadbeni načrt ali načrt aktivnosti, ki je varen in primeren za njihove telesne potrebe.

Razmislite, da se otroka prijavite na tečaje plavanja

Sila plovnosti vode lahko pomaga podpirati okončine vašega otroka, medtem ko upor, ki ga nudi voda, krepi njihove mišice. Vadba v vodi lahko tudi pomaga otroku, da ostane hladen in se izogne ​​pregrevanju, kar skrbi pri MS.

Izposodite si ali kupite knjige in uganke, da spodbudite otrokov um

MS lahko potencialno vpliva na spomin in razmišljanje vašega otroka. Knjige, uganke, igre z besedami in druge duševno spodbudne dejavnosti jim lahko pomagajo pri vadbi in okrepitvi kognitivnih sposobnosti.

Odpravite motnje, ko vaš otrok dela

Ko vaš otrok opravlja domače naloge ali druge duševno zahtevne naloge, izklopite televizor in poskušajte zmanjšati druge motnje. To jim lahko pomaga, da se osredotočijo, ob soočanju s potencialnimi kognitivnimi učinki MS.

Pomagajte otroku prepoznati in spoštovati njegove meje

Na primer, otroku pomagajte, da se nauči, kakšen je utrujenost, in ga spodbudite k počitku, ko se ga utrudi. Pomembno je tudi, da lahko zaprosijo za pomoč, kadar jo potrebujejo.

Pogovorite se z otrokovo šolo o njihovih zdravstvenih potrebah

Razmislite o sestanku z njihovimi učitelji in šolskimi uradniki, da se pogovorite o njihovem stanju in po potrebi zaprosite za posebno nastanitev. V ZDA in mnogih drugih državah šole zakonsko zahtevajo, da sprejmejo otrokovo zdravstveno stanje.

Bodite pozorni na otrokovo razpoloženje

Normalno je, da se otroci včasih počutijo navzdol. Če pa se vaš otrok redno ali neprestano počuti žalosten, zaskrbljen, razdražljiv ali jezen, se posvetujte s svojim zdravnikom in razmislite o prošnji za napotitev k specialistu za duševno zdravje.

Povabite svojega otroka, da z vami deli svoja čustva in vprašanja

S poslušanjem svojega otroka in jim omogočite, da jokajo, ko je to potrebno, jim lahko pomagate, da se počutijo varne in podprte. Če vaš otrok postavlja vprašanja o svojem stanju, poskusite odgovoriti pošteno, v smislu, da ga lahko razume.

Pomagajte otroku, da se nauči obvladovati svoje stanje

Ko otrok postane starejši, je za njih pomembno, da se seznanijo s svojim stanjem in postopoma prevzamejo več odgovornosti za njegovo upravljanje. Zdaj se zdi, da bodo stvari zanje lažje opravili, vendar bodo imeli koristi od vključevanja v vidike obvladovanja stanja, kot so sledenje simptomom in načrtovanje obrokov.

Upoštevajte to

Da bi otroku ostali zdravi in ​​se pripravili na življenje z MS, je pomembno, da od malih nog spodbuja zdrave navade in veščine samoupravljanja. Zdravnik in drugi zdravstveni delavci vam lahko pomagajo, da se vi in ​​vaš otrok naučite, kako ustrezati njegovim zdravstvenim potrebam, medtem ko sodelujeta v najrazličnejših dejavnostih.

Odvzem: Pridružite se podpori

Kot skrbnik igrate ključno vlogo pri tem, da otroku pomagate voditi polno in zadovoljivo življenje. Otrokovi zdravstveni delavci vam lahko pomagajo, da se naučite upravljati njihovo stanje in načrt zdravljenja. Organizacije bolnikov, podporne skupine in drugi viri vam lahko pomagajo tudi pri razvoju strategij za ohranjanje varnega in zdravega otroka.

To je lahko izravnalno dejanje za obvladovanje izzivov nege, hkrati pa tudi za zadovoljevanje lastnih zdravstvenih potreb. Zato je tako pomembno posegati po sredstvih in pomoči. Z izgradnjo svoje podporne mreže lahko pomagate zadovoljiti otrokove potrebe in svoje potrebe.