Tistim, ki skrbijo za nekoga s Parkinsonovo boleznijo, pripravite načrte za zdaj

Bila sem zelo zaskrbljena, ko mi je mož prvič rekel, da ve, da je z njim nekaj narobe. Bil je glasbenik in neke noči na koncertu ni mogel igrati na kitaro. Prsti so mu zmrznili. Začeli smo poskušati najti zdravnika, a globoko v sebi smo vedeli, za kaj gre. Njegova mati je imela Parkinsonovo bolezen in pravkar smo vedeli.

Ko smo leta 2004 dobili uradno diagnozo, sem čutil samo strah. Ta strah je prevzel in nikoli ni izginil. Zares je težko zaviti glavo. Kaj bo v prihodnosti? Ali bi lahko bila ženska, poročena z nekom s Parkinsonovo boleznijo? Bi lahko bil negovalec? Bi bil dovolj močan? Bi bil dovolj nesebičen? To je bil eden mojih glavnih strahov. Pravzaprav imam ta strah zdaj bolj kot kdaj koli prej.

Takrat ni bilo veliko informacij o zdravilih in zdravljenju, vendar sem se poskušal izobraževati, kolikor se je dalo. Začeli smo hoditi v podporne skupine, da bi se naučili, kaj lahko pričakujemo, vendar je bilo to za mojega moža zelo depresivno. Takrat je bil v dobri formi, ljudje v podpornih skupinah pa ne. Mož mi je rekel: »Nočem več iti. Nočem biti v depresiji. Nisem jim nič podobnega. « Tako smo nehali iti.

Imam veliko srečo, kako se je moj mož lotil diagnoze. Bil je zelo depresiven, vendar se je na koncu odločil, da bo vzel življenje za rogove in užival v vsakem trenutku. Včasih mu je bilo delo zelo pomembno, a po diagnozi je bila na prvem mestu njegova družina. To je bilo ogromno. Res nas je začel ceniti. Njegova pozitivnost je bila navdihujoča.

Blagoslovilo nas je veliko lepih let, toda zadnjih nekaj je bilo izziv. Njegova diskinezija je zdaj zelo slaba. Veliko pade. Pomagati mu je lahko frustrirajoče, ker sovraži, da mu pomagajo. To mi bo vzel ven. Če mu poskušam pomagati na invalidskem vozičku in nisem popoln, bo zavpil name. Razjezi me, zato uporabljam humor. Pošalil se bom. Sem pa zaskrbljena. Živčna sem, da ne bom dobro delala. To čutim veliko.

Vse odločitve moram sprejeti tudi zdaj, in to je zelo težko. Mož se je odločal, vendar ne more več. Demenco Parkinsonove bolezni so mu diagnosticirali leta 2017. Ena težjih stvari je vedeti, kaj mu lahko dovolim in česa ne. Kaj naj vzamem? Pred kratkim je brez mojega dovoljenja kupil avto, ali mu odvzamem kreditno kartico? Ne želim mu vzeti ponosa ali tistega, kar ga osrečuje, a po isti strani ga želim zaščititi.

Poskušam ne razmišljati o čustvih. Tam so; Preprosto jih ne izražam. Vem, da to fizično vpliva na mene. Moj krvni tlak je višji in težji sem. Ne skrbim zase tako, kot včasih. Sem v načinu, da gasim požare za druge ljudi. Dajal sem jih enega za drugim. Če mi ostane kaj časa zase, grem na sprehod ali plavanje. Želel bi, da mi nekdo pomaga ugotoviti mehanizme spoprijemanja, vendar ne rabim ljudi, ki bi mi rekli, naj si vzamem čas zase. Vem, da moram to storiti, stvar je najti ta čas.

Če berete to in je bila vaši ljubljeni pred kratkim diagnosticirana Parkinsonova bolezen, poskusite ne razmišljati ali skrbeti za prihodnost bolezni. To je najboljše, kar lahko naredite zase in za svojo ljubljeno osebo. Uživajte v vsaki sekundi in naredite čim več načrtov za zdaj.

Žalostna sem, da ne bom imela »srečnega do konca« in tudi zelo kriva sem, ker nisem imela potrpljenja, da bi pomagala tašči, ko je bila živa in je živela v tej bolezni. Takrat se je še malo vedelo. To so moja edina obžalovanja, čeprav se mi zdi, da bi jih v prihodnosti morda še več obžalovanja, saj se stanje moža poslabša.

Mislim, da je neverjetno, da smo imeli toliko let in morali početi stvari, ki smo jih počeli. Šli smo na neverjetne počitnice in zdaj imamo tako čudovite spomine kot družina. Hvaležen sem za te spomine.

Lep pozdrav

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas se je rodil in odraščal v kraju Rockaway v New Yorku. Diplomirala je kot salutatorian svojega srednješolskega razreda in obiskovala univerzo Brandies, kjer je diplomirala. Nadaljevala je študij na univerzi Columbia in doktorirala iz zobozdravstva. Ima tri hčere in zdaj živi v Boca Ratonu na Floridi s svojim možem Isaacom in njihovim jazbečarjem Smokey Moejem.