8 razlogov utrujenost je najslabši simptom moje kronične bolezni
Vsebina
- Utrujenost je izčrpavajoča
- Utrujenost je napačno razumljena
- Utrujenost me napihne
- Utrujenost otežuje samooskrbo
- Utrujenost me zanemarja
- Utrujenost je draga in brez zdravil
- Utrujenost je osamljena
- Utrujenost starševstvo otežuje, kot je že
Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.
Ljudje pogosto domnevajo, da je bolečina najslabši simptom mojih kroničnih bolezni, ker živim z več kroničnimi stanji - seropozitivnim revmatoidnim artritisom, degenerativnim osteoartritisom in razširjeno mišično-skeletno fibromialgijo.
Ni nujno, da je vedno tako. Bolečina zagotovo duši moje življenje. Izključujoča depresija in tesnoba sta tudi moji telesni tegobi. Ampak moja arhineza, tako fizično kot psihično, je utrujenost.
Vsi ljudje doživljamo občutek "utrujenosti", vendar je kronična utrujenost veliko več kot premalo spanja ali potrebe po počitku ob koncu dneva.
Kronična bolezen je začaran krog za vse, ki z njo živijo. In čeprav je vsak primer kronične bolezni drugačen, nas bolečina in utrujenost povezujeta.Kronična utrujenost vpliva na vas tako fizično kot psihično. Ne počiva s počitkom. To je veliko bolj intenzivno od tistega, česar se spominjam svojih bolj zdravih (mlajših) let pred kronično boleznijo. Spominjam se, da sem se počutil neuničljivega, da sem bil vso noč, ko sem pil in plesal, nato pa naslednji dan hodil v službo na minimalno spanje in šibko aromo ne glede na to, kakšen strup mi je bil noč pred sabo.
Na koncu sem ugotovil, da se dogodki, zabava in delo ne ujemajo vedno. Prav tako ne kroži kroničnih bolezni.
Danes ne morem narediti ničesar nekega dne in naslednji dan moram ostati v postelji z nevidno odejo utrujenosti, ki me obteži kot tona opeke. Tudi najbolj vsakdanja opravila so naporna in mučna. Komaj zmorem celo tuširanje naslednji dan po nočnem izhodu. Dve leti nisem pil pijače, ker utrujenost poslabša.
Utrujenost je moj svet obrnila na glavo. Evo zakaj ...
Utrujenost je izčrpavajoča
Včasih je moja bolečina obvladljiva, kar pomeni, da je tam, toda ničesar, česar ne zmorem - ali pa so me zdravila začela lajšati bolečino. Toda utrujenosti je nemogoče obvladati z zdravili ali zdravljenjem. Ne morem postaviti ledu ali toplote zaradi utrujenosti.
Utrujenost je napačno razumljena
Ljudje razumejo, "da me to preveč boli", veliko lažje kot "preutrujen sem za to." Ko govorim o tem, da je moja utrujenost hujša od bolečine, jo ponavadi odpravim, medtem ko je poudarek vedno na tem, koliko bolečine sem v sebi. Če imate ljudi, tudi medicinske strokovnjake, ne verjamem, če utrujenost vpliva na sposobnost delovanja zaradi nečesa se samo počutiš sam, zmanjšan, zmeden in izgubljen.
Utrujenost me napihne
Utrujenost moti druge, ne samo mene. Vem, da sem z vami načrtoval že dve uri, toda včasih je utrujenost nenadna in brez opozorila. Preziram, da slišim "Samo potisni se skozi", ko se moje telo sam bori znotraj in ljudje presojajo le, kaj lahko vidijo zunaj. Moje utrujenosti ne vidite, dokler spet ne zaspim ali pogrešam.
Utrujenost otežuje samooskrbo
Preveč sem utrujena, da bi sama sebi pripravila hrano - predvsem zajtrk, ki me potem še bolj utrudi. Preveč utrujen, da bi se vsak dan tuširal, kaj šele umival obraz ali nadaljeval z navadno lepotno rutino, ki sem jo nekoč religiozno opravljal kot estet. Vsaj moji lasje so bolj zdravi, če jih ne morem umivati vsak dan. Hvala bogu za suh šampon.
Skrb zase se spremeni v delo za polni delovni čas in vključuje dosledno strogo dietno omejitev sladkorja, gensko spremenjenih organizmov in glutena (ker te motijo) - poleg počitka, zdravil, zdravljenja in vadba. Ironično je, da se moram za zdravljenje utrujenosti najprej poslabšati tako, da se prisilim k telovadbi, da se mi srčni utrip poviša, ne da bi ga pretiraval ali poškodoval sklepe. Resnično, samo želim jesti piškote.
Utrujenost me zanemarja
Utrujenost je preproste stvari, kot je spremljanje perila ali posode, nenehen boj. Uravnavam svojo bolezen, delo, starševstvo, samooskrbo, in vsa hišna opravila. Precej je tudi brez bolezni. Utrujenost me sanja, da imam služkinjo ali osebnega pomočnika.
Utrujenost je draga in brez zdravil
Kolikor imam rada kavo, se je ta utrujenost ne dotakne. Zdravila ne more zdraviti ali popravljati utrujenosti. Zapravila sem več denarja, kot bi rada priznala, da iščem stvari, ki delujejo, vendar sem še vedno kratka - in utrujena.
Utrujenost je osamljena
Ko vas utrujenost opazuje, gledate, kako se čudoviti svet giblje mimo, ne da bi se počutili, kot da ste ujeti v svojem nevidnem zaporu. Utrujenost me spravlja ob živce pri spoznavanju novih ljudi ali družabnem življenju. Prisili me v dvom, kaj lahko ponudim drugim v kakršni koli zvezi. Kako naj razložim? Strah me je, da bi pozabil, kaj bom hotel povedati, ali ne bom mogel obdelati tega, kar je nekdo rekel, ali pa da sem preveč utrujen, da bi sodeloval.
Utrujenost starševstvo otežuje, kot je že
Vsak starš ve, da je starševstvo naporno in naporno. Otrokova energija in kronična bolezen se ne ujemata, niti blizu nista. Zaradi utrujenosti se počutim kot slaba mati. Ponoči se borim, da bi imel celo energijo za branje svojemu petletnemu sinu. Krivda je pogosto neznosna, vendar me še vedno ljubi in je v tako mladosti pokazal neverjetno empatijo.
Ljubezen do mojega otroka me več dni premika nekoliko hitreje od moje običajne artritične hitrosti. Kljub temu se zavedam, da ne gre za to, koliko sem storil tistega dne, ampak da sem v to vložil napor. Zavedam se, kako težko je to zaradi kronične bolezni.
Vem, da se borim čim bolj težko, in v redu je, če moje telo potrebuje počitek. Naučil sem se poslušati njene tihe krike.
Eileen Davidson je zagovornica nevidnih bolezni v Vancouvru in ambasadorka pri Društvu za artritis. Je tudi mati in avtorica knjige Kronična Eileen. Sledite ji naprejFacebook ali Twitter.