Dan v življenju ponovitve bolezni MS

Vsebina

• 5:00
• 6:15
• 6:17
• 6.20
• 6:23
• 11.30
• 12:15
• 14.30
• 21:30
• 21:40

Leta 2005, pri 28 letih, so mi diagnosticirali ponavljajočo se remitentno multiplo sklerozo (RRMS). Od takrat sem doživel, kako je paraliziran od pasu navzdol in slep na desno oko ter kognitivne izgube, za razliko od zgodnjih nastop Alzheimerjeve bolezni. Prav tako sem imel fuzijo materničnega vratu in nazadnje ponovitev, ko sem bil paraliziran na celotni desni strani telesa.

Vsi moji recidivi MS so imeli kratkoročne in dolgoročne učinke na moje življenje. Po vsaki ponovitvi sem imel srečo remisijo, vendar obstajajo trajni neželeni učinki, s katerimi živim vsak dan. Zaradi mojega zadnjega recidiva so se mi ponavljale otrplost in mravljinčenje na desni strani, skupaj z nekaterimi kognitivnimi težavami.

Takole se mi zdi povprečen dan, ko se mi ponovi MS.

5:00

Ležim v postelji, nemirna in ujeta med budnostjo in sanjami. Vso noč nisem spal več kot 20 ali 30 minut hkrati. Moj vrat je trden in boleč. Pravijo, da MS nima bolečin. Povejte to moji vneti leziji hrbtenice, ki me pritiska na titanovo ploščo na vratu. Vsakič, ko pomislim, da so vnetja MS za mano, bum, spet so. Ta se zares začenja uveljavljati.

Moram lulat. Moral sem že nekaj časa. Če bi le AAA lahko poslal avtovleko, da bi me potegnil iz postelje, potem bi morda lahko poskrbel za to.

6:15

Zvok alarma preseneti mojo spečo ženo. Na hrbtu sem, ker le tam lahko najdem trenutno udobje. Koža me neznosno srbi. Vem, da gre za napačne živčne končiče, vendar ne morem nehati praskati. Še vedno moram pišati, vendar še nisem mogel vstati. Žena vstane, pride na mojo stran postelje in dvigne mojo otrplo, težko desno nogo s postelje na tla. Ne morem se premikati ali čutiti desne roke, zato jo moram pogledati, ko me poskuša povleči v sedeči položaj, od koder lahko zamahnem s svojo normalno delujočo levo stranjo. Težko je izgubiti občutek dotika. Zanima me, ali bom še kdaj spoznal ta občutek?

6:17

Moja žena me iz sedečega položaja potegne na noge. Od tu se lahko premikam, vendar imam desno nogo. To pomeni, da lahko hodim, vendar je videti kot zombi šepanje. Ne zaupam si, da bi se piskal stoje, zato se usedem. Tudi na vodovodnem oddelku sem nekoliko otrpel, zato čakam, da slišim, kako kapljice brizgajo toaletno vodo. Končam, sperem in izkoristim kopalniški umivalnik na levi, da se potegnem iz stranišča.

6.20

Trik pri obvladovanju ponovitve MS je maksimiranje časa, ki ga preživite v posameznem prostoru. Vem, da ko bom zapustil kopalnico, bo minilo še veliko časa, preden se bom vrnil nazaj. Zaženem vodo pod prho, misleč, da se bo zaradi močnega prhanja bolečina v vratu nekoliko izboljšala. Odločim se tudi za umivanje zob, medtem ko se voda ogreje. Težava je v tem, da ne morem popolnoma zapreti ust na desni strani, zato se moram nagniti nad umivalnik, saj se zobna pasta s frenetičnim tempom cedi iz ust.

6:23

Končam s ščetkanjem in z levo roko poskušam zajeti vodo v moja stalno odprta usta, da jih sperem. Pokličem ženo, da mi še enkrat pomaga pri naslednji fazi jutranje rutine. Pride v kopalnico in mi pomaga iz majice in pod tuš. Kupila mi je lufo na palici in nekaj telesa, vendar še vedno potrebujem njeno pomoč, da se popolnoma očistim. Po tuširanju mi ​​pomaga, da se posušim, oblečem in počivam v dnevni sobi ravno ravno toliko časa, da se poslovim od otrok, preden odidejo v šolo.

11.30

V tej počivalnici sem od jutra. Delam od doma, vendar sem zelo omejen glede delovnih nalog, ki jih lahko opravim zdaj. Za tipkanje sploh ne morem uporabljati desnice. Poskušam tipkati z eno roko, a zdi se, da je leva roka pozabila, kaj storiti brez spremljave desnice. To je noro frustrirajoče.

12:15

To ni moja edina težava pri delu. Šef me kar naprej kliče, da mi pove, da pustim, da stvari padejo skozi razpoke. Poskušam se zaščititi, vendar ima prav. Kratkoročni spomin mi odpove. Težave s spominom so najhujše. Ljudje lahko zdaj vidijo moje fizične omejitve, ne pa tudi možganske megle, ki kognitivno vpliva na mene.

Lačen sem, a tudi nimam motivacije za jesti ali piti. Sploh se ne spomnim, ali sem danes zajtrkoval ali ne.

14.30

Moji otroci pridejo domov iz šole. Še vedno sem v dnevni sobi, na svojem stolu, tam, kjer sem bil, ko so zjutraj odšli. Skrbijo zame, vendar - pri rosnih 6 in 8 letih - ne vedo, kaj naj rečem. Pred nekaj meseci sem treniral njihove nogometne ekipe. Zdaj sem večji del dneva obtičal v polvegetativnem stanju. Moj 6-letnik se crklja in sedi v naročju. Ponavadi ima veliko povedati. Danes pa ne. Samo tiho skupaj gledamo risanke.

21:30

Domača zdravstvena sestra prispe v hišo. Zdravje na domu je res edina možnost zdravljenja, ker trenutno nisem v stanju, da bi zapustil hišo. Prej so me poskušali prestaviti za jutri, vendar sem jim rekel, da je nujno, da čim prej začnem zdravljenje. Moja edina prioriteta je narediti vse, kar je v moji moči, da se ta ponovitev bolezni MS vrne v njeno kletko. Nikakor ne bom počakal še en dan.

To bo petdnevna infuzija. Medicinska sestra ga bo postavila nocoj, a moja žena bo morala naslednje štiri dni zamenjati IV vrečke. To pomeni, da bom moral spati z iglo IV, zataknjeno globoko v veno.

21:40

Gledam, kako igla vstopi v mojo desno podlaket. Vidim, da se kri začne zbirati, vendar sploh ne čutim ničesar. V notranjosti me žalosti, da je moja roka mrtva, vendar se skušam pretvarjati v nasmeh. Medicinska sestra se pogovori z mojo ženo in odgovori na nekatera zadnja trenutka, preden se poslovi in ​​zapusti hišo. Kovinski okus prevzame moja usta, ko mi zdravilo začne dirjati po žilah. IV še naprej kaplja, ko se naslonim na stol in zaprem oči.

Jutri se bo ponovil danes in izkoristiti moram vse moči, da se jutri spet spopadem s to ponovitvijo MS.

Matt Cavallo je vodja misli o pacientovih izkušnjah, ki je bil slavnostni govornik za zdravstvene dogodke po vsej ZDA. Je tudi avtor in svoje izkušnje s fizičnimi in čustvenimi izzivi MS dokumentira od leta 2008. Z njim se lahko povežete na njegovem Spletna stran, Facebook strani, oz Twitter.