Odkrili so mi epilepsijo, ne da bi sploh vedel, da imam epileptične napade

Vsebina

• Bori se z mojim zdravjem
• Zavedanje, da je prišlo do težave
• Ugotovil sem, da imam epileptične napade
• Postavitev diagnoze epilepsije
• Kako sem se spopadel z diagnozo
• Kaj sem se naučil
• Pregled za

29. oktobra 2019 so mi diagnosticirali epilepsijo. Sedel sem nasproti svojega nevrologa v bolnišnici Brigham in Women v bolnišnici v Bostonu, oči so mi zacele in bolelo me je, ko mi je rekel, da imam neozdravljivo bolezen, s katero bom moral živeti do konca svojega življenja.

Iz njegove pisarne sem zapustil recept, nekaj brošur za skupine za podporo in milijon vprašanj: "Koliko se bo moje življenje spremenilo?" "Kaj si bodo ljudje mislili?" "Ali se bom še kdaj počutil normalno?" - seznam se nadaljuje.

Vem, da večina ljudi, pri katerih je diagnosticirana kronična bolezen, na to ni pripravljena, morda pa me je še bolj šokiralo to, da se sploh nisem zavedala, da imam epileptične napade do dva meseca prej.

Bori se z mojim zdravjem

Večina 26-letnikov se počuti precej nepremagljivo. Vem, da sem. V mislih sem bil utelešenje zdravega: telovadil sem štiri do šestkrat na teden, jedel sem dokaj uravnoteženo prehrano, vadil sem samooskrbo in skrbel za svoje duševno zdravje z rutinskim obiskom terapije.

Nato se je marca 2019 vse spremenilo.

Dva meseca sem bil bolan - najprej z okužbo ušesa, nato z dvema (da, dvema) gripo. Ker to ni bila moja prva gripa z licem navzdol (#tbt na prašičjo gripo leta '09), sem vedel – ali vsaj misel Vedel sem - kaj lahko pričakujem po okrevanju. Toda tudi potem, ko so vročina in mrzlica končno izginili, se zdi, da se moje zdravje ni povrnilo. Namesto da bi si povrnil energijo in moč, kot je bilo pričakovano, sem bil nenehno izčrpan in v nogah se mi je razvil čuden mravljinčenje. Krvni testi so pokazali, da imam hudo pomanjkanje B-12, ki je bilo tako dolgo nediagnosticirano, da je resno vplivalo na mojo raven energije in celo poškodovalo živce v nogah. Čeprav so pomanjkljivosti B-12 dokaj pogoste, nešteto krvavih krvavitev ni pomagalo zdravnikom ugotoviti, zakaj mi je sploh primanjkovalo. (Povezano: Zakaj so vitamini B skrivnost za več energije)

Na srečo je bila rešitev preprosta: tedenski posnetki B-12 za dvig moje ravni. Po nekaj odmerkih se je zdelo, da je zdravljenje delovalo in nekaj mesecev pozneje se je izkazalo za uspešno. Konec maja sem spet jasno razmišljala, počutila sem se bolj energično in občutila veliko manj mravljinčenja v nogah. Medtem ko je bila poškodba živcev nepopravljiva, so se stvari začele popravljati in za nekaj tednov se je življenje vrnilo v normalno stanje – to je, dokler se nekega dne med tipkanjem zgodbe svet ni zmračil.

Zgodilo se je tako hitro. Nekega trenutka sem gledal besede, ki so napolnile računalniški zaslon pred mano, kot sem že tolikokrat doslej, v naslednjem pa sem začutil, da se je iz trebušne votline dvignil močan val čustev. Bilo je, kot da mi je nekdo sporočil najstrašnejšo novico na svetu — in tako sem podzavestno nehal udarjati po tipkovnici. Oči so se mi zarumenile in skoraj sem bil prepričan, da bom začel histerično ropotati. Potem pa sem začel dobivati ​​tunelski vid in na koncu nisem mogel videti vsega, čeprav so bile moje oči odprte.  

Ko sem končno prišel k sebi - ne glede na to, ali je minilo nekaj minut ali minut, še vedno ne vem - sem sedel za mizo in takoj začel jokati. Zakaj? Ne. a. namig. Nisem vedel, da se je WTF pravkar zgodil, vendar sem si rekel, da je verjetno le posledica vsega, kar je moje telo preživelo v zadnjih nekaj mesecih. Tako sem si vzela trenutek, da sem se zbrala, jo označila do dehidracije in nadaljevala s tipkanjem. (Povezano: Zakaj ne jočem brez razloga? 5 stvari, ki lahko sprožijo jok)

Potem pa se je naslednji dan ponovilo - in dan za tem in dan za tem in kmalu so se te »epizode«, kot sem jih poimenoval, stopnjevale. Ko sem se onesvestil, sem slišal glasbo, ki dejansko ni predvajala IRL, in halucinirala senčne figure, ki se pogovarjajo med seboj, vendar nisem mogla razbrati, kaj govorijo. Sliši se kot nočna mora, vem. Vendar se ni zdelo kot eno. Če sploh kaj, sem se pravzaprav počutil evforično, ko sem šel v to sanjsko stanje. Resno - počutil sem se torej vesel, da sem celo v zablodi mislil, da sem nasmejan. V tistem trenutku, ko sem se znebil tega, pa sem začutil globoko žalost in strah, ki sta mu običajno sledila skrajna napadi slabosti.

Vsakič, ko se je to zgodilo, sem bil sam. Celotna izkušnja je bila tako čudna in bizarna, da sem okleval, da bi komu o tem povedal. Iskreno povedano, počutil sem se, kot da se norim.

Zavedanje, da je prišlo do težave

Julija sem začel pozabljati. Če sva se z možem zjutraj pogovarjala, se ponoči ne bi mogla spomniti najine razprave. Prijatelji in družinski člani so poudarili, da se vedno znova ponavljam, prikazujem teme in primere, o katerih smo že dolgo govorili le nekaj minut ali ur. Edina možna razlaga za vse moje novo odkrite spomine? Ponavljajoče se »epizode« – ki so bile zame kljub temu, da so se dogajale redno, še vedno skrivnost. Nisem mogel ugotoviti, kaj jih je pripeljalo, niti celo vzpostaviti neke vrste vzorca. Na tej točki so se dogajali ob vseh urah dneva, vsak dan, ne glede na to, kje sem in kaj počnem.

Tako sem približno mesec dni po prvem zatemnitvi možu končno povedala. Toda šele ko je sam videl enega, sva – in jaz – resnično dojela resnost situacije. Tukaj je opis dogodka mojega moža, saj se še vedno ne spomnim na dogodek: To se je zgodilo, ko sem stal ob najinem umivalniku v kopalnici. Potem ko me je nekajkrat zaklical brez odgovora, se je moj mož odpravil v kopalnico, da bi se prijavil, le da me je našel, sklenjena ramena, bleščeča strmela v tla in čoskala z ustnicami, medtem ko sem se cedila sline. Prišel je za mano in me prijel za ramena, da bi me stresel. Pa sem mu padel nazaj v naročje, popolnoma neodziven, tudi moje oči so zdaj nenadzorovano mežikale.

Nekaj ​​minut je minilo, preden sem se zbudil. Toda čas se mi je zdel kot zamegljen.

Ugotovil sem, da imam epileptične napade

Avgusta (približno dva tedna kasneje) sem šel k zdravniku primarne zdravstvene oskrbe. Potem ko ji je povedala o mojih simptomih, me je takoj napotila k nevrologu, saj je domnevala, da so te »epizode« verjetno napadi.

"Napadi? Ni možnosti," sem takoj odgovoril. Napadi se zgodijo, ko padete na tla in se med peno v ustih krčite. Česa takega še nisem doživel v življenju! Te sanjske zatemnitve imel biti nekaj drugega. (Opozorilo o spojlerju: niso bili, vendar še dva meseca po tem, ko sem končno poskrbel za sestanek pri nevrologu, ne bom dobil potrjene diagnoze.)

Vmes je moj zdravnik popravil moje razumevanje in pojasnil, da je to, kar sem pravkar opisal, tonično-klonični ali grand-mal napad. Čeprav je scenarij padca in krča tisto, kar pride na misel večini ljudi, ko pomislijo na epileptične napade, je to pravzaprav le ena vrsta napadov.

Po definiciji je napad nenadzorovana električna motnja v možganih, je pojasnila. Vrste napadov (ki jih je veliko) so razdeljeni v dve veliki kategoriji: generalizirani napadi, ki se začnejo na obeh straneh možganov, in žariščni napadi, ki se začnejo na določenem območju možganov. Nato v vsaki kategoriji obstaja več podtipov napadov - od katerih je vsak drugačen od drugega. Se spomnite tistih tonično-kloničnih napadov, o katerih sem pravkar govoril? No, ti sodijo pod okrilje "splošnih napadov" in ponavadi povzročijo delno ali popolno izgubo zavesti, navaja Fundacija za epilepsijo. Med drugimi napadi pa lahko ostanete budni in zavestni. Nekateri povzročajo boleče, ponavljajoče se, sunkovite gibe, drugi pa vključujejo nenavadne občutke, ki lahko vplivajo na vaša čutila, pa naj gre za sluh, vid, okus, dotik ali vonj. In to ni nujno igra tega ali onega - zagotovo nekateri ljudje doživijo samo eno podvrsto epileptičnih napadov, drugi pa imajo lahko različne napade, ki se kažejo na različne načine, v skladu s Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) .

Glede na to, kar sem povedal o svojih simptomih, je moj zdravnik rekel, da imam verjetno nekakšen žariščni napad, a da bomo morali narediti nekaj testov in se posvetovati z nevrologom, da se prepričamo. Naročila me je na elektroencefalogram (EEG), ki spremlja električno aktivnost v možganih, in slikanje z magnetno resonanco (MRI), ki pokaže morebitne strukturne spremembe v možganih, ki bi lahko bile povezane s temi napadi.

30-minutni EEG se je vrnil v normalno stanje, kar je bilo pričakovati, saj med izpitom nisem imel napada. MRI je po drugi strani pokazal, da mi je poškodovan hipokampus, del temporalnega režnja, ki uravnava učenje in spomin. Ta malformacija, sicer znana kot hipokampalna skleroza, lahko povzroči žariščne napade, čeprav to ne velja za vse.

Postavitev diagnoze epilepsije

Naslednja dva meseca sem sedel pri informacijah, da je z mojimi možgani nekaj samega po sebi narobe. Na tej točki sem vedela le, da je moj EEG normalen, moj MRI je pokazal nepravilnost in ne bi razumel, kaj vse to pomeni, dokler nisem obiskal specialista. Vmes so se mi napadi poslabšali. Prešel sem od tega, da sem imel enega na dan, da sem imel več, včasih hrbet in vsak traja od 30 sekund do 2 minut.

Misli so mi postajale meglene, spomin me je še naprej razočaral in do avgusta, ko se je vrtel naokrog, je moj govor postal hit. Oblikovanje osnovnih stavkov je zahtevalo vso mojo energijo in kljub temu ne bi prišlo po načrtih. Postal sem introvertiran – živčen, da bi govoril, da nisem bil neumen.

Poleg čustvenega in duševnega izčrpavanja so me napadi fizično prizadeli. Povzročili so me, da sem padel, udaril v glavo, naletel na stvari in se opekel, potem ko sem v napačnem trenutku izgubil zavest. Nehal sem voziti iz strahu, da bi lahko koga ali sebe poškodoval in danes, leto kasneje, se še vedno nisem vrnil na voznikov sedež.

Končno, oktobra, sem imela termin pri nevrologu. Sprehodil me je skozi magnetno resonanco in mi pokazal, kako je hipokampus na desni strani možganov zmešan in veliko manjši od tistega na levi. Rekel je, da lahko ta vrsta malformacije povzroči epileptične napade – če smo natančni, napadi z oslabljenim zavedanjem.Celotna diagnoza? Epilepsija temporalnega režnja (TLE), ki lahko izvira iz zunanje ali notranje regije temporalnega režnja, po podatkih Fundacije za epilepsijo. Ker se hipokampus nahaja na sredini (notranjosti) temporalnega režnja, sem doživel žariščne napade, ki so vplivali na oblikovanje spominov, prostorsko zavedanje in čustvene odzive.

Verjetno sem se rodil z malformacijo na hipokampusu, vendar so popadke sprožila visoka vročina in zdravstvene težave, ki sem jih imel v začetku leta, pravi moj zdravnik. Vročina je sprožila epileptične napade, saj so vneli ta del mojih možganov, vendar bi se lahko sicer napadi pojavili kadar koli, brez vzroka ali opozorila. Po njegovem mnenju je bilo najboljše ukrepati z zdravili za obvladovanje napadov. Na izbiro je bilo več, vendar je vsaka imela dolg seznam stranskih učinkov, vključno z prirojenimi napakami, če bi zanosila. Ker sva imela z možem načrte za ustanovitev družine, sem se odločila, da grem z lamotriginom, ki naj bi bil najvarnejši. (Povezano: FDA odobri zdravilo na osnovi CBD za zdravljenje epileptičnih napadov)

Nato mi je zdravnik sporočil, da lahko nekateri ljudje z epilepsijo umrejo brez razloga - nenadno nepričakovano smrt pri epilepsiji (SUDEP). Pojavi se približno 1 od 1000 odraslih z epilepsijo in predstavlja večje tveganje za bolnike s kronično epilepsijo v otroštvu, ki se nadaljuje v odraslo dobo.. Čeprav tehnično ne spadam v to skupino z večjim tveganjem, je SUDEP po podatkih Fundacije za epilepsijo vodilni vzrok smrti pri ljudeh z nenadzorovanimi napadi. Pomen: bilo je (in še vedno je), da sem veliko bolj bistveno vzpostavil varne in učinkovite metode obvladovanja napadov - posvetovanje s strokovnjakom, jemanje zdravil, izogibanje sprožilcem in drugo.

Tistega dne mi je tudi moj nevrolog odvzel dovoljenje, češ da ne morem voziti, dokler nisem bil brez napadov vsaj šest mesecev. Rekel mi je tudi, naj se izogibam vsem, kar bi lahko sprožilo moje napade, kar pomeni, da pijem malo ali nič alkohola, zmanjšam stres na minimum, dovolj spim in ne preskočim zdravil. Razen tega je bilo najboljše, kar sem lahko naredil, živeti zdrav način življenja in upati na najboljše. Glede vadbe? Zdi se, da ni nobenega razloga, da bi se mu izogibal, še posebej, ker bi lahko pomagal pri čustvenem bremenu soočanja z mojo diagnozo, je pojasnil. (Povezano: Sem fitnes vpliv z nevidno boleznijo, zaradi katere se zredim)

Kako sem se spopadel z diagnozo

Trajalo je tri mesece, da sem se navadila na zdravila za napade. Naredili so me izjemno letargičnega, slabostnega in zamegljenega, pa tudi nihanje razpoloženja - vse to so pogosti stranski učinki, a kljub temu izziv. Kljub temu so v samo tednih po začetku jemanja zdravil začeli delovati. Prenehala sem s toliko napadi, morda nekaj na teden, in ko sem jih imela, niso bili tako intenzivni. Še danes imam dneve, ko začnem odkimavati za mizo, se trudim motivirati in se počutim, kot da nisem v svojem telesu – to je aura (ki jo, ja, lahko doživite tudi, če trpite za očesnimi migrenami). Čeprav te aure niso napredovale v napad od februarja (🤞🏽), so v bistvu »opozorilni znak« za napad in me zato vznemirja, da bo napad prišel – in to je lahko precej naporno, če in kdaj Imam 10-15 aur na dan.

Morda je bil najtežji del pri postavljanju diagnoze in prilagajanju na mojo novo normalno, tako rekoč, pripovedovanje ljudem o tem. Zdravnik mi je pojasnil, da bi bil pogovor o moji diagnozi lahko osvobajajoč, da ne omenjam, da je nujno za tiste okoli mene, če bi imel napad in potreboval pomoč. Hitro sem spoznal, da nihče ne ve ničesar o epilepsiji - in poskušanje razlage je bilo najmanj frustrirajuće.

"Ampak ne izgledaš bolan," so mi rekli nekateri prijatelji. Drugi so vprašali, ali sem poskušal "odmisliti" napade. Še bolje, rečeno mi je bilo, naj najdem tolažbo v tem, da "vsaj nisem imel slabe vrste epilepsije", kot da obstaja kakšna dobra.

Ugotovil sem, da sem se vsakič, ko je bila moja epilepsija desenzibilizirana zaradi nevednih pripomb in predlogov, počutil šibko – in sem se trudil, da bi se ločil od svoje diagnoze.

Delo s terapevtom in nora mera ljubezni in podpore sem potreboval, da sem spoznal, da me moja bolezen ni in ni nujno opredeliti. A to se ni zgodilo čez noč. Zato sem vedno, ko mi je primanjkovalo čustvene moči, skušal to nadoknaditi fizično.

Ob vseh mojih zdravstvenih težavah v zadnjem letu se je odhod v telovadnico umaknil. Januarja 2020, ko se je megla, ki so jo povzročili epileptični napadi, začela popravljati, sem se odločil, da bom začel znova teči. To je nekaj, kar mi je nudilo veliko tolažbe, ko so mi kot najstniku diagnosticirali depresijo, in upal sem, da bo tako tudi zdaj. In ugani kaj? Res je – navsezadnje je tek poln koristi za um in telo. Če je bil dan, ko sem se boril s svojimi besedami in mi je bilo nerodno, sem si privezal superge in jih stekel ven. Ko sem imel zaradi zdravil nočne groze, sem naslednji dan prevozil nekaj kilometrov. Zaradi teka sem se počutil bolje: manj epileptik in bolj sam, nekdo, ki ima nadzor, sposoben in močan.

Ko se je februar preletel, sem si cilj postavil tudi za trening moči in začel sodelovati s trenerjem na treningu GRIT. Začel sem s 6-tedenskim programom, ki je ponujal tri vadbe v krožnem slogu na teden. Cilj je bila postopna preobremenitev, kar pomeni povečanje težavnosti vadbe s povečanjem glasnosti, intenzivnosti in upora. (Povezano: 11 pomembnih koristi dvigovanja uteži za zdravje in fitnes)

Vsak teden sem postajal močnejši in sem lahko dvignil težje. Ko sem začel, še nikoli v življenju nisem uporabljal mrene. Lahko bi naredil le osem počepov pri 95 kilogramih in pet stiskalnic pri 55 kilogramih. Po šestih tednih treninga sem podvojil število ponovitev v počepu in sem lahko naredil 13 stisov na klopi z enako težo. Počutil sem se močnega in s tem mi je dalo moč, da sem se spopadel z vzponi in padci mojega dneva.

Kaj sem se naučil

Danes sem skoraj štiri mesece brez napadov, kar me uvršča med srečneže. Po podatkih CDC v ZDA živi 3,4 milijona ljudi z epilepsijo in za mnoge od njih lahko traja leta, da se napadi obvladajo. Včasih zdravila ne delujejo, v tem primeru bo morda potrebna operacija možganov in drugi invazivni postopki. Za druge je potrebna kombinacija različnih zdravil in odmerkov, kar lahko traja dolgo časa, da ugotovimo.

Tako je z epilepsijo - vpliva na vse. samski. oseba. drugače - in njegove posledice daleč presegajo same zasege. V primerjavi z odraslimi brez bolezni imajo ljudje z epilepsijo visoko stopnjo motnje pozornosti (ADHD) in depresijo. Potem je s tem povezana stigma.

Zaradi teka sem se počutil bolje: manj epileptik in bolj sam, nekdo, ki ima nadzor, sposoben in močan.

Še vedno se učim, da sebe ne sodim skozi oči nekoga drugega. Življenje z nevidno boleznijo uspe torej težko ne. Veliko dela sem potreboval, da nisem pustil neznanja ljudi, da bi opredelil, kaj čutim do sebe. Zdaj pa sem ponosen nase in na svojo sposobnost, da počnem stvari, od teka do potovanja po svetu (seveda pred pandemijo koronavirusa), ker poznam moč, ki je potrebna za to.

Na vse svoje bojevnike epilepsije sem ponosen, da sem del tako močne in podporne skupnosti. Vem, da je govoriti o vaši diagnozi tako težko, a po mojih izkušnjah je lahko tudi osvobajajoče. Ne samo to, ampak nas približuje korak k destigmatizaciji epilepsije in ozaveščanju o bolezni. Torej, če lahko, povejte svojo resnico, če pa ne, vedite, da v svojih bojih zagotovo niste sami.

Pregled za