Kaj pričakovati, ko se vaš otrok začne zdraviti zaradi MS

Vsebina

• Pregled zdravljenja
• Potencialne izboljšave
• Možni neželeni učinki
• Sprejemljivost, udobje in stroški
• Nadaljnje ocene
• Odvoz

Ko vaš otrok začne novo zdravljenje multiple skleroze (MS), je pomembno, da imate oči olupljene zaradi znakov spremembe njihovega stanja.

Po začetku novega zdravljenja bo vaš otrok morda izboljšal svoje fizično ali duševno zdravje. Pri zdravljenju se lahko pojavijo tudi neželeni učinki.

Vzemite si trenutek in se naučite, kako lahko začetek novega zdravljenja vpliva na vašega otroka.

Pregled zdravljenja

Za upočasnitev napredovanja MS je bilo razvitih veliko terapij, ki spreminjajo bolezni (DMT).

Do zdaj je Uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobrila samo eno od teh terapij za uporabo pri otrocih, starih 10 let ali več - in nobene za uporabo pri otrocih, mlajših od 10 let.

Vendar pa lahko zdravniki še vedno predpisujejo DMT mlajšim otrokom z MS. Ta praksa je znana kot „zunaj etikete“ uporaba.

Izvajalci zdravstvenega varstva vašega otroka lahko predpišejo tudi druga zdravila za MS, vključno z enim ali več od naslednjega:

• druga zdravila za lajšanje fizičnih ali kognitivnih simptomov MS
• rehabilitacijska terapija za podporo telesnemu ali kognitivnemu delovanju vašega otroka
• uporaba pripomočkov za gibanje ali drugih pripomočkov za pomoč otroku pri opravljanju rutinskih dejavnosti
• postopki stimulacije živcev ali kirurški posegi za zdravljenje težav z mehurjem
• psihološko svetovanje v podporo duševnemu zdravju vašega otroka
• spremembe življenjskega sloga

Če se stanje vašega otroka kakor koli spremeni, obvestite člane njegove zdravstvene ekipe.

Za obvladovanje novih ali poslabšanih simptomov lahko njihovi izvajalci zdravstvenih storitev priporočijo spremembe načrta zdravljenja. Njihova zdravstvena ekipa bi lahko priporočila tudi spremembo, če bodo na voljo nova zdravljenja ali če bodo objavljene nove raziskave o varnosti ali učinkovitosti obstoječih zdravljenj.

Potencialne izboljšave

Po uvedbi novega zdravljenja MS bo vaš otrok morda izboljšal svoje fizično ali duševno zdravje in delovanje.

Potencialne koristi se od ene do druge vrste zdravljenja razlikujejo.

Glede na posebno zdravljenje vašega otroka:

• Lahko imajo manj ali manj hudih vnetij, poslabšanj ali recidivov.
• Lahko imajo manj bolečin, utrujenosti, omotice, mišičnih krčev ali mišične okorelosti.
• Njihova mobilnost, koordinacija, ravnotežje, prilagodljivost ali moč se lahko izboljšajo.
• Morda imajo manj težav z delovanjem mehurja ali črevesja.
• Morda se bodo lažje zbrali ali zapomnili stvari.
• Njihova sposobnost komuniciranja se lahko izboljša.
• Njihov vid ali sluh bi se lahko izboljšal.
• Morda se bodo čustveno bolje počutili.

Izvajalci zdravstvenega varstva vašega otroka bodo morda opazili spodbudne rezultate pri ocenah ali testih, ki jih opravijo, potem ko vaš otrok začne novo zdravljenje.

Na primer, lahko opravijo MRI in ne vidijo znakov nove bolezni.

Po drugi strani pa je tudi možno, da se stanje vašega otroka po začetku novega zdravljenja ne bo opazno ali ustrezno izboljšalo. V nekaterih primerih lahko MRI ali drugi testi pokažejo, da se njihovo stanje ni izboljšalo ali poslabšalo.

Če niste zadovoljni z učinki novega zdravljenja, obvestite otrokovo zdravstveno ekipo. Pomagajo vam lahko razumeti morebitne koristi in tveganja prekinitve ali nadaljevanja zdravljenja. Pomagajo vam lahko tudi pri spoznavanju drugih načinov zdravljenja, ki so morda na voljo.

Možni neželeni učinki

Zdravljenje MS lahko povzroči neželene učinke, ki so lahko blagi ali hujši.

Specifični neželeni učinki se med vrstami zdravljenja razlikujejo.

Na primer, pogosti neželeni učinki številnih DMT vključujejo:

• izpuščaj
• utrujenost
• slabost
• driska
• glavobol
• bolečine v mišicah
• bolečina in rdečina na mestu injiciranja za injekcijske DMT

Če želite izvedeti več o možnih neželenih učinkih predpisanega zdravljenja vašega otroka, se posvetujte z njegovo zdravstveno ekipo. Pomagajo vam lahko pri učenju prepoznavanja in obvladovanja morebitnih neželenih učinkov.

Če menite, da ima vaš otrok neželene učinke zdravljenja, obvestite svojo zdravstveno ekipo. V nekaterih primerih lahko priporočijo spremembe načrta zdravljenja vašega otroka.

Če se pri vašem otroku pojavijo težave z dihanjem ali če se ne odzove ali izgubi zavest, poiščite nujno medicinsko pomoč. Takoj pokličite 911. Morda imajo hudo alergijsko reakcijo na zdravila.

Takoj poiščite zdravniško pomoč tudi, če se pri vašem otroku pojavijo znaki ali simptomi resne okužbe, kot je vročina, ki jo spremljajo:

• kašelj
• bruhanje
• driska
• izpuščaj

Nekatera zdravljenja lahko povečajo tveganje za okužbo vašega otroka.

Sprejemljivost, udobje in stroški

Nekateri načini zdravljenja so lahko za vas in vašega otroka bolj sprejemljivi kot druge možnosti.

Na primer, vaš otrok je morda bolj udoben in pripravljen jemati peroralna zdravila kot zdravila za injiciranje. Lahko pa vaša družina ugotovi, da ima en center za zdravljenje bolj priročno lokacijo ali ure kot drugi.

Nekatera zdravljenja je morda tudi vaša družina lažje privoščiti kot druga. Če imate zdravstveno zavarovanje, lahko krije določeno zdravljenje ali izvajalce zdravstvenih storitev, ne pa tudi drugih.

Če se vi ali vaš otrok težko držite posodobljenega načrta zdravljenja, o tem obvestite njihovo zdravstveno ekipo. Lahko delijo nasvete za lažje sledenje načrtu zdravljenja ali priporočijo spremembe načrta zdravljenja vašega otroka.

Nadaljnje ocene

Za spremljanje učinkov zdravljenja lahko zdravniki vašega otroka naročijo enega ali več testov. Na primer, lahko naročijo:

• MRI preiskave
• krvne preiskave
• preiskave urina
• spremljanje srčnega utripa

Glede na posebna zdravljenja vašega otroka bo morda morala njihova zdravstvena ekipa redno in redno naročiti teste.

Otrokova zdravstvena ekipa lahko tudi vam in otroku postavlja vprašanja o njihovih simptomih, fizičnem in kognitivnem delovanju ter morebitnih neželenih učinkih zdravljenja.

Ti nadaljnji testi in ocene lahko otrokovi zdravstveni ekipi pomagajo izvedeti, kako deluje njihov trenutni načrt zdravljenja.

Odvoz

Ko bo vaš otrok začel novo zdravljenje, bo morda potreben čas, da opazite kakršne koli učinke.

Če menite, da trenutni načrt zdravljenja vašega otroka ne deluje ali se mu poslabša, obvestite njegovo zdravstveno ekipo.

V nekaterih primerih lahko priporočijo spremembe načrta zdravljenja vašega otroka. Lahko imajo tudi nasvete za obvladovanje neželenih učinkov ali stroškov zdravljenja.